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Kranke Kinder: Wenn das Leben ruft

08.09.06.

Prof. Dr. Andreas Merkenschlager von den Universitätsklinik für Kinder und Jugendliche über die Rolle von Familie, Schule und Freunden

“Irgendwann kommt der Zeitpunkt, an dem Eltern ihrem Kind helfen müssen, sich von der familiären Rundumversorgung zu lösen”, so Prof. Dr. Andreas Merkenschlager, der an der Leipziger Universitätskinderklinik die Abteilung für Neuropädiatrie und klinische Neurophysiologie leitet. “Das gilt prinzipiell ebenso für kranke oder behinderte Kinder. Auch wenn die Eltern – sicher nicht zu Unrecht – einige Bedenken haben. Wer eine Kindheit lang aus medizinischen Gründen eiserne Disziplin halten musste, sehnt sich spätestens mit Beginn der Pubertät danach, einmal diese Fesseln abzulegen. Dieser ruf des Lebens bereitet den Eltern durchaus Sorgen. Denn sie wollen ja das Beste für ihr Kind, wollen nicht, dass sich die Krankheit verschlimmert. Aber die Kinder müssen lernen, selbstständig zu werden. Und das schaffen sie nicht, wenn Mutter und Vater ihnen immer alles abnehmen.”

Fürs Leben und Überleben

Dem kann Barbare Lillge, Vorsitzende des Epilepsie Bundes-Elternverbandes, nur zustimmen: “Kinder brauchen das Zuhause, um Lebenspraktiken zu erlernen und um Geborgenheit und Liebe zu erfahren. Kinder brauchen die Schule, um Kulturtechniken zu erlernen. Aber vor allem brauchen sie neben der Familie und der Bildung eine soziale Umwelt, also Freunde. Denn hier lernen sie den Umgang miteinander. Und der ist für das Leben, im Falle von kranken oder behinderten Kindern sogar für das Überleben wichtig.”

Dabei macht Prof. Merkenschlager aufmerksam: “Die verschiedenen Krankheiten werden von der Öffentlichkeit ganz verschieden wahrgenommen. Bei Krebs fühlt sich jeder betroffen, erst recht wenn Kinder Krebs haben. Neurologische Erkrankungen werden dagegen etwas ungern wahrgenommen. Da sehe ich eine gewisse Ablehnung, die sich leider auf die Patienten überträgt.”

Ursachen für Ablehnung

Das trifft auch auf Epilepsie-Patienten zu. Doch Barbara Lillge kennt auch andere Ursachen für eine mögliche Ablehnung: “Eine Mutter findet ihr Kind immer toll und schön. Auch wenn das Kind für Andere unerträglich ist. Ich habe da Beispiele erlebt. Das waren Kinder, die nicht durch ihre Krankheit Anderen auf die Nerven gingen, sondern weil sie es im Zusammenspiel mit Freunden nicht gelernt haben, einfach einmal nett zu sein. Die Mutter bemerkt oft nicht, was die Ursache für die Ablehnung ihres Kindes ist. Sie denkt, die Anderen wollen nichts mit ihrem Kind zu tun haben, weil es krank ist.”

Das müsse versucht werden, den Eltern klar zu machen. Am besten geschehe das in einer Selbsthilfegruppe. Doch Prof. Merkenschlager rät zudem: “Neben der Hilfe von innen, also in Selbsthilfegruppen, ist auch eine Hilfe von außen, beispielsweise von einem Psychologen, wichtig. Unsere Kinderklinik hat eine Sozialpsychologin, die den Eltern unserer Patienten zur Seite stehen kann.”

Verfall und Selbstständigkeit

Die Sorge um die Selbstständigkeit sieht ganz anders aus bei der Mutter des 13-jährigen Robert aus Leipzig, der an Muskelschwund leidet. “Erst vor drei Jahren wurde die Krankheit diagnostiziert. Und seitdem geht es bergab. Robert kann zwar in der Wohnung noch laufen, aber außerhalb braucht er einen Rollstuhl. Während gesunde 13-Jährige mit der Pubertät geradezu mobil werden, verläuft bei Robert die Entwicklung leider in die andere Richtung. Er begehrt auf, will selbstständig werden, sich von uns lösen, doch er kann es ganz einfach körperlich nicht. Es ist für ihn furchtbar, den Verfall am eigenen Körper erleben zu müssen.”

Der Junge hatte schon Probleme, den Rollstuhl anzunehmen. “Er wollte ihn nicht benutzen, weil das das Eingeständnis wäre, dass sich seine Krankheit verschlimmert”, erzählt sie Prof. Andreas Merkenschlager und Barbare Lillge. “Aber er musste, weil ihn seine Beine nicht mehr tragen. Heute geht es um einen Elektro-Rollstuhl. Auch den will er nicht, weil das erneut ein Schritt zurück und vielleicht sogar etwas Endgültiges ist. Noch lehnt er ihn ab. Noch.”

Freunde sind wichtig

Auch in die Albert-Schweitzer-Schule wollte Robert anfangs gar nicht. “Er sei kein Behinderter, er wolle lieber auf seiner alten Schule bleiben, sagte er. Heute fühlt sich Robert in dieser Schule, die mit spezifischer Ausstattung und besonderem Konzept speziell auf körperbehinderten Kinder und Jugendliche zugeschnitten ist, sehr wohl. Dort hat er seine Freunde.”

Die Wichtigkeit von Freunden betont Prof. Merkenschlager einmal mehr: “Ein Muskeldystrophie-Patient von uns wohnt im Erzgebirge. Dort gibt es keine derartige Spezialschule wie in Leipzig. Deshalb geht er in eine normale Schule. Der Junge kann sich noch ziemlich gut bewegen. Allerdings kann er nicht mehr allein aufstehen, wenn er hinfällt. Den Mitschülern wurde die Krankheit erläutert. Und er wurde von den Anderen gut aufgenommen. Auch die Eltern sind sehr zufrieden mit der Integration. Das geht natürlich nur solange, wie es die Gesundheit des Patienten zulässt.”

Gerade an die Mutter von Robert gewandt sagt Prof. Merkenschlager, dass Eltern über ihr eigenes Leben “nach dem Umsorgen des Kindes” nachdenken sollten. “Wenn es über viele Jahre Lebensinhalt der Eltern war, das Kind zu betreuen, kann ein Ende dieser Aufgabe ein tiefes Loch reißen.”

Universitätsklinikum Leipzig

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