- Anzeige -
Curado.de Logo

Sie sind hier: Startseite - Krankheiten - Atemwegserkrankungen - Lungenfibrose - Selbsthilfe - Bessere Information und Versorgung bei Lungenfibrose: Neue Selbsthilfegruppe gegründet

Bessere Information und Versorgung bei Lungenfibrose: Neue Selbsthilfegruppe gegründet

Seltene Erkrankungen haben für den Patienten häufig nicht nur den Nachteil, dass sich die Diagnose durch zahlreiche Arztbesuche langwierig gestaltet und es z. T. keine speziellen Medikamente gibt, sondern auch, dass durch die geringe Anzahl von Patienten Informationen fehlen. Das ist auch bei der Lungenfibrose der Fall. Betroffene und deren Angehörige haben sich deshalb zusammengeschlossen und den ersten Verein mit und für Lungenfibrose-Patienten, Lungenfibrose e. V., gegründet.

Die Lungenfibrose, auch „Narbenlunge“ genannt, zählt zu den seltenen Erkrankungen. Bislang standen den ca. 100.000 Patienten in Deutschland und ihren Angehörigen nur bedingt Informationen und Austauschmöglichkeiten zur Verfügung. Dies möchte der Verein Lungenfibrose e. V. ändern. Die Vereinsgründung sei „der erste wichtige Schritt zu einer besseren Information und Versorgung von Lungenfibrose-Patienten“, sagt Dagmar Kauschka, erste Vorsitzende und Betroffene. Ziel ist ein bundesweites Netz mit regionalen Selbsthilfegruppen.

Herausforderung für Betroffene und Ärzte

Eine seltene Erkrankung wie die Lungenfibrose stellt auch Ärzte vor Herausforderungen. Eine Heilungsmöglichkeit existiert bislang noch nicht. Doch es gibt Behandlungen, die die Symptome lindern oder das Fortschreiten der Erkrankung bremsen können. Das Spektrum umfasst medikamentöse Behandlungsmöglichkeiten, verschiedene Beatmungsverfahren und die Lungentransplantation.

Die Lungenspezialisten Prof. Dr. Ulrich Costabel (Essen), Prof. Dr. Jürgen Behr (Bochum) und Priv.-Doz. Dr. Michael Kreuter (Heidelberg) stehen dem Verein Lungenfibrose e. V. als wissenschaftlicher Beirat zur Seite. Prof. Jürgen Behr ist außerdem zweiter Stellvertreter. „Ein Verein wie Lungenfibrose e. V. ist von großer Bedeutung“, so Prof. Behr. „Wir hoffen auf engagierte Patienten, die aktiv mitmachen – Ärzte und Patienten müssen an einem Strang ziehen, um die Versorgung und Behandlung von Lungenfibrose-Patienten stetig voranzutreiben.“

Folge einer Lungenerkrankung

Die Erkrankung beginnt mit einer Entzündungsreaktion, die sich in den Lungenbläschen (Lungenalveolen) abspielt. Dadurch kommt es zu einer Vermehrung von Bindegewebe zwischen den Lungenbläschen und der sie umgebenden Blutgefäße, d. h. die Lunge „versteift“. Diese Fibrosierung des zarten Lungengerüsts beeinträchtigt die Sauerstoffaufnahme, verringert die Dehnbarkeit der Lunge und führt so zu einer Verschlechterung der Lungenfunktion, die sich in Symptomen wie Luftnot und Reizhusten äußert. Bei jedem zweiten Patienten ist die Ursache der Erkrankung nicht bekannt. Man spricht dann von einer idiopathischen Lungenfibrose (IPF). Die Zahl der IPF-Neuerkrankungen wird in Europa auf 7 – 10% pro 100.000 Einwohner geschätzt.

Quelle: Allergikus 4/12

02.01.13

Newsletter An-/Abmeldung

Code: MGDP