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Nathalie Todenhöfer: Anderen MS-Kranken zu helfen, das ist ihr Ziel

Wenige Tage nach ihrem Abitur im Jahr 2004 erhielt Nathalie Todenhöfer die Diagnose: Multiple Sklerose. Befund MS sprach mit der jungen Frau darüber, wie es ihr heute geht, wie sie die medizinischen Fortschritte beurteilt und wie die Krankheit ihren Lebensweg beeinflusst hat.

Frau Todenhöfer, wie geht es Ihnen jetzt?

Mir geht es gut, ich mache meine Therapien und bin dadurch inzwischen schubfrei, also seit 2010.

Wie wurde Ihr Lebensweg durch die Erkrankung beeinflusst?

Die Krankheit hat meinen Weg insofern verändert, als ich die Stiftung gegründet habe. Es ist alles anders geworden, ich wollte eigentlich studieren, dann hat das mit der Uni nicht geklappt, weil ich zweimal aufhören musste, weil ich durch Krankheitsschübe die Anwesenheitspflicht nicht erfüllen konnte. Da musste ich mir überlegen, was ich mit meinem Leben machen will, weil das Studium nicht mit meiner Krankheit vereinbar war. So habe ich die Entscheidung für mich getroffen, die Stifung zu gründen.

Kam diese Idee auch durch Menschen zustande, die Sie kennengelernt haben, bei denen Sie das Gefühl hatten, denen geht es schlechter als Ihnen, oder war das einfach eine Entscheidung aus dem Bauch heraus?

Bevor ich die Stiftung ins Leben gerufen habe, war ich bei der DMSG. Eine Dame bei der DMSG in München hat mir das Pflegeheim gezeigt und hat mir ein paar MS-Kranke vorgestellt. Die DMSG hat mir auch erklärt, wo die MS-Kranken Hilfe benötigen und wie wenig im Endeffekt doch für sie getan wird, und deswegen habe ich mich für die Stiftung eingesetzt.

Haben Sie denn den Eindruck, dass sich in den letzten Jahren in der Therapie viel geändert hat, dass es Fortschritte gegeben hat?

Es passiert schon einiges, es sind immer neue Medikamente in der Testphase, aber es kommt mir so vor, als sei das hauptsächlich für die schubförmige MS und nicht für die progredient, progressive MS. Es werden auch immer wieder Medikamente gefunden, die eigentlich für ein anderes Krankheitsbild bestimmt sind, und bei denen man feststellt, dass sie auch einen guten Einfluss auf die MS haben. Also Medikamente, um das Leid zu reduzieren oder zu verlangsamen, die gibt es, aber Fortschritte für eine Heilung, denke ich, werden nicht gemacht.

Welche Erfolge hat Ihre Stiftung bislang zu verzeichnen?

Wir haben keine einzelnen großen Projekte, wie vielleicht andere Stiftungen, sondern bearbeiten ein paar Hundert Fälle im Jahr. Die Leute wenden sich an uns, damit Ihnen geholfen wird.

Was sind das z. B. für Anfragen, die Sie bekommen?

Das ist ganz unterschiedlich, da geht es um den Umbau einer Küche oder eines Badezimmers oder um einen Lift in den ersten Stock oder um eine Rampe, die das Haus begehbar macht, um den Umbau eines Autos oder einen Reha-Aufenthalt, einen Erholungsurlaub. Oder da gibt es z. B. jemanden aus dem Pflegeheim, der nie rauskommt, aber wir ermöglichen ihm, alle zwei Monate in ein Konzert gehen. Er hat keine Freunde, keine Familie, so ist es die einzige Freude, die er im Leben hat. Es geht also von notwendigen Sachen bis hin zu einer Lebensfreude. Manchmal wenden sich die Leute mit Lebenswichtigem an uns oder auch wegen der Erfüllung eines Lebenstraums und da differenzieren wir auch nicht, wir versuchen wirklich, jeden Wunsch zu erfüllen.

Sie können also fast jedem, der sich an Sie wendet, eine positive Rückmeldung geben?

Ja, das trifft in 99 % der Fälle zu. Wobei sich auch viele an uns wenden, die keine MS haben oder bei denen es noch nicht feststeht, da dürfen wir dann nicht helfen. Und manchen kann man natürlich auch nicht immer dauerhaft helfen. Wenn jemand zigtausend Euro braucht, die können wir einfach nicht bieten, da helfen wir nur, dass er die Mittel zusammenbekommt, etwa indem wir mit anderen Stiftungen zusammenarbeiten oder die Gemeinde anschreiben. Eine Lösung wird eigentlich immer gefunden. Ob das Geld von uns kommt oder von anderen, das ist eigentlich egal. Wir arbeiten mit vielen zusammen, Hauptsache es wird geholfen.

Wir unterstützen auch Projekte der DMSG, die wir gut finden, z. B. ein Rollstuhlfahrtraining für den Lebenspartner eines MS-Kranken. Oder Hippotherapie, weil es sie glücklich macht und es auch medizinisch erwiesen ist, dass es gut für sie ist. Die DMSG unterstützt und organisiert das, aber meist gibt es einen Eigenanteil für MS-Kranke, den sie meistens nicht selbst bezahlen können. Oder wenn Selbsthilfegruppen eine Reise machen wollen, dann helfen wir auch. Es geht darum, Menschen den Alltag zu erleichtern oder schöner zu machen. Unser Ziel ist, MS-Kranken zu helfen, welche Wünsche sie haben, das ist ihnen überlassen.

Quelle: BMS 1/2012

29.11.12

Ich habe Multiple Sklerose
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