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Was bringen Gruppen für Angehörige von MS-Patienten?

Eine Krankheit wie MS beeinträchtigt nicht nur das Leben der Betroffenen, sondern das der gesamten Familie. Partner und Kinder müssen genauso mit der Diagnose zurechtzukommen. Sie müssen sich auf die veränderten Lebensumstände einstellen und u. U. Lebensträume anpassen. Das zieht oft Probleme nach sich – in einer Paarbeziehung genauso wie im Verhältnis zwischen Eltern und Kind.

Einerseits wollen Partner und Kinder ihrem erkrankten Angehörigen helfen und ihn so gut wie möglich unterstützen. Andererseits haben viele Angst, dass sich das Leben auch für sie sehr verändert. Allein über diesen Zwiespalt offen reden zu können – und zwar mit Menschen, die die damit verbundenen Ängste und Probleme 1:1 nachvollziehen können –, kann helfen, besser mit den Schwierigkeiten umzugehen. Deshalb haben sich deutschlandweit Angehörigengruppen von Menschen mit MS gegründet. Wer eine dieser Gruppen sucht, kann sich an den jeweils zuständigen Landesverband der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) wenden. Dort erhalten Betroffene Auskunft, wo es eine Angehörigengruppe in der Nähe des eigenen Wohnorts gibt.

Angehörige haben viele Fragen

Bei MS-Kranken, die in einer Paarbeziehung leben, haben die Partner i. d. R. viele Fragen. Manche dieser Fragen lassen sich dem erkrankten Partner stellen, doch nicht alle. So gibt es Themen (z. B. Sexualität, Angst vor Behinderungen des Partners), bei denen viele Angehörige Hemmungen haben, darüber mit dem erkrankten Partner zu sprechen – nicht zuletzt, weil sie dem von MS betroffenen Angehörigen nicht zusätzlich ängstigen wollen, aber auch weil manche Themen für sie selbst ebenfalls angstbehaftet sind. Auch bei Arztbesuchen gemeinsam mit dem erkrankten Partner lassen sich diese Fragen deshalb oft nicht stellen.

Sinnvoll kann es daher sein, sich mit anderen gleichfalls Betroffenen auszutauschen. In einer Selbsthilfegruppe für Angehörige werden selbst die heikelsten Fragen angesprochen, Ängste benannt, Tipps zu allen möglichen, die Krankheit betreffenden Themen ausgetauscht. Die Teilnehmer brauchen i. d. R. keine Angst zu haben, dass von den in der Selbsthilfegruppe angesprochenen Themen etwas nach draußen dringt, denn in den meisten Gruppen herrscht ein Konsens darüber, dass alles, was in der Gruppe besprochen wird, in der Gruppe bleibt und nicht nach außen getragen wird.

Das Gute an einer solchen Selbsthilfegruppe ist, dass es i. d. R. immer jemanden gibt, der Ähnliches erlebt oder gefühlt hat und bereits Strategien erarbeitet hat, um mit den angesprochenen Problemen zurechtzukommen. Doch auch wenn das nicht der Fall ist, tut es gut, gemeinsam mit anderen neue Strategien zu entwickeln, um ein Problem zu lösen. Niemand braucht Angst haben, bemitleidet oder ausgelacht zu werden – es geht in erster Linie darum, Schwierigkeiten aus dem Weg zu räumen. Außerdem geben sich die Gruppenmitglieder untereinander viele hilfreiche Ratschläge hinsichtlich Themen, die durch die Krankheit ebenfalls akut werden. Z. B. geht es auch um den Bereich Finanzen bei MS oder die Pflege (z. B. was die eigene Entlastung).

Hilfe auch für den erkrankten Angehörigen

Ein sehr wichtiger Punkt ist auch, voneinander zu lernen, wie viel Hilfestellung Angehörige ihren erkrankten Partnern geben sollten. Manche Familienmitglieder schießen nämlich leicht übers Ziel hinaus und nehmen ihren erkrankten Angehörigen auch Arbeiten ab, die diese selbst erledigen könnten. Dabei überlasten sie sich einerseits leicht selbst, andererseits nehmen sie ihrem MS-kranken Familienmitglied einen Teil seiner Selbstständigkeit. In der Selbsthilfegruppe tauschen sich die Angehörigen darüber aus, wie viel Hilfe sinnvoll und wie viel schädlich ist. Damit helfen sie indirekt auch ihrem erkrankten Familienmitglied.

Mehr Spaß durch gemeinsame Unternehmungen

Nicht selten stellen die Partner von MS-Patienten ihre eigenen Bedürfnisse nach der Diagnose MS hintenan, was letztlich für keinen Partner befriedigend ist. In der Selbsthilfegruppe lernen Angehörige daher auch, wie wichtig es ist, auf sich selbst zu achten. Zudem bilden sich neue Kontakte, die sich zu Freundschaften entwickeln können. Dies kann im besten Fall sogar in gemeinsamen Unternehmungen einzelner Gruppenmitglieder und ihrer erkrankten Partner münden. Oft organisieren die Angehörigen-Selbsthilfegruppen auch Ausflüge mit den erkrankten Partnern. So haben alle etwas von dem Selbsthilfegruppenbesuch.

Zu wenige Angehörigengruppen

Leider gibt es nicht in allen Regionen, in denen Selbsthilfegruppen für MS-Patienten existieren, auch Selbsthilfegruppen für Angehörige. Deshalb müssen Angehörige u. U. weit fahren, um an einem Gruppentreffen teilnehmen zu können. Doch es gibt immer die Möglichkeit, sich an die DMSG zu wenden und dort um Unterstützung für die Gründung einer neuen Angehörigengruppe zu bitten. Oder Angehörige wenden sich an die bestehenden Kontaktkreise für MS-Erkrankte und sondieren dort, ob es eventuell Bedarf für eine Angehörigengruppe gibt.

Eine Alternative zu regelmäßigen Treffen vor Ort bieten Angehörigengruppen im Internet. Den eigenen Namen muss niemand, der dies nicht will, nennen. Dies klingt zunächst anonym. Trotzdem entstehen mittels Internet häufig Bekanntschaften und sogar enge Freundschaften. Viele Angehörigen chatten zusammen, schreiben sich Mails und treffen sich irgendwann auch persönlich – zusammen mit ihren erkrankten Familienmitgliedern. Eine Internetgruppe bzw. ein Internetforum kann deshalb durchaus sinnvoll sein, wenn Angehörige Antworten auf Fragen brauchen, die ihnen unter den Nägeln brennen.

Hilfe für Kinder

Die meisten Selbsthilfegruppen für Angehörige sind auf die Partner der MS-Patienten zugeschnitten. Doch auch Kinder haben häufig mit Problemen zu kämpfen, wenn ein Elternteil an MS erkrankt. Damit diese sich mit gleichfalls betroffenen Gleichaltrigen austauschen können, haben die DMSG und die Aktion Multiple Sklerose Erkrankter, Landesverband der DMSG in Baden-Württemberg (AMSEL) eine Website für Kinder ins Leben gerufen, auf der sich Kinder und Jugendliche in der sog. Quasselecke ihre Probleme schildern können.

Quelle: Befund MS 2/2017

04.12.17

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