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Wenn das eigene Kind an Diabetes erkrankt

Durch diese Tür hätte ich mir gewünscht, nie gehen zu müssen. „Kinderintensivmedizin“ stand darüber und ich bin durch eben diese Tür am 14. Dezember 2015 getreten, mit unserem verängstigten, damals 15-monatigen Korbinian auf dem Arm und voller Panik in absoluter Ungewissheit, wie sich unsere nächsten Wochen, Monate und Jahre gestalten würden.

Was war geschehen? Nachdem wir ein sehr anstrengendes erstes Lebensjahr mit unseren Zwillingsjungs erfolgreich gemeistert hatten und inständig auf einige Verschnaufpausen im zweiten Lebensjahr hofften, kam alles ganz anders. Genau für diesen Tag im Dezember, nachdem ich gerade unseren Weihnachtsrundbrief, der mit den Worten abschloss „das erste Lebensjahr war wirklich sehr kräftezehrend, aber die Hauptsache ist, dass sich alle unsere vier Kinder bester Gesundheit erfreuen“, an alle Freunde und Verwandte auf der Post aufgegeben hatte, vereinbarte ich einen Termin bei unserem Kinderarzt, da mich seit zwei Wochen die Sorge plagte, dass der eine unserer Zwillinge – Korbinian – Diabetes haben könnte. Diese Sorge erfasste mich, da Korbinians Gewicht in den Wochen zuvor eher stagniert war, er mehr als sonst trank und wesentlich knatschiger war. Auch wenn mich alle Leute aus meinem Umfeld, denen ich meine Sorge mitteilte, beruhigten und meinten, dass die Unzufriedenheit und das Nichtzunehmen sicher an dem Zahnen liegen würden, wurde ich von Tag zu Tag beunruhigter und ich bat dann an diesem Montag unseren Kinderarzt, bei unserem Sohn den Blutzucker zu messen. Einen Augenblick nach dem Pieks drangen die Worte des Kinderarztes an mein Ohr: „Frau Fading, Sie haben hervorragend schnell reagiert. Sie hatten leider völlig recht. Der Blutzucker liegt bei 29,4 mmol/l (530 mg/dl). Wir müssen ihren Sohn gleich ins Krankenhaus einweisen.“ Die Tränen liefen mir über das Gesicht, ich hatte eine vage Ahnung, was uns nun alles bevorstehen würde. Sicherheitshalber ließ ich gleich die Blutzuckerwerte unserer ältesten Tochter Katharina und unseres Zwillingssohnes Vinzenz bestimmen, die glücklicherweise völlig unauffällig waren. Auch an dieser Stelle war ich sehr froh, dass unsere Zwillinge sich für eine zweieiige Schwangerschaft entschieden hatten, da bei eineiigen Zwillingen die Gefahr, dass der Zweite auch Diabetes entwickelt, doch sehr viel größer wäre.

