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Juvenile Multiple Sklerose

Bis vor wenigen Jahrzehnten ging man davon aus, dass sich Multiple Sklerose nur im Erwachsenenalter manifestiert, und tatsächlich legt das MS-Register den Krankheitsbeginn auf durchschnittlich 31,8 plus/minus zehn Jahre fest. Erst seit den 1980er-Jahren weiß man, dass auch Kinder betroffen sind: 5–10 % aller Neuerkrankten sind in Deutschland unter 18 Jahre alt. Trotzdem denken selbst Ärzte zunächst nicht an diese Erkrankung, wenn Kinder mit dem ersten Kribbeln im Bein oder mit Gleichgewichtsstörungen in der Praxis auftauchen. Es können auch andere Ursachen vorliegen, sodass sich bei der Diagnosestellung die Prämisse bewährt hat: „Was häufig ist, ist häufig. Was selten ist, ist selten.“

Nach der Diagnose

Ist die Diagnose erst einmal gestellt, sind die Eltern meist verzweifelt. Das Kind selbst wird – je nach Alter – die Tragweite der Erkrankung möglicherweise zunächst nicht einzuschätzen wissen: Es wird neugierig sein, was da passiert, und viele Fragen haben, die auch in aller Offenheit beantwortet werden sollten – aller Erfahrung nach führen Ärzte auch keine Einzelgespräche mit Eltern, bei denen die eigentlich Betroffenen ausgeschlossen sind und das Gefühl der Geheimnistuerei haben. Entscheidend für das Empfinden des Kindes wird ohnehin die Reaktion der Eltern sein: Kinder haben feine Antennen und spüren sofort, wenn etwas nicht stimmt. Hilflosigkeit und Niedergeschlagheit der Menschen, die ihm am nächsten stehen, werden sich in seiner Seele niederschlagen und die Situation verschlimmern.

Es ist also wichtig, dass Sie Ihrem Kind die Krankheit mit einfachen Worten erklären und nicht nur ihm, sondern auch sich selbst klarmachen, dass es an dieser Krankheit nicht sterben wird, dass es weiterhin Sport treiben und Freunde haben kann, zur Schule gehen und einen Beruf ergreifen kann, dass das Leben weitergeht. Kinder besitzen – je nach Temperament – oft eine viel größere Widerstandsfähigkeit als wir Erwachsenen: Ihre innere Widerstandskraft gegen Störungen ist oft noch ungebrochen.

Die Schwere der Erkrankung MS soll damit aber nicht heruntergespielt werden und letztendlich lässt sich das Schicksal, dem der Einzelne ausgesetzt ist, nur schwer relativieren. Niemand weiß, wie sich die Krankheit entwickeln wird, wie die Familie sich um die Problematik herumzustrukturieren versteht. Kinder haben i. d. R. einen ausgeprägten Bewegungsdrang, der in den Schüben der Erkrankung gehemmt werden kann – eine leidvolle Einschränkung. Wie kommt das Kind damit zurecht, dass es regelmäßig spritzen muss? Die vielen Arztbesuche gehen auf Kosten seiner Freizeit und die Erkrankung wird Fehlzeiten in der Schule fordern. Wichtig ist hier zu wissen, dass die Betroffenen von der Schule offizielle Rücksichtnahme verlangen können: Fehlzeiten sind beispielsweise bei Prüfungen und bei der Notengebung zu berücksichtigen – und wenn die Klasse wiederholt werden muss, ist das doch kein Problem. Informieren Sie aber auf jeden Fall die Lehrer über die Erkrankung und versuchen Sie abzuschätzen, inwieweit die Mitschüler aufgeklärt werden sollten, damit das Kind aufgrund eventueller Defizite nicht gehänselt wird. Und was ebenfalls Ihrem Einfühlungsvermögen überantwortet bleibt, ist das Thema Überbehütung: Versuchen Sie zu erspüren, was Sie Ihrem Kind wirklich abnehmen müssen – tun Sie nicht zuviel, schon gar nicht, wenn es Geschwister gibt, die sich zurückgesetzt fühlen könnten.

Pubertät

In der Pubertät könnten Probleme mit der Therapietreue entstehen. Erklärungen sind in diesem Alter mühsam, aber versuchen Sie es – ohne Panikmache – trotzdem: Der Jugendliche muss verstehen, dass die Therapie nur bei regelmäßiger Anwendung wirksam ist und die MS unbehandelt auch dann fortschreitet, wenn es nicht durch Schübe offensichtlich wird. Besprechen Sie die Problematik mit dem Arzt oder einer MS-Betreuerin.

Die Therapie bei Kindern und Jugendlichen unterscheidet sich prinzipiell nicht von der bei Erwachsenen. Allerdings sind die meisten Präparate nur bei Erwachsenen erprobt und deshalb auch nur für diese zugelassen, was sich in Zukunft aber ändern soll: Entsprechende Studien laufen derzeit. Bei der Therapie ist auf jeden Fall eine regelmäßige Kontrolle der klinisch-neurologischen Befunde angesagt, um Wirkungen und Nebenwirkungen gezielt zu beobachten.

Zukunftsängste

Worüber die mangelnde Therapietreue der Jugendlichen vielleicht hinwegtäuscht: Die Heranwachsenden machen sich nun Gedanken um ihre Zukunft. Die Ausbildung, die ohnehin schon anstrengend genug ist, wird durch die Erkrankung vielleicht zur echten Herausforderung. Motivieren Sie den jungen Menschen dazu, sie anzunehmen. Es empfiehlt sich, mit Kollegen und/oder Arbeitgebern ein offenes Gespräch zu führen, wenn es einem vielleicht nicht so gut geht und man nicht ganz so leistungsfähig ist. Die meisten Menschen werden darauf verständnisvoll reagieren.

Quelle: BMS 1/2011

11.05.11

MS bei Kindern und Jugendlichen
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