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Patienteninformationen

Alles über Lebensqualität

1. Gut platziert: Leben im Pflegeheim

Während bei Wohnheimen die Integration in ein stabiles soziales Umfeld im Vordergrund steht, geht es bei Pflegeheimen hauptsächlich um die Möglichkeit einer 24-Stunden-Betreuung. MS-Patienten in Pflegeheimen sind teilweise oder vollständig von Dritten abhängig, trotzdem fällt die Entscheidung, das Leben in einer solchen Einrichtung zu verbringen, Betroffenen nicht leicht.

2. Erfahrungsbericht: Um meine Hüften und Bauch ist es bunt.

Um meine Hüften und Bauch ist es bunt. Schöne, bunte Pünktchen in verschiedenen Formen. Ausgebreitete rote, blaue, grüne, gelbliche und ein bisschen lila ist auch dabei. Unmöglich, dies in die Öffentlichkeit zu stellen. Also: Bikini ist nicht! Ich spritze. Seit März. 3x pro Woche, montags, mittwochs und freitags. Suche hierfür stets eine andere Stelle Speck. „Es kann zu Nebenwirkungen kommen!“ Sehe ich, spüre ich. Wie Grippe, rasender Kopf. Mächtiger Haar-Ausfall, Traurigkeit, mir ist zum heulen zumute.

3. Gibt es einen Geschlechterunterschied in der Bewältigung von MS?

Die Diagnose Multiple Sklerose muss von jedem, den sie trifft, erst einmal bewältigt werden. Aber gibt es im Umgang mit der chronischen Erkrankung einen Unterschied zwischen Männern und Frauen? Dr. Silvia Dirnberger-Puchner, Psychotherapeutin, erforschte in einer Lebensqualitätsstudie an 193 MS-Patienten und -Patientinnen die Existenz geschlechsspezifischer Krankheitsbewältigungsstrategien bei Multipler Sklerose.

4. Resilienz und MS

Es gibt verschiedene Methoden, um die eigene Widerstandsfähigkeit, auch als Resilienz bezeichnet, zu stärken.

5. Sport hilft Menschen mit MS

Menschen mit MS können auch von sportlicher Betätigung profitieren. Sport kann die Leistungsfähigkeit erhöhen, Bewegungseinschränkungen mindern, das Selbstbewusstsein stärken und insgesamt die Lebensqualität erhöhen.

6. Psychosoziale Probleme: Was kann ich tun?

Die Krankheit und der Umgang der Betroffenen mit ihr beeinflussen auch das soziale Umfeld – die Familie, den Freundeskreis, die Kollegen. So ergab eine Studie der Universitätsklinik Basel, dass viele Familien in ständiger Unsicherheit über den Krankheitsverlauf leben und es vermeiden, in die Zukunft zu schauen.

7. Ständig müde: Fatigue, eine unangenehme Begleiterscheinung der MS

Das häufigste Symptom der MS ist dem MS-Register zufolge die sog. Fatigue. Das Wort stammt aus dem Französischen und bedeutet so viel wie Müdigkeit. Hinter diesem doch recht allgemeinen Begriff verbirgt sich ein körperlicher und geistiger Erschöpfungszustand, der i. d. R. täglich für eine Dauer von sechs Stunden und länger auftritt, sich bei Belastungen verschlimmert und die Lebensqualität stark einschränken kann.

8. Mobil bleiben mit MS

Beweglichkeit spielt eine große Rolle für die Lebensqualität – sowohl in der Freizeit als auch im Beruf. Doch es gibt bei MS viele Möglichkeiten, die Beweglichkeit zu erhalten und/oder mit Bewegungsdefiziten mobil zu bleiben.

9. Alternative Behandlung bei MS

Alternative Behandlungsmethoden können eine Ergänzung zur verlaufsmodifizierenden Therapie der MS sein. Sie können Symptome lindern, die mit der MS einhergehen, oder können u. U. zu mehr Wohlbefinden verhelfen.

10. Was ist Medical Wellness?

Als Medical Wellness bezeichnet man Maßnahmen, die die Lebensqualität von Menschen mit MS steigern sollen. Medical Wellness wird bisher nicht von den Krankenkassen übernommen.

11. MS und Palliativmedizin

Die Palliativmedizin soll die Lebensqualität von Patienten erhöhen, bei denen die MS-Erkrankung mit stark ausgeprägten Beschwerden, zum Beispiel Schmerzen, einhergeht.

12. Ergotherapie für mehr Lebensqualität

Körperliche und ggf. auch geistige Einschränkungen zu überwinden und den Alltag so selbstständig wie möglich zu bewerkstelligen, ist das Ziel der Ergotherapie. Dabei sieht diese Therapie den Multiple Sklerose-Patienten als vielschichtiges Individuum mit ganz persönlichen Bedürfnissen.

13. Mit Bogenschießen kognitive und körperliche Fähigkeiten trainieren

Sport und Bewegung spielen in der MS-Therapie eine wichtige Rolle: um die Beweglichkeit und damit zugleich die Selbstständigkeit der von MS Betroffenen zu erhalten, um Stress abzubauen und die Psyche zu stabilisieren und um ganz allgemein die Lebensqualität zu verbessern.

14. Blasenfunktionstraining gegen Blasenfunktionsstörungen bei MS

Funktionsstörungen der Blase wirken sich in vielerlei Hinsicht auf das Leben der Patienten aus. Sie beeinträchtigen das soziale Leben, die berufliche Tätigkeit und das Sexualleben. Um das Problem in den Griff zu bekommen, gibt es z. B. bestimmte Trainingstechniken und Medikamente. Fast alle an Multipler Sklerose erkrankte Menschen haben im Verlauf der Krankheit Blasenfunktionsstörungen.

15. Vielfältige Behandlungsoptionen bei sexuellen Störungen und Potenzproblemen

Zu den sekundären Dysfunktionen zählen die durch die Symptome der MS oder durch MS-Medikamente hervorgerufenen Beeinträchtigungen des Sexuallebens. Letztere können oft mit einer Umstellung der Medikation behoben werden. Tertiäre Dysfunktionen hängen nur bedingt mit der Krankheit zusammen. Meist sind es psychosoziale Probleme, die das Sexualleben beeinträchtigen. Hier kann dem Betroffenen der Besuch bei einem Psychologen oder Sexualtherapeuten helfen.

16. MS und Sexualität

Mehr Zufriedenheit und größere Lebensfreude durch aktive Kommunikation: Eine erfüllte Sexualität ist für MS-Betroffene und Gesunde ein gleichermaßen grundlegendes Bedürfnis. Sexuelle Probleme können zu mangelndem Selbstwertgefühl und starken Einbußen an Lebensqualität führen. Studien zufolge ließ bei mehr als der Hälfte der MS-Patienten vom Zeitpunkt der Erstdiagnose an die sexuelle Aktivität nach. Bis zu 91 % der Männer und bis zu 72 % der Frauen mit Multipler Sklerose leiden unter Störungen ihres Sexuallebens. Es gibt jedoch viele Möglichkeiten, solchen Problemen zu begegnen. Der Schlüssel zu allen Lösungsansätzen ist eine aktive Kommunikation sowohl mit dem Partner als auch mit Fachleuten.

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