Da ich den Diabetes Gott sei Dank so frühzeitig entdeckt hatte, ging es Korbinian noch den Umständen entsprechend gut, sodass wir zuerst einmal unsere zweitälteste Tochter Franziska von deren Freundin abholten und anschließend allen Kindern etwas zum Abendessen bereiteten, während ich die Kliniktasche packte. Gegen 20 Uhr fuhren wir mit all unseren vier Kindern dann in eine Klinik nach München. Dort folgte für mich der nächste Schock. Als die Dame bei der Notaufnahme uns zunächst ganz normal im Notaufnahmebereich warten lassen wollte, insistierte ich noch mal auf unserer bereits erfolgten Voranmeldung in der Klinik. Daraufhin kam sehr zügig eine Kinderkrankenschwester, die uns sofort auf die Kinderintensivstation schickte. Ich war mit den Nerven völlig am Ende, assoziierte ich doch mit der Intensivstation augenblicklich extrem schwere Krankheitsverläufe und häufige Todesfälle. Am nächsten Tag erfuhr ich, dass es sich mit der Intensivstation für Kinder etwas anders verhält als bei der für Erwachsene. In der Kinderklinik kommen alle Kinder auf die Intensivstation, die intensive medizinische Überwachung (in unserem Fall beinhaltete dies eben sehr häufige Blutzuckerkontrollen – etwa im halbstündigen Turnus) benötigen, die rein personalschlüsselmäßig auf einer normalen Station nicht geleistet werden kann. Wie sehr habe ich in dieser Nacht gelitten … Am Mittag desselben Tages habe ich noch unser Alltagsleben durchlaufen, mit den Mädchen Hausaufgaben gemacht und mit den Zwillingen gespielt und nur einige Stunden später hielt ich die Hand von Korbi, die durch das sehr schmerzhafte Legen zweier Zugänge, ganz blutverschmiert war. Hatte ich Korbi gerade nachts die vergangenen Wochen und Monate stets ein- bis viermal gestillt, durfte er jetzt zwölf Stunden lang genau 50 ml Wasser trinken und auf keinen Fall gestillt werden. Die Worte der Krankenschwester, die sagte, dass sie das Schreien der Kinder schon gar nicht mehr hören würde, da gerade die Kinder, bei denen sich der Diabetes frisch manifestiert hätte, die ganze Nacht mehr oder weniger durchschreien würden, weil sie nicht verstünden, warum sie noch nicht mal Wasser trinken dürften, waren auch alles andere als aufbauend für mich.

Dazu kam, dass es auf der Intensivstation keine Aufnahmemöglichkeit der Mutter gibt, sodass ich neben Korbis Bett nur auf einem Stuhl, der dann sogar in den frühen Morgenstunden gegen einen Liegestuhl ausgetauscht worden ist, ausharren konnte. Neben uns lag ein wenige Wochen altes Baby, ganz allein, ohne die Begleitung eines Elternteils, über das ich im Laufe der langen Nacht erfuhr, dass es ebenfalls einen Zwillingsbruder zu Hause hatte. Ich konnte es gar nicht fassen, dass dieses arme, immer wieder brüllende Würmchen mutterseelenallein war, während ich schon Tausend Tode gestorben bin, weil ich zum ersten Mal so lange von Vinzenz getrennt sein musste, der bis zu diesem Tag immer noch zum Einschlafen und in der Früh von mir gestillt worden ist.

Um es schon vorne wegzunehmen, unser Vinzi hat die räumliche Trennung von mir wirklich hervorragend gemeistert. Mein Mann ist jeden Tag mit ihm zu uns ins Krankenhaus gekommen, wo er sich dann genüsslich an meiner Brust gestärkt hat, abends hat er sich dann ganz brav vom Papa – selbstverständlich ohne Stillen – ins Bett bringen lassen, um dann sofort am Abend unseres Entlassungstages (als wäre nie etwas gewesen) ganz rührend wieder vor dem Einschlafen an meiner Brust zu nuckeln.

Während Vinzi auch in der ersten Nacht ohne mich gut geschlafen hat, habe ich während dieser Nacht kaum ein Auge zubekommen. Korbi ist glücklicherweise – völlig verkabelt – gegen 22 Uhr erschöpft eingeschlafen. Ich habe ihm bei jedem Blutzuckermessen und Infusionswechsel die Hand gehalten und wider Erwarten – ich hatte viel Schlimmeres befürchtet – hat er ohne größeres Gebrüll für diese Nacht den erzwungenen Brustentzug akzeptiert.

