Entzündete Augen, Hautveränderungen, Fieberschübe oder Atemnot. Rheuma zeigt sich gelegentlich mit seltsamen Symptomen und ebenso seltsam sind die Namen dieser Erkrankungen: Sklerodermie, Morbus Wegener, Systemischer Lupus erythematodes, Panarteriitis nodosa, Polymyalgia rheumatica, Morbus Still, Takayasu Arteriitis, um einige zu nennen. Die Diagnostik gestaltet sich meist schwierig, es gibt nicht genug Fachärzte und nur wenige erprobte und zugelassene Medikamente.
“Der medizinische Fortschritt ist diesen Menschen mit seltenen Rheumaerkrankungen bislang nicht zu Gute gekommen”, beklagt Borgi Winkler-Rohlfing, Vorstandsmitglied der Deutschen Rheuma-Liga und 2. stellvertretende Vorsitzende der Allianz chronisch seltener Erkrankungen (ACHSE). Angesichts der langjährigen Odysseen von Arzt zu Arzt und oft mangelhafter therapeutischer Versorgung, fordert die Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband einen schnellen und verbesserten Zugang der Patienten zu spezialisierten Einrichtungen bundesweit.
Prof. Dr. Erika Gromnica-Ihle, Präsidentin der Deutschen Rheuma-Liga
: “Dabei kann in besonders schweren Fällen eine rechtzeitige Therapie lebensrettend sein.” Auch ein nationaler Aktionsplan, wie ihn die Allianz Chronisch Seltener Erkrankungen aktuell fordert, weise in die richtige Richtung.
Quelle: Deutsche Rheuma Liga Bundesverband e.V.
03.02.10
