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Familienalltag mit Kindern mit Diabetes

Wenn Kinder Diabetes haben, kann sich der Alltag schwieriger gestalten – v. a. in der Schule. Eine betroffene Mutter erzählt von ihren Erfahrungen und macht anderen Mut.

„Wie gebt ihr Naschsachen oder Knabbereien bei der Pumpe ein?“ „Wo kauft ihr Zubehör für eure Kids?“ „Wo kann man sich für das Diabetescamp anmelden?“ Der Familienalltag mit Kindern mit Diabetes wirft jede Menge Fragen auf. Das ist z. B. in Social Media-Gruppen wie Diabetes Kids Austria auf Facebook leicht festzustellen. Dort treffen sich betroffene Eltern aus ganz Österreich online, um Erfahrungen zu teilen und sich Tipps und Hilfe zu holen.

Darunter auch Julia Stangl aus Gröbming in der Steiermark, die über ihren ganz persönlichen Familienalltag gesprochen hat. „Wir haben drei Kindern und der älteste, Simon, er ist neun Jahre alt, hat seit April 2016 Diabetes. Wir hatten es schon im Verdacht, weil er die typischen Symptome aufwies, und wir damit vertraut waren, da auch mein Mann an Diabetes leidet“, erzählt Julia Stangl. Es sei aber dennoch ein Schock gewesen, als Simon nach dem Besuch beim Kinderarzt gleich mit der Rettung ins Krankenhaus musste. „Ich musste daheim alles stehen und liegen lassen, v. a. die beiden Kleinen taten mir so leid. Und auch die Zeit im Krankenhaus war hart“, berichtet die Mutter. „Ich konnte meinem Schatz auch nicht wirklich helfen. Die ersten Nächte hatte er total viele Unterzuckerungen, alle zwei Stunden messen und das rund um die Uhr. Simon war aber sehr tapfer und hat nach ein paar Tagen schon selbst gemessen.“

Anstrengende Tage und viel Neues

Aber auch für sie selbst sei es anstrengend gewesen. Tägliche Besuche bei der Diätologin zur Einschulung, Broteinheiten berechnen lernen, abwiegen, umrechnen, lernen den Katheter zu wechseln, Einschulung zur Pumpe. „Ich dachte, ich schaffe das nie“, erinnert sich Julia Stangl. Das sei alles sehr heftig gewesen, und nach zwei Wochen habe sie das Ganze auch beendet. „Wir mussten nach Hause, Simon wollte nicht mehr und ich auch nicht. Und wir hatten auch alles gut im Griff.“ Allerdings seien die ersten Nächte zuhause hart, an schlafen sei nicht zu denken gewesen. „Für uns als Familie war es eine riesen Umstellung, es dreht sich alles nur mehr um die Krankheit, was uns der mittlere Sohn zu vermitteln gab und anfing zu rebellieren“, erinnert sich die Steirerin. Das habe sich wieder gelegt, allerdings war die nächste Hürde dann die Schule. „Leider haben wir eine sehr unkooperative Direktorin, die uns mitteilte, dass sich keiner um Simon kümmern würde. Damals war ich aber noch in Karenz und konnte in den Pausen in die Schule kommen, aber auf Dauer geht das auch nicht“, beschreibt Stangl die Schwierigkeiten, die Eltern im Schulalltag begegnen könnten.

Inzwischen kommt in den Pausen die Hauskrankenpflege zu Simon in die Schule, und Stangl selbst schreibt ihm die Broteinheiten auf die Jausendose. „Aber wenn die Schule Wandertag hat oder Schwimmen geht, darf Simon nicht allein mit. Bis jetzt habe ich aber zum Glück immer freibekommen, wenn ich mit Simon mitmusste“, so Stangl, die die Umstände beschreibt, die auch von österreichischen Diabetes-Fachgesellschaften immer wieder bemängelt werden. So musste Julia Stangl Simon im Vorjahr eine Klasse zurückstufen lassen, weil er durch die Krankheit zu viel versäumt hatte. „Mit der Schule haben wir nach wie vor unsere Probleme, v. a. mit den Lehrern haben wir Schwierigkeiten, weil sie keine Verantwortung übernehmen wollen. Ich kenne aber auch das Gegenteil, also Schulen, wo sich die Lehrer sehr wohl kümmern.“

Dem Kind vertrauen und loslassen

Zuhause hat sich der Umgang mit der Krankheit aber recht schnell eingespielt. Herausforderungen seien natürlich der erste Schwimmbadbesuch, der erste Urlaub am Meer u. Ä. gewesen. „Aber man wächst da so hinein und es gehört dann einfach dazu. Am Anfang hab ich auch immer noch alle Nahrungsmittel abgewogen, inzwischen schätze ich sie, und das geht auch ganz gut“, macht Stangl anderen Eltern Hoffnung. Simon würde auch von Tag zu Tag selbstständiger werden, „und wir schränken ihn auch nicht ein, er kriegt genauso mal einen Kuchen oder ein Eis. Er soll ein normales Leben haben, und das versuchen wir, ihm zu ermöglichen.“

Simon darf mit seinen Freunden auch allein weg, und wenn er am Spielplatz ist, hat er ein Handy, mit dem er seiner Mama die Werte schickt. „Man muss dem Kind einfach vertrauen und loslassen. Simon macht das super-spitze und wir sind stolz auf ihn, so schwer es am Anfang auch gewesen ist. Es dauert eine Zeit, aber es pendelt sich alles ein. Und er kann auch alles machen, schwimmen, skifahren, das geht alles gut, auch mit Pumpe“, freut sich Stangl.

Eltern, deren Kindern unter Diabetes leiden, bekommen in Österreich aber nicht nur online von anderen Betroffenen Rat und Unterstützung. Als Anlaufstellen gibt es u. a. die Österreichische Diabetesvereinigung, die Österreichische Diabetes Gesellschaft oder die Aktiven Diabetiker Austria. Einerseits bieten diese Organisationen umfassende Informationen an, andererseits gibt es auch immer wieder Veranstaltungen und spezielle Angebote für Kinder und Jugendliche.

Quelle: Befund Diabetes Österreich 2/2017

29.11.17

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