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Bundesverband Gemeinnützige Selbsthilfe Schlafapnoe Deutschland e. V.

Eine bundesweite Initiative von Patienten für Patienten

Wer sind wir?

Der im Jahr 2000 als Bundesverband „Gemeinnützige Selbsthilfe Schlafapnoe Deutschland e. V.“ gegründete Verband ist die Interessenvertretung seiner Mitglieder. Zweck des Verbandes ist die Gesundheitsförderung von Menschen mit einem Schlafapnoe-Syndrom und ihren Angehörigen durch Informationen, Erfahrungsaustausch, Ermutigung zur Therapie, Förderung von Selbsthilfegruppen, Erfahrungsaustausch mit Fachärzten, der Wissenschaft und der Medizintechnik sowie Informationen der Medien und der breiten Öffentlichkeit.

Der Verband beobachtet die aktuellen Diskussionen im Gesundheitswesen und nimmt die Interessen von Schlafapnoe-Patienten im Rahmen seiner Möglichkeiten wahr. Er wird von einem ehrenamtlich tätigen Vorstand geführt und ist gemeinnützig tätig. 1. Vorsitzender seit Gründung ist Karl-Heinz Klevers, Bückeburg.

Zwischenzeitlich sind wir, durch Verschmelzung des Bundesfachverbandes Schlafapnoe/Atemstillstand und chronische Schlafstörungen e. V. mit dem GSD mit über 3.800 eingeschriebenen Mitgliedern, die in 92 Selbsthilfegruppen integriert sind, eine starke Gemeinschaft.

Durch Inbetriebnahme unserer Geschäftsstelle haben wir in der Zeit von Mo. bis Fr., von 9:00 bis 13:00 Uhr eine Sprechstunde eingerichtet bei der sich Betroffene und interessierte Bürger beraten lassen können. Sie wird von 26 namhaften Medizinern, die als Mitglied des wissenschaftlichen Beirates im GSD ehrenamtlich tätig sind, unterstützt.

Das Wissen um das Schlafapnoe-Syndrom und deren Folgeerkrankungen ist immer noch in der Bevölkerung erschreckend gering. Deshalb wird auch in Zukunft die Öffentlichkeitsarbeit ein Themenschwerpunkt sein, um die Bevölkerung über das Krankheitsbild, die Diagnostik und Therapie des Schlafapnoe-Syndroms aufzuklären.

Auch die Folgeerkrankungen bei einer nicht behandelten Schlafapnoe, sowie die volkswirtschaftlichen Schäden, sollen Gegenstand unserer präventiven Öffentlichkeitsarbeit sein.

Was ist Schlafapnoe?

Lautes, unregelmäßiges Schnarchen, das durch Atemstillstände (Apnoen) von mehr als 10 Sekunden Dauer unterbrochen wird, weist auf eine folgenschwere Erkrankung hin: die obstruktive Schlafapnoe. Bei dieser Form der Erkrankung bleibt dem Betroffenen im Schlaf mindestens 10 Mal pro Stunde die Luft weg.

Solche Atemblockaden können bis zu 600 Mal pro Nacht auftreten. Eine Reihe von Faktoren können das Auftreten begünstigen, eine erbliche Disposition, starkes Übergewicht, unregelmäßige Schlafzeiten und vieles mehr. Der Schlafapnoiker erholt sich nicht im Schlaf. Tagesmüdigkeit, Kopfschmerzen, Erschöpfung, sexuelle Funktionsstörungen und weitere Begleiterscheinungen treten auf. Seine Lebensqualität wird nachhaltig vermindert.

Oft werden Folgeerkrankungen wie z. B. Herz-Kreislauf-Beschwerden nicht in einem Zusammenhang mit der Ursache gebracht. In vielen Fällen ist die Behandlung durch ein Beatmungsgerät mit Maske eine wirkungsvolle Therapie. Der Partner/die Partnerin spielt sowohl als Co-Therapeut bei der Akzeptanz der im Allgemeinen lebenslang erforderlichen Therapie als auch in der Selbsthilfearbeit eine wichtige Rolle.

In unseren Selbsthilfegruppen werden Erfahrungen ausgetauscht und Ermutigungen zum Durchhalten der sehr gewöhnungsbedürftigen Therapie gegeben.

In einem Schlaflabor findet in zwei – drei Nächten die Diagnose statt. Hier werden alle körperlichen Beschwerden erfasst und je nach Befund eine schlaftherapeutische Behandlung eingeleitet. Oft fühlt sich der Patient schon nach der ersten Nacht unter Therapie wie neu geboren.

Wer kann bei uns Mitglied werden?

Mitglied des Vereins kann jede natürliche oder juristische Person werden. Die Satzung des GSD sieht jedoch, aus Gründen der Glaubwürdigkeit, eine persönliche Mitgliedschaft, die durch Unterschrift des Antragstellers dokumentiert werden muss, vor.

Selbsthilfegruppen als rechtsfähige Vereine können durch Listenantrag Mitglied im GSD werden. Die Mitgliedschaft kann formlos beim Vorstand beantragt werden.

Karl–Heinz Klevers
Bundesverband Gemeinnützige Selbsthilfe Schlafapnoe Deutschland e. V.

Bundesverband Gemeinnützige Selbsthilfe Schlafapnoe Deutschland e. V. – Eine bundesweite Initiative von Patienten für Patienten
Auf dem Felde 3
31675 Bückeburg
Tel.: 0 57 22/27 02 40
Fax: 0 57 22/27 02 41
Wir sind für Sie da: Mo. bis Fr. von 9:00 bis 13:00 Uhr

Quelle: COPD und Asthma 02/2013

16.12.13

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