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Patienteninformationen

Alles über Selbsthilfe

1. Keine Spur von Traurigkeit

Aufmerksam machen, informieren und motivieren – diese Ziele hatten sich die Veranstalter des diesjährigen Welt-MS-Tags in München gesetzt. Für Befund MS war der Besuch der Veranstaltung vor allem die Gelegenheit, Menschen zu treffen, die auf ganz unterschiedliche Art und Weise mit ihrer Erkrankung umgehen und dabei ganz viel zu geben haben.

2. Lebens(t)raum e. V.: eine besondere Gemeinschaft

Eigenständig bleiben trotz Behinderung und selbstbestimmt in einer selbst gewählten Gemeinschaft leben: Das sind zwei der Ziele des Wohnprojekts Lebens(t)raum e. V. Vermutlich elf Personen – einige davon mit MS – werden voraussichtlich 2013 zusammen ein Haus in der bayerischen Gemeinde Inning beziehen.

3. Singen ohne Barrieren

Am 29. Mai 2010 wurde der Chor „Singen ohne Barrieren“ unter der musikalischen Leitung von Frau Dorothea Leberfinger in München Giesing neu gegründet. Dieses erste Treffen wurde für uns zu einem richtigen Erfolgserlebnis. Maßstab dafür war die große Freude der zahlreich erschienenen Menschen am gemeinsamen Singen.

4. Selbsthilfe Erektile Dysfunktion bei MS

Das Nervensystem spielt eine wichtige Rolle bei der Sexualität. Erotische Sinneseindrücke (z. B. Berührungen) werden an das Gehirn übermittelt, und dort in Signale an die Geschlechtsorgane umgesetzt. Es ist daher unmittelbar einsichtig, dass eine Beeinträchtigung der Nervenleitung auch direkte Auswirkungen auf die Sexualität hat. Bei Männern kommt es häufig zu Erektionsstörungen, Orgasmusstörungen und vorzeitigem Samenerguss.

5. Ergotherapie bei MS: Hilfe zur Selbsthilfe

Vorrangiges Ziel sollte immer sein, die Selbstständigkeit im Alltag zu erhalten. Die Anamneseerhebung durch die Ergotherapie soll klären, welche behandlungsbedürftigen Beschwerden und Symptome der Betroffene hat. Hierzu wird ein Test eingesetzt, der z. T. standardisierte Elemente enthält und Aussagen über den momentanen Zustand der Erkrankung gibt.

6. VbA (Verbund behinderter Arbeitgeber) Selbstbestimmt leben e. V.

Das Arbeitgebermodell eignet sich für alle Menschen mit Behinderung, die ständig Hilfe benötigen, jedoch nicht in einer stationären Einrichtung leben, sondern in ihren eigenen vier Wänden wohnen möchten. Als behinderte Arbeitgeber beschäftigen sie Hilfspersonal, das ihnen bei der Bewältigung der täglichen Aufgaben zur Seite steht.

7. Austausch übers Internet – Hilfe für viele von MS Betroffene

Viele Menschen mit MS schwören auf ihre Selbsthilfegruppe, weil sie dort anderen MS-Betroffenen begegnen, mit denen sie sich austauschen können, die ihre Probleme verstehen und ihnen wertvolle Tipps z. B. zur Bewältigung der Krankheit geben. Doch auch der Austausch übers Internet ist mittlerweile für eine Reihe von MS-Patienten unverzichtbar geworden.

8. Das Curado-MS-Forum: von Betroffenen für Betroffene

Wer könnte sich besser auskennen über Multiple Sklerose als die Betroffenen und ihre Angehörigen? Daher tauschen sich im Curado-Forum Betroffene und Angehörige regelmäßig aus, wie sie gemeinsam besser mit der Erkrankung umgehen können

9. Der MS nicht zu viel Raum geben

Marianne Winkelhahn hat MS und ist Vorsitzende des Behindertenbeirats Höxter. Befund MS sprach mit ihr über ihre Arbeit für die Rechte von Menschen mit Behinderungen. Frau Winkelhahn, Sie sind von MS betroffen und Vorsitzende des ersten Behindertenbeirats in Höxter. Wie sind Sie zu diesem Posten gekommen?

10. Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft, Bundesverband e. V.

Die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft, Bundesverband e.V. setzt sich für die Belange von MS-Erkrankten ein.

11. Was bringt mir eine Selbsthilfegruppe?

Ob der Besuch einer Selbsthilfegruppe infrage kommt, muss jeder individuell für sich selbst entscheiden. Oft hilft es, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen, die mit ähnlichen oder denselben Problemen zu kämpfen haben.

12. DMSG-Landesverband Bremen feierte 25-jähriges Bestehen

Am 24. April 1989 war es so weit: Der Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Landesverband Bremen e. V. wurde als rechtlich selbstständige Untergliederung des DMSG-Bundesverbands gegründet.

13. 55 Jahre DMSG-Landesverband Bayern

1960 gründete Oberschwester Annelis Wirsing das Sozialwerk der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG), Landesgruppe Bayern e. V. Zunächst war es nur ein kleiner Verband, der jedoch sehr bald wuchs.

14. Runter vom Sofa und Leinen los

Petra Orben, Jahrgang 1962, Diplom-Sozialpädagogin, war jahrelang im heilpädagogischen Bereich tätig. 1999 wurde die Diagnose Multiple Sklerose gestellt und seit 2002 ist sie Frührentnerin. Durch die Erkrankung ist sie in ihrer Motorik eingeschränkt und beim Gehen auf Hilfsmittel angewiesen.

15. Gute Pflege ist Hilfe zur Selbsthilfe

Ein Mensch, der an Multipler Sklerose erkrankt ist, landet nicht gleich (und oft auch später nicht) im Rollstuhl. Das komplexe Krankheitsbild kann mit Symptomen einher gehen wie Spastik, Koordinationsstörungen, kognitiven Beeinträchtigungen, Fatigue ... Dinge, die möglichweise einer Unterstützung bedürfen und es sinnvoll erscheinen lassen, über Möglichkeiten der Pflege nachzudenken.

16. Selbsthilfe

Die mündigen Patienten möchten sich neben dem ärztlichen Urteil auch anderweitig informieren und mit anderen Betroffenen austauschen. Unterstützung zum Thema Multiple Sklerose finden sie in den Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen, die sich hier vorstellen.

17. 35 Jahre DMSG Saarland

Die DMSG Saarland unterstützt und informiert seit 1981 von MS Betroffene, ihre Angehörigen und Interessierte. Auch ein ambulanter Pflegedienst gehört zum Angebot der DMSG Saarland.

18. 35 Jahre DMSG-Landesverbände Hessen, NRW, Rheinland-Pfalz

Ein Jubiläum feiern 2015 drei Landesverbände der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG): der DMSG-Landesverband Hessen, der Landesverband Nordrhein-Westfalen und der Landesverband Rheinland-Pfalz. Alle drei Landesverbände wurden 1980 gegründet und bestehen damit bereits seit 35 Jahren.

19. 25 Jahre DMSG Landesverbände Brandenburg, Mecklenburg-Vorpommern, Sachsen, Sachsen-Anhalt und Thüringen

1990 – im Jahr der deutsch-deutschen Wiedervereinigung – gründeten sich die DMSG Landesverbände Brandenburg, Mecklenburg-Vorpommern, Sachsen, Sachsen-Anhalt und Thüringen und feiern 2015 damit ihr 25-jähriges Bestehen.

20. Welt-MS-Tag

Die MSIF hat den letzten Mittwoch im Mai im Jahr 2009 zum Welt-MS-Tag erklärt. Mit Aktionen wird auf die Erkrankung Multiple Sklerose aufmerksam gemacht.

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