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Die Deutsche SauerstoffLiga LOT e. V. - Eine Selbsthilfegruppe stellt sich vor

Als vor rund 25 Jahren der erste deutsche Patient in Bad Reichenhall mit einem kleinen, tragbaren Sauerstoffgerät versorgt werden konnte, entsprach dies in seiner Dimension beinahe einer Mondlandung. Eine Vision wurde damals wahr. Der Patient, der aufgrund einer schweren Lungenerkrankung einfach zu wenig Luft zum Atmen hatte, konnte mit Sauerstoff fast wieder wie ein Gesunder leben. Er war mobil, er konnte mit seinem Sauerstoffgerät seine Wohnung verlassen, Freunde und Verwandte besuchen, ins Kino oder Theater gehen oder sogar in den Urlaub fahren.

Die Begeisterung über die wiedergewonnene Lebensqualität kannte keine Grenzen. Um diese Erfolgsstory überall zu verbreiten und anderen Betroffenen Mut zu machen, fand zehn Jahre darauf in Bad Reichenhall der erste Patientenkongress für Sauerstoffpatienten statt. Jeder konnte sich über die rasanten technischen Fortschritte in dieser „neuen Therapie“ informieren. 25 mutige, visionär denkende Betroffene gründeten kurz entschlossen eine Selbsthilfegruppe für Patienten, die alle das gleiche Schicksal hatten: Sie brauchten zum „Über“ leben Sauerstoff. Aus den 25 Gründungsmitgliedern war eine Selbsthilfegruppe geworden, die heute mehr als 2.400 Mitglieder zählt.

Die Strukturen haben sich allerdings geändert. Um ein umfassendes, für alle gleich hohes Versorgungsniveau zu erreichen, wird ein möglichst flächendeckendes Netz von Gruppen in Deutschland angestrebt. Derzeit ist die Deutsche SauerstoffLiga LOT e. V. mit 50 regionalen Gruppen in Deutschland aktiv und es werden immer mehr. In regelmäßig durchgeführten Treffen wird auf Fragen und Probleme rund um die Langzeit-Sauerstofftherapie eingegangen.

Die LOT – wie die Deutsche SauerstoffLiga kurz und bündig genannt wird – hat sich einen Namen gemacht. Sie arbeitete an den Leitlinien für die Verordnung einer Langzeit-Sauerstofftherapie mit. Sie ist im Deutschen Lungentag vertreten und ist Partner der Deutschen Atemwegsliga e. V. auf Augenhöhe. Mit ihr hat sie den Sauerstoffpass gestaltet und auch das Trainingsbuch für Lungensport. Die LOT hat erreicht, dass auch Patienten, die aufgrund ihrer Langzeit-Sauerstofftherapie vom Lungensport ausgeschlossen waren, nun doch daran teilnehmen können.

Diese Aufgaben sind aber nur mit einer straffen Organisation lösbar. In der Geschäftsstelle in Bad Reichenhall laufen alle organisatorischen und medizinischen Fäden zusammen, sodass eine optimale Koordination aller Aktivitäten möglich ist.

Als Kommunikationsmedien stehen der LOT zum einen der zweimal jährlich erscheinende 02-Report sowie das Internet zur Verfügung. Auf der Homepage www.sauerstoffliga.de können Interessierte alle wesentlichen Infos rund um die Langzeit-Sauerstofftherapie einsehen. Eine wachsende Zahl von registrierten Usern (derzeit 2.900) nutzt bereits den internen Informationsbereich sowie den Fach-Chat – ein klares Indiz dafür, wie engagiert Betroffene mit ihrer Erkrankung umgehen.

Des Weiteren bildet ein jährlich durchgeführter Patientenkongress mit begleitender Medizintechnikausstellung einen festen Bestandteil im Informationsangebot der LOT. Viele Patienten nehmen die Möglichkeit des Informationsaustausches und die hochkarätigen Vorträge gerne an. Des Weiteren organisiert die LOT in mittlerweile sieben Kliniken regelmäßig Schulungen, durchgeführt mit dem LOT-Schulungsmobil.

Doch trotz aller Aktivitäten – die Rechte der Patienten werden immer mehr infrage gestellt. Die Langzeit-Sauerstofftherapie ist, wie der Name schon sagt, eine lang andauernde und kostenintensive Therapie. Die Krankenkassen suchen nach neuen, kostengünstigeren Versorgungen, beispielsweise durch Ausschreibungen bei den Versorgern, wobei dann der Versorger mit dem niedrigsten Preis zum Zuge kommt. Kritisch für uns, dass hierbei die Versorgungsqualität leidet und die Dienstleistungen auf ein Minimum beschränkt werden. Einige Kassen lenken entgegen der Verordnung des Arztes auf scheinbar kostengünstigere und nicht zweckmäßige Verordnungen um.

Um bei der Durchsetzung der Rechte der Patienten mehr Gewicht zu haben, hat sich die Selbsthilfegruppe einen neuen Namen gegeben. Sie nennt sich seit 2010 Deutsche SauerstoffLiga LOT e. V (früher: Deutsche Selbsthilfegruppe für Sauerstofflangzeittherapie LOT e.V.). Das Ziel ist das Gleiche: Hilfe zur Selbsthilfe. Der Patient hat ein Recht auf eine leitliniengerechte Versorgung mit Sauerstoff. Nur wenige Patienten sind nicht mehr in der Lage, die eigene Wohnung zu verlassen. Aber fast alle haben eine echte Chance bei sachgemäßem Einsatz von Sauerstoff, ein mobiles Leben zu führen. Daher: Es gibt für die SauerstoffLiga auch in Zukunft noch viel zu tun.

Quelle: COPD und Asthma 1/2011

10.01.12

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