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Die Deutsche SauerstoffLiga LOT e. V.: Lebensqualität trotz schwerster Atemnot

Die SauerstoffLiga informiert Mitglieder und Interessierte über den Umgang und die Erfahrungen mit der Langzeit-Sauerstofftherapie. Die Vorsitzende der SauerstoffLiga Frau Dr. Birgit Krause-Michel hielt zum 15. Patientenkongress einen Vortrag zum Thema: „Lebensqualität trotz schwerster Atemnot“.

Patienten mit chronischen Atemwegserkrankungen kennen das Symptom Atemnot sehr gut. Im Anfangsstadium tritt diese Atemnot nur ab und zu oder nur unter Belastung auf. Sie ist meist mit Sprays, später dann mit zusätzlichen Medikamenten entsprechend des Stufenplans zur Behandlung der COPD relativ gut zu beherrschen. Je weiter jedoch die Erkrankung fortschreitet, desto häufiger wird die Atemnot. Diese Patienten haben dann bei geringfügiger Belastung oder schon in Ruhe oder beim Sprechen Atemnot. Dass sind Patienten, die nach den Leitlinien der Langzeit-Sauerstofftherapie medikamentös weitgehend „austherapiert sind“ und jetzt zusätzlich eine Langzeit-Sauerstofftherapie brauchen. Die vorgeschriebene Anwendungszeit von mindestens 16 Stunden täglich wird am Beginn der Therapie oft auf die Nacht oder in Ruhe vor dem Fernseher gelegt. Mit einem mobilen Sauerstoffgerät auf die Straße zu gehen, erfordert das Eingestehen einer für alle sichtbaren Behinderung.

Im Verlauf der Erkrankung wird der Sauerstoff für den Betroffenen ein Garant fürs Überleben. Die Angst wächst, dass der Sauerstoff unterwegs plötzlich ausgeht. Und diese Angst lässt ihn nicht mehr los. Er hat Angst, alleine zu Hause zu sein. Er hat Angst in der Dunkelheit, wenn er den Sauerstoff oder die nicht-invasive Beatmungsmaschine nicht rechtzeitig an- oder ausschalten kann. Aber er hat auch Angst, eine Belastung für die Angehörigen zu sein. Die Spirale aus Atemnot und Angst nimmt immer weiter zu. Fragt man Patienten mit schwerer COPD Gold IV wovor sie sich am meisten fürchten, dann geben fast alle die „Angst vor dem Ersticken“ an.

Was kann der Patient selbst in dieser Phase tun? Er muss Vorsorge betreiben im Sinne eines Krisenmanagements. Er muss mit seinem Hausarzt einen Notfallplan erstellen, der für jeden, der zur Hilfe eilt, zugänglich ist. Er muss dafür sorgen, dass er sich bemerkbar machen kann, wenn er akute Atemnot hat. Auf dem Nachttisch müssen die Nummern des Hausarztes und des Notdienstes liegen sowie sein Sauerstoffpass, sein Notfallplan und die wichtigsten Medikamenten. Und er sollte im Voraus in einer konkreten, spezialisierten Patientenverfügung seine Therapiewünsche festlegen.

In einer Notfallsituation hat der Arzt nicht die Möglichkeit, lange mit dem um Luft ringenden Patienten zu sprechen oder sich über dessen Wünsche und Wertvorstellungen mit den Angehörigen auszutauschen. Er muss schnell Hilfe leisten. Ohne den Patientenwillen zu kennen, ist der Arzt zur Lebenserhaltung verpflichtet. So kann es sein, dass der Patient intubiert und beatmet auf der Intensivstation landet. Liegt eine Patientenverfügung vor, muss der Arzt danach handeln. Er muss u. U. die von ihm aus Unkenntnis begonnene Therapie auch wieder beenden.

Die Patientenverfügung gilt nur, wenn der Patient nicht mehr einwilligungsfähig ist. Soweit muss es nicht unbedingt kommen, wenn der Patient eigenverantwortlich lernt, mit gezielten Methoden seine Atemnot rechtzeitig zu beherrschen. Dazu gehören die Lippenbremse, atemerleichternde Positionen, Muskelentspannung nach Jacobsen oder autogenes Training. Aber auch die Angehörigen müssen sich auf diese Notfallsituationen einstellen. Das oberste Gebot ist Ruhe zu bewahren und den Patienten nicht allein zu lassen. Oft hilft es schon, das Fenster aufzumachen oder einen Ventilator auf den Nachttisch zu stellen. Auf keinen Fall sollte der Sauerstoff reflexartig aufgedreht werden. Sauerstoff ist nun mal ein Medikament, das genau nach Vorschrift eingenommen werden sollte. Patienten mit schwerster Atemnot haben meistens nicht nur zu wenig Sauerstoff im Blut, sondern auch zu viel CO2, weil ihre erschöpfte Atempumpe das CO2 nicht mehr abatmen kann. Hohe Flussmengen an Sauerstoff bedeuten auch einen Anstieg des CO2 und können in die befürchtete CO2-Narkose führen. Morphium kann eine nicht mehr beherrschbare Atemnot mit Panikattacken lindern. Die Angst, dass durch Morphium das Atemzentrum gelähmt oder der Patient abhängig wird, ist unbegründet. Morphium reduziert die Atemarbeit, wirkt angstlösend und senkt den Energieumsatz und den Sympathikotonus. Es sollte in niedriger Dosierung regelmäßig über den Tag verteilt gegeben werden und nicht erst, wenn die Atemnot schon zu Panikattacken geführt hat. Meistens können Patienten unter dieser Dauertherapie sehr gut eingestellt werden. Sie verlieren das subjektive Gefühl der lebensbedrohlichen Atemnot und können oft wieder am Leben teilnehmen.

Dr. Birgit Krause-Michel, Vorsitzende der Deutschen SauerstoffLiga LOT e. V.

Quelle: COPD und Asthma 01/2013

27.05.13

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