Der Umgang mit chronisch Krebskranken
26.04.06.
Krebs wird allgemein als eine plötzlich auftretende Erkrankung erlebt, die das gesamte bisherige Leben der Betroffenen und ihres Umfelds ändert, kurzfristig radikale und nebenwirkungsbeladene Behandlungen erforderlich macht, bei nicht erfolgreicher Behandlung kurzfristig zum Tod führen kann. Dieses Bild ist richtig und bestimmt unsere Anstrengungen zur Betreuung von Krebspatienten, um den Umgang mit der Krankheit zu erleichtern. Aber dieses Bild ist nicht komplett. Es lässt die zunehmend große Zahl von Patienten außen vor, die wir als chronisch Krebskranke bezeichnen müssen. Sie lässt sich in drei Gruppen einteilen:
1. Patienten mit Krebskrankheiten, die nicht oder nur sehr langsam fortschreiten
2. Patienten mit fortgeschrittener Erkrankung, die immer wieder behandelt werden müssen
3. Patienten nach einer Krebserkrankung
Im ersten Teil werden diese drei Gruppen vorgestellt, im zweiten Teil werden Besonderheiten der emotionalen Auseinandersetzung mit einer chronischen Krebskrankheit dargestellt, im dritten Teil werden Konsequenzen gezogen.
Die Zahl von Patienten mit der Diagnose ‚Krebs‘ steigt
Genaue Zahlen zur Anzahl von Krebskrankheiten gibt es in der Bundesrepublik bisher leider nicht. In den spezialisierten Kliniken und Praxen sehen wir steigende Zahlen von Patienten.
1. Patienten mit sehr langsam fortschreitenden Krebskrankheiten:
Eine Gruppe von sehr unterschiedlichen Krebskrankheiten ist durch einen sehr langsamen, manchmal über Jahre auch nicht fortschreitenden Krankheitsverlauf gekennzeichnet. Paradebeispiele dieser Gruppe sind Patienten mit chronischer lymphatischer Leukämie und niedrig malignen Non-Hodgkin-Lymphomen. Diese Erkrankungen können zufällig entdeckt werden, z. B. weil aus einem anderen Grund eine Blutuntersuchung durchgeführt wurde oder weil bei der Operation einer anderen Erkrankung ein Lymphknoten entfernt wurde.
Bei einem Teil der Patienten verläuft die Erkrankung über Jahre stationär, d. h. sie schreitet nicht fort. Zum Beispiel liegt die mittlere Lebenserwartung von Patienten mit Keimzentrumslymphom, der häufigsten Form des niedrig malignen Lymphoms, bei über zehn Jahren. Die Erkrankung muss bei vielen Patienten erst behandelt werden, wenn sie fortschreitet oder den Betroffenen krank macht – krank macht im Sinne körperlicher Beschwerden. Krank fühlen sich diese Patienten ab dem Zeitpunkt der Diagnose.
Auch Prostatakrebs kann, besonders bei alten Männern, einen sehr langsamen Verlauf haben. Sowohl die niedrig malignen Lymphome als auch der Prostatakrebs gehören zu den Krebskrankheiten, die an Häufigkeit zunehmen.
2. Patienten mit regelmäßig behandlungsbedürftigen Krebskrankheiten:
Die letzten Jahre waren in der Krebsbehandlung durch die Entwicklung und Zulassung zahlreicher neuer Medikamente gekennzeichnet. Dadurch können jetzt auch Krankheiten in fortgeschrittenen Stadien behandelt werden, für die bisher keine oder nur wenig wirksame Medikamente zur Verfügung standen. Hierbei handelt es sich z. T. um Substanzen aus dem Bereich der Chemotherapie, der Hormontherapie, aber auch um Stoffe der Immuntherapie und neuartige Stoffe, wie Medikamente zur Verhinderung der Neubildung von Blutgefäßen oder zur Beeinflussung des Knochenstoffwechsels.