Diabetes Typ 1 ist eine Autoimmunerkrankung

Am Folgetag wurden wir gegen Mittag auf die normale Station verlegt, Korbi war zwar immer noch am Tropf angeschlossen, durfte sich aber immerhin zum ersten Mal wieder bewegen, während ich den Tropf neben ihm herschob und höllisch aufpassen musste, dass er sich keinen Schlauch rausriss. Kurz nach der Verlegung kamen bereits die Oberärztin und die sehr nette Diabetesberaterin Frau Rieß, die sich schon im Vorfeld wegen der am besten geeigneten Insulinpumpe für unseren Sohn beraten hatten. Wie unerfahren war ich doch, hatte ich wirklich gedacht, dass das Tragen einer Insulinpumpe uns die meiste Arbeit des Diabetesmanagements abnehmen würde … In den nächsten Tagen lernten wir in einer Schulung nach der anderen, was wir ab jetzt alles beachten müssten. Erst peu à peu wurde mir wirklich das ganze Ausmaß dieser Autoimmunerkrankung klar und ich ahnte, dass sich unser Leben noch einmal extrem verkomplizieren würde. Immerhin konnte ich von meinen Schuldgefühlen, die sich natürlich sofort nach der Diabetesmanifestation in den Vordergrund schoben, von dem Diabetesteam befreit werden. Diabetes Typ 1 ist eine Autoimmunerkrankung, die auf eine Funktionsstörung der Bauchspeicheldrüse zurückzuführen ist. Körpereigene Antikörper (Autoantikörper) zerstören dabei die insulinproduzierenden Zellen in der Bauchspeicheldrüse, sodass zu wenig oder gar kein Insulin mehr gebildet wird.

Die beste Prävention dagegen ist das Stillen (was ich bei unseren mittlerweile zweijährigen Zwillingen abends immer noch mache) und eine natürliche Geburt, die ich trotz zweifacher Beckenendlage unserer Söhne ganz ohne Periduralanästhesie (PDA) nach einer Einleitung in der 38. Schwangerschaftswoche geleistet habe. Umso mehr verletzen mich die immer wiederkehrenden Kommentare von Leuten, die die Entstehung von Diabetes Typ 1 auf eine ungesunde Ernährung oder ähnlich selbst verschuldete Ereignisse zurückführen wollen. Anders als bei Diabetes Typ 2, der sehr wohl in vielen Fällen durch eine falsche Ernährung und einen Bewegungsmangel entstehen kann, ist Diabetes Typ 1 eine Stoffwechselkrankheit, bei der dem Körper von außen Insulin zugeführt werden muss, da er aufgrund der von seinem eigenen Körper zerstörten Inselzellen ja – völlig unabhängig von der Lebensweise – kein eigenes Insulin mehr produzieren kann.

Die Tage im Krankenhaus waren sehr schwer für mich, zusätzlich habe ich mir immer noch große Sorgen gemacht, dass mit unseren drei Kindern zu Hause alles gut läuft. Gott sei Dank konnte sich mein Mann von seiner Berufsschullehrertätigkeit sofort von seinem Dienst für die Zeit unseres Krankenhausaufenthaltes beurlauben lassen und hat sich – auch mit der tatkräftigen Unterstützung meiner lieben Schwiegereltern und Eltern – wirklich großartig um unsere Kinder, den Haushalt und um uns im Krankenhaus gekümmert. Tante grazie ancora una volta per questo, tesoro!

Während des Krankenhausaufenthaltes ist mir einmal mehr bewusst geworden, dass das Wichtigste für mich im Leben Gesundheit, Familie und echte Freunde sind. Vielen herzlichen Dank für eure süßen Besuche, meine liebe Familie und besten Freunde! Ganz besonders ein riesengroßes Dankeschön an dich, liebe Bettina, die Abendbrotzeiten haben noch nie so gut geschmeckt wie in deinem rührenden Beisein …

Direkt an Heiligabend (da Frau Rieß uns sogar extra an ihrem eigentlich absolut freien Sonntag eine sehr wichtige Insulinpumpenschulung hat zukommen lassen; ganz vielen Dank, dass Sie dafür sogar Ihren Sonntag geopfert haben!) durften wir endlich nach Hause. Dank meiner lieben Schwiegermutter konnten wir mit einem wunderbaren Kartoffelsalat und schlesischen Wurstspezialitäten abends feiern.

Blutzuckermessen und Insulingaben

Die folgenden Wochen waren unglaublich anstrengend, spätestens alle 24 Stunden müssen wir Korbi einen neuen Katheter für die Insulinpumpe setzen. Vor jeder Mahlzeit, die er zu sich nimmt, muss ich den Blutzucker messen, das Essen abwiegen und die darin enthaltenen Kohlenhydrate in die entsprechenden zu berechnenden KE-Einheiten umrechnen und diese mit dem jeweiligen Mahlzeitenfaktor (abhängig von der Tageszeit) multipliziert als Bolus – so nennt man die Insulinabgabe der Pumpe an den Körper – per Fernbedienung via Bluetooth Korbi durch den Pumpenschlauch zukommen lassen.

