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Deutsche Emphysemgruppe e. V.

Krankheitsbild Lungenemphysem

Ein Emphysem ist ganz allgemein eine übermäßige Menge Gas in Körpergeweben. In der Lunge bildet es sich durch das Zerplatzen und Zugrundegehen von kleinen Lungenbläschen sowie kleinsten Endbronchien, an deren Stelle dann wenige große Blasen entstehen. Dies führt dazu, dass die für den Gasaustausch wichtige Oberfläche verringert wird, womit die Möglichkeit zur Sauerstoffaufnahme und zur Kohlenstoffdioxidabgabe geringer wird. Es kommt schon bei kleinsten körperlichen Anstrengungen zur Atemnot. Die Erkrankung ist chronisch und entwickelt sich über Jahre.

Atemnot ist das Leitsymptom dieser Krankheit, Rauchen die Hauptursache. 90 % aller Menschen mit COPD sind Raucher oder Ex-Raucher. Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) schätzt die chronisch-obstruktive Lungenerkrankung derzeit weltweit als die vierthäufigste Todesursache ein. In Deutschland sind rund sechs Millionen Menschen betroffen.

Weiterhin können das jahrelange Arbeiten mit Stäuben und Gasen, aber auch Bakterien, Viren oder allgemein Entzündungen wie chronische Bronchitis und Asthma ein Emphysem verursachen. Heute betrachtet man das Emphysem nicht mehr gesondert, sondern im Rahmen von COPD (englisch: chronic obstructive pulmonary disease). Denn die chronische Bronchitis stellt früher oder später ein weiteres Symptom dar.

Beim Emphysemkranken sind die Schutzmechanismen des Lungengewebes, d. h., das Gleichgewicht aus Eiweiß abbauenden und schützenden Enzymen, häufig gestört. Dadurch können im Laufe von Jahren schädigende Einflüsse die zarten Wände der Lungenbläschen mehr und mehr angreifen oder zerstören. Dieser Umbau des Lungengewebes ist nicht mehr rückbildungsfähig.

Einem schweren Krankheitsbild schon bei jüngeren Patienten kann ein erblich bedingter Gendefekt zugrunde liegen, der sog. Alpha-1-Antitrypsin-Mangel. Daran ist bei gehäuftem Auftreten von Lungenerkrankungen innerhalb einer Familie zu denken. Die Entzündungsprozesse der COPD können auch andere Organe des Körpers beeinträchtigen und Folgeerkrankungen – vor allem am Herzen – auslösen.

Diagnosestellung

Atemnot ist ein Hauptsymptom, anfangs meist nur bei Belastungen, später auch im Ruhezustand. Klinische Untersuchungen wie Röntgen, Lungenfunktionsprüfung, Blutgasuntersuchungen und eventuell Computertomografie bestätigen die Diagnose. Bei Verdacht auf Alpha-1-Antitrypsin-Mangel wird i. d. R. ein Bluttest gemacht.

Behandlung eines Lungenemphysems

Zwei Säulen der Behandlung stehen gleichwertig nebeneinander. Zum einen die klinisch/medikamentöse Therapie, hauptsächlich atemwegserweiternde Medikamente, zu denen die Bronchodilitatoren gehören sowie eventuell Sauerstoff-Langzeittherapie, Heimbeatmung oder chirurgische Maßnahmen, in wenigen Fällen die Transplantation. Zum anderen die Bereitschaft des Patienten, Verantwortung für seine Erkrankung zu entwickeln und Experte dafür zu werden. Maßnahmen, die der Patient selbst ergreifen kann, sind: Raucherentwöhnung, die vorgeschriebene Einnahme der Medikamente sowie die richtige Anwendung des Dosieraerosols, ausreichend Bewegung, Ausdauertraining, Gewichtsnormalisierung, Grippeschutzimpfung, Vermeiden von Infektionen, vitaminreiche Ernährung, Atemtherapie, Krafttraining, Physiotherapie.

Die Auswirkungen der Erkrankung Lungenemphysem führen zu einer Umstellung der Lebensgewohnheiten und verlangen die Anpassung an eine neue Situation. Wichtig sind in diesem Fall Verständnis, Akzeptanz sowie das beruhigende Gefühl, nicht allein mit vielen Fragen, Unklarheiten und Ängsten zu sein. Wir, alle selbst Betroffene, sind der Überzeugung, dass Erfahrungs-, Informations- sowie Gedankenaustausch Wege sind, die aus der Angst und Isolation heraus zu neuer Lebensqualität führen können.

Was tut die Deutsche Emphysemgruppe e. V. für ihre Mitglieder?

Seit 1998 vertreten wir die Interessen der an Lungenemphysem leidenden Menschen nach außen hin und unterstützen uns gegenseitig – u. a. in Selbsthilfegruppen. Wir sammeln Informationen z. B. auf Kongressen und geben diese weiter in unserer Zeitschrift Atemwege, auf unserer Homepage und in unserer Mailingliste.

Wir berichten über neue Behandlungsmethoden aus dem medizinischen, technischen, wissenschaftlichen, physiotherapeutischen und psychologischen Bereich. Hilfreiche Ratschläge, Hinweise und Tipps zur Vermeidung oder Erleichterung oft wiederkehrender Probleme geben wir nach Rücksprache mit entsprechend qualifizierten Fachkräften weiter. Wir fördern das Verständnis in der Öffentlichkeit für diese Erkrankung, denn in vielen Fällen kann man den Betroffenen ihre Behinderung und ihr Leiden nicht ansehen. Dies kann zu Unverständnis und unerfreulichen Missverständnissen im Alltag führen.

Wir klären über bisher bekannte Entstehungsursachen und die Möglichkeit, einige davon zu vermeiden, auf. Wir vermitteln Kenntnisse hinsichtlich der Auswirkungen für die Betroffenen und ihre Angehörigen, die Familie und Umgebung. Ein Teil unserer Mitglieder hat sich in regionalen Selbsthilfegruppen von Emphysematikern und Patienten mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel zusammengeschlossen. Wir bekommen und wünschen uns weiterhin engagierte Unterstützung von Ärzten, Physiotherapeuten, Kliniken, Pharmaunternehmen und Forschungseinrichtungen.

Wir bieten an:

  • Umfangreiches Informationsmaterial rund um das Thema Lungenemphysem
  • Telefonische Beratung
  • Zweimal jährlich erscheinende Mitgliederzeitung
  • Vortragsveranstaltungen mit Referaten verschiedener Fachärzte aus dem Bereich Pneumologie und dazugehörender Themenbereiche
  • Homepage mit vielen Informationen

Heide Schwick
Deutsche Emphysemgruppe e. V.

Quelle: COPD und Asthma 1/2015

27.05.15

Die Deutsche Emphysemgruppe e. V. stellt sich vor: Selbsthilfe Emphysem, COPD, Alpha-1-ATM
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