Besondere Fortschritte gibt es bei Patienten mit fortgeschrittenen Erkrankungen des Dickdarms. Durch Chemotherapie, auch durch Behandlung mit einem neuen Anti- Angiogenese-Hemmer ist die mittlere Lebenserwartung dieser Patienten von ca. fünf Monaten im Jahr 1990 auf über 20 Monate gestiegen.
Deutliche Fortschritte gibt es u. a. auch beim Brustkrebs, beim Prostatakrebs, beim Lungenkrebs, beim Magenkrebs, beim Eierstockkrebs, bei metastasierten Tumoren der Blase, bei den chronischen Leukämien und bei den niedrig malignen Non-Hodgkin-Lymphomen. Die behandelten Patienten werden durch diese neuen Behandlungen nicht von ihrer Krebskrankheit geheilt, aber sie können länger leben, mit weniger Beschwerden und mit besserer Lebensqualität.
3. Patienten nach einer Krebserkrankung:
Die Zahl geheilter Krebspatienten steigt, wenn auch langsam. Der Schlüssel liegt für die meisten Tumoren in der frühzeitigen Entdeckung. Dies trifft für alle Organtumore wie Brustkrebs, Darmkrebs, Lungenkrebs, Prostatakrebs usw. zu. Bei einer Gruppe von Patienten mit größeren Tumoren und/ oder Lymphknotenbefall kann durch eine so genannte adjuvante Therapie, also Chemotherapie oder Hormontherapie im Anschluss an Operation und Strahlentherapie, die Zahl von geheilten Patienten gesteigert werden.
Eine adjuvante Therapie gehört zum Standard bei Frauen mit Brustkrebs, bei Patienten mit Darmkrebs und seit kurzem auch bei Patienten mit Lungenkrebs. Für diese Patienten wurde jeweils gezeigt, dass die Prognose in Risikosituationen durch die adjuvante Behandlung verbessert werden kann. Es gibt darüber hinaus eine kleine Gruppe von Tumoren, bei denen auch bei einer ausgedehnten Metastasierung eine Heilung durch Chemotherapie möglich ist.
Hierzu gehören die Keimzelltumoren (Hodentumoren), Sarkome, maligne Lymphome (Hodgkin-Lymphom und Non-Hodgkin- Lymphom) und die akuten Leukämien. Vor allem bei Kindern und Jugendlichen sind die Heilungsraten hoch, aber auch bei Erwachsenen können z. B. 90 % aller Patienten mit Hodentumoren und 50-80% der Patienten mit hochmalignen Non-Hodgkin-Lymphomen geheilt werden. Beigetragen haben hierzu bessere Zytostatika, neue Medikamente und die Hochdosistherapie mit Stammzelltransplantation.
Patienten mit ‚Krebs‘ vergessen die Diagnose nie
1. Belastung durch die Krankheit:
Patienten mit chronischen Krebskrankheiten müssen sich in ihrer ganzen Lebensgestaltung an der Krankheit orientieren. Im folgenden Diagramm ist sehr schematisch der emotionale Ablauf der Auseinandersetzung mit einer akuten und einer chronischen Krankheit dargestellt. Nach einer ersten Phase des Schocks über die Diagnose (rot) kann über Wochen und Monate eine Phase des souveränen Umgangs mit der Krankheit erreicht werden (orange und gelb). Während der Patient mit der akuten Krankheit dann den ‚grünen Bereich‘ erreichen kann, muss der chronisch Krebskranke mit Rückfällen, Verschlechterung der Befunde und neuen Behandlungen rechnen. Krebspatienten wissen, dass diese Phasen nicht so schematisch ablaufen wie in dem Diagramm. Es gibt gute und schlechte Phasen, emotionale Rückfälle und Perioden, in denen die Krankheit besser auszuhalten ist.
