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Brustkrebs: Von der behandelten zur handelnden Patientin

Frauen mit Brustkrebs, die an der alljährlichen Wissensoffensive „Projekt Diplompatientin®“ von mamazone e. V. teilgenommen haben, sind gut informiert, autarke Patientinnen. Das ergab jetzt eine Umfrage in Zusammenhang mit dem nun schon seit zehn Jahren stattfindenden Zusammentreffen von Brustkrebsbetroffenen, Angehörigen, gesunden Frauen und Vertretern aus Forschung und klinischer Medizin im Klinikum Augsburg.

Ziel der Veranstaltung ist es, Frauen mit Brustkrebs zu Expertinnen ihrer eigenen Erkrankung zu machen, damit immer mehr Frauenleben gerettet werden können. Einige Initiativen haben sich diesem Ziel verschrieben, – die größte und aktivste Patientinnen-Bewegung dieser Art in Deutschland ist „mamazone – Frauen und Forschung gegen Brustkrebs e. V.“, die 1999 von der selbst an Brustkrebs erkrankten Medizinjournalistin Ursula Goldmann-Posch gegründet wurde. Die Wissensoffensive für Patientinnen, das „Projekt Diplompatientin®“, wurde als wichtigstes Projekt im Mai 2000 ins Leben gerufen.

Aktive und mündige Patientinnen

Unter dem Kunstwort „Diplompatientin®“ versteht mamazone e. V. eine Patientin, die Verantwortung für ihre Behandlung übernehmen will. Wer von der Patientin zur Diplompatientin wird, kann seine Ohnmacht in Macht, seinen Unmut in neuen Mut, Übermut und sogar Überlebensmut verwandeln. Dass das Projekt seit Jahren bei seinen jährlich 600 Teilnehmerinnen „wirkt“, zeigen die Ergebnisse der Teilnehmer-Befragung, die mamazone e. V. jedes Jahr nach dem Kongress durchführt. 72 Brustkrebsbetroffene mit einem Durchschnittsalter von 54,8 Jahren wurden bei der letzten Veranstaltung befragt. 93 % von ihnen gaben an, zu wissen, ob ihr Brustkrebsgewebe hormonabhängig ist oder nicht. 81 % wussten Einzelheiten über die molekulare Visitenkarte ihres Tumors, zum Beispiel über das Vorhandensein von besonders aggressiven Empfangsantennen namens HER2 in ihrem Brustkrebs-Gewebe.

42 % der befragten Frauen teilten mit, dass sie gemeinsam mit ihrem Arzt über die Art ihrer Behandlung entschieden haben. 46 % haben zusätzlich ihren Arzt direkt aufgefordert, ihnen ein bestimmtes Medikament zu verschreiben. 11 % gaben sogar an, ihre Therapieentscheidung „eher allein“ und 7 % sogar „ganz allein“getroffen zu haben. Nur 2 % vertrauten bei der Therapieentscheidung allein dem Arzt. Es scheint, als würde mehr medizinisches Wissen und die gesundheitspolitischen Einschränkungen einen tiefen Keil in das klassische Vertrauensverhältnis zwischen Arzt und Patientin treiben. Bei den Wünschen der Frauen an ein neues Brustkrebs-medikament stand an oberster Stelle die Wirksamkeit (78 %), gefolgt von geringen Nebenwirkungen, wie etwa Haarausfall (64 %). Dies steht im deutlichen Kontrast zu ähnlichen Umfragen unter anderen Brustkrebspatientinnen, bei denen das Bedürfnis nach geringen Nebenwirkungen und guter Verträglichkeit an der Spitze der Wünsche und Erwartungen stand.

Selbsthilfegruppe ja oder nein?

Etwa ein Viertel aller Krebspatienten wenden sich im Laufe ihrer Erkrankung an eine Selbsthilfegruppe. Bei den Befragten im Rahmen des „Projekt Diplompatientin® 2009“ hatten 48 % Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe; 44 % nahmen an einer klinischen Studie teil. Quelle für Informationen über die Erkrankung sind vorwiegend der Arzt, Patientenbroschüren, Zeitschriften von Selbsthilfegruppen und das Internet, wobei die Möglichkeiten der – noch nicht in den ärztlichen Leitlinien verankerten – risikoadaptierten individuellen Nachsorge sowie der Vorstellung innovativer Therapiekonzepte an oberster Stelle der gefragten Themen stehen.

Quelle: Leben? Leben! 4/2010

28.03.11

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