Bei jeder Mahlzeit, die ich allein mit unseren vier Kindern verbringe, bin ich schweißgebadet, kann auf die lebhaften Gespräche der Kinder gar nicht mehr so richtig eingehen, weil ich hauptsächlich damit beschäftigt bin, die Zwillinge zum Sitzenbleiben in ihren Hochstühlen anzuhalten und gleichzeitig aufzupassen, wie viel Korbi isst, bzw. meistens ja noch beide Jungs gleichzeitig füttern muss.

Seit der Diabetesmanifestation stresse ich mich natürlich noch viel mehr, all unseren vier Kindern gleichermaßen gerecht zu werden. Allein das ständige Füttern und Aufpassen, das von den berechneten Kohlenhydrateinheiten alles auch tatsächlich in Korbis Mund landet und nicht die Hälfte davon anschließend auf dem Boden oder im Magen des Bruders zu finden ist, beansprucht wirklich viel Zeit. Hierbei tröstet mich oft etwas der Gedanke, dass es Vinzi war, der im ersten Lebensjahr tatsächlich deutlich mehr Zuwendung von uns eingefordert hatte, indem er z. B. immer im Tragetuch getragen werden wollte, während Korbi die meiste Zeit ganz brav mit dem Kinderwagen vorliebgenommen hatte und tagsüber auch deutlich längere und tiefere Schlafphasen hatte. Insgesamt werden die nächsten zwei Jahre (mindestens) sicher noch sehr belastend bleiben, da die Blutzuckerverläufe bei so kleinen Wesen extrem instabil (und für mich überhaupt nicht vorhersehbar) sind. Unser Glück im Unglück ist allerdings, dass Diabetes Typ 1 die am häufigsten verbreitete chronische Erkrankung bei Kindern und Jugendlichen ist – die Manifestation bei Kindern unter fünf Jahren nimmt leider (aus bis jetzt noch nicht ganz wissenschaftlich nachvollziehbaren Gründen) immer mehr zu. Aus diesem Grund fließt viel Geld (es könnte mit Sicherheit natürlich noch deutlich mehr sein …) in den Diabetesforschungsbereich. So nehmen wir mit Vinzenz, der leider laut einer Blutanalyse ebenfalls zwei Genmutationen, aber noch keine Antikörper aufgewiesen hat (dies bedeutet, dass er eine Wahrscheinlichkeit von etwa 25 % hat, im Laufe seines Lebens an Diabetes Typ 1 zu erkranken), seit über einem halben Jahr an einer europaweit einzigartigen Studie in München teil, in der untersucht wird, ob die tägliche Verabreichung von Insulinpulver in oraler Form, den Körper so sehr an das Insulin gewöhnen kann, dass er es nicht mehr (fälschlicherweise) als Bedrohung für seinen Körper sieht.

Bei Korbinian setzen wir große Hoffnung auf einen Insulinpumpenwechsel (ein sog. kontinuierliches Glukosemesssystem, das leider dauerfunkt), der Korbi stabilere Blutzuckerverläufe und damit mir etwas weniger Panik vor drohenden Unterzuckerung bescheren soll.

Abschließend sei sowohl all unseren Freunden und unserer Familie für ihre großartige Unterstützung als auch dem gesamten wunderbaren Kinderdiabetologieteam sowie der Kokistelle in Fürstenfeldbruck herzlichst gedankt. Liebe Frau Dr. Steinsdörfer, liebe Frau Rieß, ich bin mir sehr wohl bewusst, dass es wesentlich unkompliziertere, unverkrampftere Mütter als mich gibt, aber ich würde mir so sehr wünschen, dass die Blutzuckerverläufe nicht dermaßen instabil (und für mich völlig unberechenbar, weswegen ich mich dieser Erkrankung immer völlig hilflos ausgeliefert sehe) verlaufen würden …

Dorothea Fading

Quelle: Befund Diabetes 2/2017

08.08.17

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