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Die Deutsche Emphysemgruppe e. V. stellt sich vor: Selbsthilfe Emphysem, COPD, Alpha-1-ATM

Wir sind ein gemeinnütziger bundesweit tätiger Verein für Patienten mit Atemwegserkrankungen, COPD, Lungenemphysem und Alpha-1-Antitrypsinmangel. 1998 haben wir den Verein gegründet, weil wir der Ansicht waren und noch immer sind, dass: „Nur wer über seine Erkrankung wirklich informiert ist, kann seine Lebensqualität erhalten und oft wieder verbessern.“

Wir vertreten die Interessen der an Lungenemphysem und Alpha-1-Antitrypsinmangel leidenden Menschen nach außen hin und unterstützen uns gegenseitig, indem wir Informationen sammeln und weitergeben. Wir informieren über neue Behandlungsmethoden aus dem medizinischen, wissenschaftlichen, physiotherapeutischen und psychologischen Bereich, bieten Hinweise und Rat an, um häufig wiederkehrende Probleme des Alltags zu vermeiden oder zu erleichtern.

Wir möchten, durch Aufklärung und Wissensvermittlung, helfen, das Bewusstsein für die Ursachen von Lungenerkrankungen zu schärfen. Noch immer ist in weiten Teilen der Öffentlichkeit das Krankheitsbild Lungenemphysem unbekannt, besonders der Alpha-1-Antitrypsinmangel, der schon bei Kindern zu schweren Lebererkrankungen und später ebenfalls u. a. zum Lungenemphysem führen kann und erblich bedingt ist. Wir klären auf über bisher bekannte Entstehungsursachen und zeigen Möglichkeiten der Prävention auf.

Durch den Versand von Informationsmaterial werden Patienten Hinweise und Tipps vermittelt – von den Möglichkeiten zur Gestaltung des Tagesablaufs bis hin zu vielfältigen Patientenerfahrungen aus dem medizinischen Bereich. Die Vermittlung von medizinischem Wissen erfolgt nach Rücksprache mit entsprechend qualifizierten Fachkräften. Informationsweitergabe vor allem für Menschen ohne PC findet statt durch unsere Zeitschrift, die zwei- bis dreimal im Jahr erscheint, weiterhin durch Patientenveranstaltungen mit Vorträgen kompetenter Ärzte und Vertreter weiterer Berufsgruppen mit anschließender Fragestunde und ausreichend Diskussionsmöglichkeiten zwischen Patienten, Angehörigen und Referenten.

Wir sind behilflich bei der Gründung und Koordination von regionalen Selbsthilfegruppen für Emphysem- und Alpha-1-Antitrypsinmangelpatienten, die intensiven Erfahrungsaustausch pflegen. In den Gruppen werden regelmäßig Hilfsgeräte aus dem Bereich der Medizintechnik von Fachkräften vorgestellt und es finden Schulungen für Fragen aus dem Sozialbereich statt. Gemeinsame Freizeitaktivitäten werden in einigen Ortsgruppen intensiv gepflegt.

Wir arbeiten mit Lungenfachärzten, Physiotherapeuten, Psychologen, Rehakliniken, Ernährungswissenschaftlern und anderen Vereinen zusammen, Kontaktvermittlung zu Ärzten und Kliniken bei spezieller Fragestellung übernehmen wir gerne, soweit möglich. Weiterer Informationsaustausch ist möglich über Mailingliste und Forum.

Wir haben von Beginn an sehr viel Wert auf persönlichen Kontakt mit den Patienten gelegt, weswegen die telefonische Beratung ein Schwerpunkt unserer Arbeit darstellte. Auch bei unseren Veranstaltungen bemühen wir uns um eine eher persönliche Atmosphäre mit wenigen ausgewählten Themen und Referenten, damit die Möglichkeit, Fragen zu stellen, und ein gewisser Erfahrungsaustausch noch gegeben sind. Da wir es für wichtig halten, dass die Erkrankten selbst aktiv werden und Verantwortung für ihre Erkrankung übernehmen, liegen unsere Schwerpunkte auf Prävention und Rehabilitation.

Quelle: COPD und Asthma 1/2011

11.01.12

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