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65 Jahre Bundesverband der DMSG: Geschichte und Ausblick

Käthe Wilbrand, Richard und Margot Rolly, Dr. Walter Greite, Ludwig Schmidt, Dr. H. Milark und Dr. med. Richard Suhr – das sind die Namen der Personen, die sich im September 1952 in Königstein im Taunus trafen und die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) gründeten. Ihr Ziel: Ähnlich wie die 1946 gegründete US-amerikanische National Multiple Sclerosis Society sollte die DMSG die Betreuung von Menschen mit MS verbessern und sich u. a. für die Initiierung und Finanzierung von Forschungsprojekten rund um die MS einsetzen. Erste Vorsitzende wurde Käthe Wilbrand.

2017, 65 Jahre später, besteht die DMSG in Deutschland aus dem Bundesverband, 16 Landesverbänden sowie rund 850 Kontaktgruppen bundesweit, die die Interessen der ca. 210.000 Menschen mit MS in Deutschland vertreten. Ein paar weitere Zahlen: Die Verbände der DMSG haben rund 44.500 Mitglieder, 4.700 Menschen arbeiten ehrenamtlich für die DMSG, 70.000 Beratungen führen haupt- und ehrenamtliche Mitarbeiter im Jahr durch und veranstalten 900 Seminare sowie Fortbildungen. Die DMSG ist damit die größte Interessenvertretung für MS-Kranke in Deutschland. Der Bundesverband mit Sitz in Hannover setzt sich nach wie vor für die Ausweitung der MS-Forschung und verbesserte Lebensbedingungen sowie Hilfen für Betroffene ein, koordiniert Forschungsvorhaben, gibt Informationen für die Arbeit der Landesverbände heraus und sorgt dafür, dass bei der Gesetzgebung die Interessen von MS-Patienten beachtet werden.

Viele kleine Schritte

Schon 1953 stellten die Mitglieder der jungen Multiple Sklerose Gesellschaft fest, dass Mediziner und Betroffene in Deutschland auf eine Organisation wie die DMSG gewartet hatten. Im März 1953 gründete sich der ärztliche Beirat der DMSG, der bis 1954 bereits 150 Mitglieder zählte. Das erste Mitteilungsblatt der DMSG erschien im Dezember 1953, woraufhin sich zahlreiche von MS Betroffene mit ihrer Geschichte an die DMSG wandten. Die ersten Denkschriften der DMSG befassten sich mit den sozialen Problemen der MS-Betroffenen und die Krankheit gelangte allmählich in den Fokus der Öffentlichkeit. In den nächsten Jahren bestand ein vorrangiges Ziel der DMSG darin, die medizinische Behandlung der MS zu verbessern. 1963 wurden die ersten Abteilungen an Krankenhäusern zur Behandlung der MS eingerichtet.

1983 gründete sich der Patientenbeirat, die European Multiple Sclerosis Platform wurde auf Mitbetreiben der DMSG 1989 eingerichtet. 1990 wurde die DMS-Stiftung ins Leben gerufen, die u. a. Menschen mit MS, die in Not geraten, Hilfe bietet. Die immunmodulatorische Stufentherapie, ein Modell zur Behandlung der MS, 1999 ausgearbeitet von Mitgliedern des ärztlichen Beirats der DMSG, wird später Grundlage der medizinischen Leitlinien zur MS-Behandlung. 2009 findet in Deutschland erstmalig Welt-MS-Tag statt, 2013 holt die DMSG zum dritten Mal den MS-Weltkongress nach Deutschland.

Doch all diese Highlights verblassen gegen die kontinuierliche Arbeit der DMSG. Auf bundesweiter Ebene trug die DMSG u. a. dazu bei, dass auch die Bedürfnisse von Menschen mit MS, die von Behinderungen betroffen sind, im neuen Teilhabegesetz der Bundesregierung beachtet werden. Das MS-Register, ein Projekt der DMSG, eingerichtet im Jahr 2005, sammelt kontinuierlich verlässliche Daten, um die Forschung im Bereich MS voranzubringen. 175 Zentren bundesweit beteiligen sich mit rund 30.000 Datensätzen jährlich an der Dokumentation.

Wie geht es weiter?

Die DMSG hofft, dass MS durch die Zusammenarbeit von Forschern weltweit in absehbarer Zeit geheilt werden kann. Hoffnungen bereitet u. a. die Stammzelltherapie. Im Jahr 2050, das ist das Ziel der DMSG, soll idealerweise eine Impfung zur Verfügung stehen, mit der sich MS vorbeugen lässt.

Quelle: Befund MS 3/2017

24.01.18

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