2. Belastung nach der Krankheit:
Eine wichtige Erkenntnis der letzten Jahre ist, dass auch geheilte Patienten lange, oft lebenslang, durch Folgen der Erkrankung und der Behandlungen belastet sind. Dies betrifft Folgen von Operationen, Bestrahlung und Chemotherapie. Beim Verlust von Organen, z. B. bei Magenoperation oder Lungenoperation, ist dies für alle nachvollziehbar. Aber auch weniger sichtbare Nebenwirkungen, wie das Fatigue-Syndrom mit allgemeiner Schwäche und Leistungsminderung, belasten Krebspatienten langfristig und zwingen zu einer Umstellung der Lebensgestaltung. Die Angst vor einem Rückfall nimmt mit jedem gewonnenen Monat und Jahr ab, bleibt aber bei den meisten Patienten präsent. Vor den Nachuntersuchungen entwickeln sie Schlafstörungen, werden unruhig und sind wieder mit den Ängsten wie bei der Erstdiagnose der Krebskrankheit konfrontiert.
Das Arzt-Patient-Verhältnis ändert sich
1. Informationen:
Patienten mit chronischen Krebskrankheiten müssen sich in ihrer ganzen Lebensgestaltung an der Krankheit orientieren. Damit steigt zunächst vor allem das Informationsbedürfnis. Informationen über Krankheit und Behandlung sind durch das Internet fast uneingeschränkt verfügbar. Allerdings ist die Fülle der nicht geordneten und nicht bewerteten Informationen für viele Patienten eher verwirrend als erhellend. Im folgenden Diagramm ist – parallel zur emotionalen Situation – die Lern- kurve von Patienten schematisch dargestellt. Zu Beginn einer Krankheit sind die körperlichen Beschwerden oft so dominierend, dass eine umfangreiche Aufnahme von Informationen nicht oder kaum möglich ist. Im Laufe der Zeit steigt das Informationsbedürfnis. Nicht wenige chronisch kranke Patienten sind über Aspekte ihrer Krankheit besser informiert als der nicht spezialisierte Arzt. Die Rolle von Selbsthilfegruppen zur Vermittlung und Bewertung von Informationen kann in dieser Situation nicht hoch genug eingeschätzt werden.
2. Partizipative Entscheidungsfindung:
Das Arzt-Patient-Verhältnis hat sich in den letzten 20 Jahren grundlegend gewandelt. Dieses Verhältnis wird heute, vor allem bei der Behandlung der Krebspatienten, am besten durch das Modell des ‚Shared Decision Making‘, auf deutsch partizipative, also gemeinsame Entscheidungsfindung, beschrieben. Das Modell sieht vor, dass sich Arzt und Patient mit ihrer jeweiligen Kompetenz in die Entscheidungen über Behandlung u. a. einbringen.
Bei vielen Behandlungen wird die Prognose durch eine Verschiebung um Tage, Wochen, manchmal auch Monate, nicht verschlechtert. In diesem Fall kann der Patient entscheiden, wann eine Behandlung in seine Lebensgestaltung passt.
Medizinische Entscheidungen (wie z. B. die richtige Dosierung) werden weitgehend beim Arzt liegen. Grundlegende Fragen wie die Entscheidungen zu einer spezifischen Behandlung oder auch für die Nichtdurchführung einer Behandlung setzen voraus, dass Arzt und Patienten sich jeweils respektieren und die jeweilige Kompetenz in die gemeinsam verantwortete Entscheidung einbringen. Der Arzt bringt sein Fachwissen ein, der Patient bringt sich als Person mit seiner Geschichte, seiner Lebensplanung und seiner bereits ‚erlittenen Kompetenz‘ durch Erfahrungen mit der Krebskrankheit ein.
Schlusswort
Durch die Erfolge der Früherkennung und der Behandlung steigt die Zahl von Menschen, die im Laufe ihres Lebens mit der Diagnose ‚Krebs‘ konfrontiert werden. Viele werden geheilt, andere müssen und können jahrelang mit einer Krebskrankheit leben. Diese Erfahrungen prägen bei allen Betroffenen das weitere Leben. In der Ausbildung der Ärzte, in der Gestaltung von Programmen der Selbsthilfegruppen und im Gesundheitswesen müssen wir uns den besonderen Anforderungen der chronisch Krebskranken stellen.
Prof. Dr. med. B. Wörmann, Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Hämatologie/Onkologie, Städtisches Klinikum Braunschweig
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