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LUNGENFIBRO2E® e. V.

Das Wesen der Selbsthilfe ist die wechselseitige Hilfe auf der Basis gleicher Betroffenheit. Allein zu wissen, dass es noch jemanden gibt, der weiß, wie man sich fühlt, ist tröstlich. Auf der Internetseite des Vereins findet man bereits bestehende Selbsthilfegruppen zur Lungenfibrose.

Selbsthilfe bedeutet, die eigenen Probleme und deren Lösung selbst in die Hand zu nehmen und im Rahmen der eigenen Möglichkeiten aktiv zu werden.

In Selbsthilfegruppen finden sich Menschen, die ein gemeinsames Thema verbindet, die unter der gleichen Krankheit, Behinderung oder seelischen Konfliktsituation leiden. Auch Angehörige von Betroffenen organisieren sich in Selbsthilfegruppen. Sie erbringen wichtige ergänzende Leistungen bzw. sie tragen einen Teil der Information, Hilfe, Betreuung und Gesundheitsförderung, den der institutionelle und professionelle Sektor nicht übernehmen will und kann.

Es ist sehr hilfreich, herauszufinden, wie andere Patienten oder deren Angehörige die Krankheit bewältigen. Sie geben unschätzbare Tipps und Hilfsmittel, die es leichter machen, mit der Lungenfibrose zu leben. Auch Betroffene können anderen Tipps weitergeben und so die Selbsthilfegruppe unterstützen. Es ist wichtig, dass die Mitglieder kontinuierlich und aktiv am Gruppenprozess mitarbeiten. Selbsthilfegruppen sind Zusammenschlüsse, bei denen Betroffene Erfahrungen einholen und Material erbeten können. Sie sind aber meist völlig überfordert, wenn sie ausschließlich als Auskunfts- und Hilfe-Instanz in Anspruch genommen werden. Die Gruppen können nur funktionieren, wenn es zu einem wechselseitigen Geben und Nehmen kommt. Sie brauchen das aktive Mittun der Ratsuchenden, denn sie arbeiten i. d. R. freiwillig, unentgeltlich und mit einem hohen Einsatz privater Zeit.

Die Wirkungen von Selbsthilfegruppen zur Lungenfibrose

Durch die gemeinsame Arbeit in einer Selbsthilfegruppe können soziale, psychische und/oder krankheitsbedingte Belastungen leichter bewältigt werden.

Mitglieder der Selbsthilfegruppen Lungenfibrose können

  • sich gegenseitig bei der Bewältigung ihrer Schwierigkeiten unterstützen
  • neue Kenntnisse über die persönliche Problemsituation erwerben
  • andere Umgangsformen mit dem Problem entwickeln
  • soziale Isolierungen und Ängste abbauen
  • verschiedene Aktivitäten unternehmen
  • einen selbstsicheren Umgang mit Professionellen (z. B. mit Ärzten) erlernen
  • neue Lebensinhalte und Perspektiven entwickeln und
  • sich gegenseitig ermutigen, ihre Rechte einzufordern

Die Mitglieder unserer Selbsthilfegruppen haben die Erfahrung gemacht, dass sie Belastungen besser bewältigen. Häufig gehen sie selbstständiger und selbstbewusster als andere Menschen in vergleichbaren Situationen mit ihren Problemen um.

Der Verein Lungenfibrose

  • gestaltet bundesweit Patiententage zur Lungenfibrose. Informationen hierzu findet man auf der Internetseite des Vereins.
  • erstellt viermal jährlich das Magazin AtemlO2 und informiert die Mitglieder über alle Aktivitäten.
  • kämpft europaweit für die einheitliche Diagnostik, Therapie und Zugang zu allen Medikamenten, die zurzeit zur Verfügung stehen.

Wenn auch Sie unsere Arbeit unterstützen möchten, würden wir uns freuen, wenn Sie die Europäische Lungenfibrose Patienten-Charta unterzeichen würden. Diese soll in ganz Europa politische Entscheidungsträger, Geldgeber/Versicherer, Gesundheitsdienstleister sowie nationale Regierungen auf die Idiopathische Lungenfibrose aufmerksam machen und dazu auffordern, die Diagnostik, Therapie und Patientenbetreuung zu verbessern. Interessierte können die Charta online unterzeichnen. Wenn man im Bekanntenkreis Namen sammeln möchte, ist es auch möglich, über den Verein Lungenfibrose eine Liste anzufordern, die anschließend an die gleiche Anschrift zum Übertragen der Namen zurückgesendet werden kann.

Dagmar Kauschka, 1. Vorsitzende LungenfibrO2e

Quelle: COPD und Asthma 1/2016

23.05.16

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