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Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs

Jung und krebskrank

Jedes Jahr erkranken in Deutschland rund 500.000 Menschen an Krebs. Etwa 15.000 von ihnen sind zwischen 18 und 39 Jahren alt und machen damit 3 % der Neuerkrankungen aus.

„Und diese jungen Menschen stehen oft im Schatten der älteren Erkrankten. Krebs wird i. d. R. immer global gesehen. Man muss die Erkrankung aber nach Altersgruppen aufgliedern und sich diese dann anschauen“, erklärt Prof. Dr. Mathias Freund. Um das zu ändern, hat die Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie (DGHO) im Juli 2014 die Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs ins Leben gerufen.

Denn gerade jungen Menschen, die an Krebs erkranken, sehen sich mit besonderen Problemen konfrontiert. Dass weiß auch Prof. Freund, Kuratoriums-Vorsitzender der Stiftung. „40 % der jungen an Krebs Erkrankten haben finanzielle Probleme. Sie befinden sich z. T. noch in der Ausbildung, die sie dann unterbrechen müssen, ihr Lebenslauf bekommt einen Knick“, schildert er eines dieser besonderen Probleme. Zudem treffe die Krankheit die jungen Menschen in einer Phase, in der gerade die Loslösung vom Elternhaus und die Ausprägung der Persönlichkeit im Fokus stehen würden. Sich gerade in dieser Zeit zusätzlich mit einer lebensbedrohlichen Erkrankung auseinandersetzen zu müssen, ist deshalb besonders schwierig.

Noch viel Forschungsbedarf

„Für die jungen Menschen stehen also vor allem die sozialen Probleme, die im Zuge der Erkrankung auftreten, im Vordergrund“, erklärt Prof. Freund. Aber auch mit langfristigen körperlichen Folgen der Erkrankung und der Behandlung sehen sie sich konfrontiert. „Und diese sind noch nicht in allen Bereichen gut erforscht“, gibt der Mediziner zu bedenken. „Hier gibt es noch viel systematischen Forschungsbedarf.“ U. a. ist bereits bekannt, dass Einschränkungen am Herzen, Störungen des Nervensystems oder auch eine dauerhafte Abgeschlagenheit die Folge sein können.

Zwar können etwa 80 % der jungen Menschen mit Krebs zwischen 18 und 39 Jahren geheilt werden, aber gerade deshalb ist die Erforschung der langfristigen Krankheitsfolgen aus Sicht der Stiftung besonders wichtig. „Und der Preis, den die jungen Menschen für diese hohe Heilungsrate zahlen, ist eine sehr intensive Behandlung, die an die Grenze des Tolerablen geht“, verdeutlicht Prof. Freund. Häufig über mehrere Jahre werden Betroffene mit Operationen, Medikamenten und Bestrahlung behandelt, um den Krebs dauerhaft zu besiegen. „Und die Belastung für die jungen Menschen ist dabei nicht zu unterschätzen“, betont der Experte.

Hilfe direkt nach der Diagnose

Die Stiftung möchte deshalb die jungen Krebskranken sozial besser unterstützen, ihre Versorgung verbessern und Krankheitsbilder und langfristige Krankheitsfolgen noch besser erforschen.

Im sozialen Bereich geht es vor allem um eine gezielte Begleitung der jungen Menschen vom Beginn der Diagnose an. „Das ist ein hoher Anspruch, der auch viele Kosten verursacht“, ist sich Prof. Freund bewusst. Dennoch ist die Stiftung bemüht, Mögliches auch umzusetzen. Wie etwa ein Erste Hilfe-Faltblatt für die Zeit nach der Diagnose, das gemeinsam mit Betroffenen erstellt wurde, die zuvor in Zusammenarbeit mit der Stiftung derzeit vorhandene Defizite bei Informationen und Angeboten aufgezeigt haben. Gerade in dieser Zeit müssen Erkrankte sehr viel organisieren, sind allerdings wenig belastbar und müssen zudem verarbeiten, in ihrer bisherigen Entwicklung plötzlich ausgebremst worden zu sein. „Wir möchten gerade in der frühen Phase der Therapie ein Hilfsangebot bereitstellen“, betont Prof. Freund – aber auch darüber hinaus. Denn gerade aufgrund der lange andauernden Therapie müssen sich die Betroffenen schon in dieser Zeit wieder mit ihrer eigenen Perspektive befassen, etwa klären, wie es beruflich weiter geht und ob z. B. eine Wiedereingliederung in den Beruf möglich ist oder sie schon einen Rehabilitationsantrag stellen müssen.

Zudem soll mithilfe der Stiftung Expertenwissen gerade bei seltenen Erkrankungen oder auch Nebenwirkungen gebündelt werden. Dazu soll das bereits vorhandene Wissen der Mediziner über das Internet verfügbar gemacht werden, damit so am Ende ein Netzwerk an Informationen entsteht.

Darüber hinaus möchte die Stiftung den Austausch von jungen Betroffenen fördern. „Gerade junge Leute sehen konventionelle Selbsthilfegruppen eher kritisch. Wir möchten deshalb den Austausch über das Internet verbessern und auch Partnerschaften zwischen Betroffenen organisieren“, nennt Prof. Freund einige Pläne der Stiftung. „Es ist grundsätzlich zudem wichtig, Krebs von jungen Menschen öffentlich zu machen und aus dem Verborgenen herauszuholen“, erklärt er. Aus diesem Grund ist die Stiftung um die Sensibilisierung der Öffentlichkeit bemüht – und erfährt dabei große Unterstützung, die sie dann auch an andere weitergeben möchte. Mit Spendengeldern werden etwa gezielt Forschungsprojekte unterstützt, die die psychosoziale und medizinische Versorgung junger Krebskranker bessern.

Brustkrebs häufigste Tumorart

Am häufigsten sind junge Menschen von Brustkrebs und schwarzem Hautkrebs betroffen. Etwa 5 % dieser Altersgruppe erkranken an Gebärmutterhalskrebs. Die Gründe, warum auch junge Menschen an Krebs erkranken, sind unterschiedlich. „Einige Erkrankungen sind mit dem Wachstum des Gewebes assoziiert, etwa beim Hirntumor. Andere Erkrankungen können genetische Mitursachen haben, wie etwa Brustkrebs“, erläutert Prof. Freund. Gerade bei den erblich bedingten Krebserkrankungen sei es wichtig, den jungen Menschen eine entsprechende Beratung auch zugänglich zu machen.

Im Bereich der Therapien selbst wurden in den vergangenen Jahren große Fortschritte erzielt. „Hier kann man von einer goldenen Ära der Onkologie sprechen“, erklärt Prof. Freund mit Blick auf die Entwicklungen. Dennoch sterben etwa 20 % der jungen Menschen an ihrer Erkrankung. „Mittlerweile gibt es aber viele neue Medikamente, die gezielt auf bestimmte Mutationen abzielen und so ihre Wirkung verbessern. Große Hoffnungen macht auch die Einsetzbarkeit der Immuntherapie“, sagt der Experte.

Quelle: Leben? Leben! 1/2017

14.07.17

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