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Multiple Sklerose

Multiple Sklerose (MS) ist eine Erkrankung des Zentralnervensystems. Das Zentralnervensystem (ZNS) des Menschen ist für die Koordination von Bewegungsabläufen und die Integration von äußerlichen und innerlichen Reizen zuständig.

Multiple Sklerose
© iStock - Stadtratte

„Gruppentreffen brauchen eine Struktur“

MS-Selbsthilfegruppe Holzminden

Friedrich-Wilhelm Keiner leitet die MS-Selbsthilfegruppe Holzminden im Landesverband Niedersachsen der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG). Er rief die Gruppe 2012 ins Leben, weil er in seinem Berufsleben mit Menschen mit Behinderungen zu tun hatte, sich daher u. a. im Bereich Sozialrecht gut auskennt und mit seiner sonderpädagogischen Ausbildung auch weiterhin Menschen mit Behinderungen helfen wollte – Menschen, die genau wie er selbst von MS betroffen sind. Da er wusste, wie wichtig die Selbsthilfe für Menschen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen ist, wandte er sich an die DMSG-Geschäftsstelle in Hannover und erkundigte sich, was nötig ist, um eine Selbsthilfegruppe zu gründen. Zwei Mitarbeiter der DMSG suchten ihn in Holzminden auf und nachdem Friedrich-Wilhelm Keiner eine Nacht darüber geschlafen hatte, entschied er sich, die MS-Selbsthilfegruppe Holzminden ins Leben zu rufen.

Angefangen mit vier Teilnehmern wuchs die Selbsthilfegruppe innerhalb von fünf Jahren auf 20 Mitglieder an, die regelmäßig zu den Gruppentreffen erscheinen. Diese legen z. T. größere Strecken zurück, um an den Treffen teilzunehmen, manche kommen sogar aus dem Nachbarlandkreis Northeim. Aus der eigenen Erfahrung heraus weiß Fritz Keiner (so nennen ihn die Gruppenmitglieder) daher, was eine Selbsthilfegruppe zum Erfolg führt.

Hohe Anspruchshaltung als Erfolgsfaktor

„Bereits als ich die Gruppe gründete, hatte ich eine hohe Anspruchshaltung, was die Aktivitäten der Gruppe betrifft. Aber ich habe nicht erwartet, dass sich die Gruppe so schnell entwickelt, wie sie es getan hat – schon, um nicht enttäuscht zu werden“, so Fritz Keiner. „Mir war von vornherein wichtig, dass an den Abenden nicht nur ein Erfahrungaustausch stattfindet, sondern es ein zentrales Thema gibt, zu dem wir u. a. auch Referenten, z. B. von der DMSG einladen. Ich bin davon überzeugt, dass eine solche Struktur dazu beiträgt, das Interesse an den Gruppentreffen zu erhalten.“ Außerdem meint Fritz Keiner, dass auch die enge Zusammenarbeit mit dem DMSG-Kontaktkreis Corvey und Umgebung im benachbarten Höxter zu dem Erfolg der Selbsthilfegruppe beigetragen hat.

„Wir tauschen uns länderübergreifend aus – der DMSG-Kontaktkreis Corvey befindet sich in Nordrhein-Westfalen –, laden uns gegenseitig zu Veranstaltungen ein und informieren uns gegenseitig über interessante Aktivitäten für Menschen mit MS, die wir dann oft auch gemeinsam besuchen. Diese enge und vor allem länderübergreifende Zusammenarbeit von Selbsthilfegruppen ist einzigartig in Deutschland. Dabei wäre es sinnvoll, wenn Selbsthilfegruppen stärker zusammenwirken, weil es immer auch Synergieeffekte gibt. Beispielsweise ist es leichter, mit vielen einen Bus zu chartern, um zu einer Veranstaltung zu fahren.“ So besuchen die beiden Selbsthilfegruppen z. B. zusammen den in regelmäßigen Abständen stattfindenden MS-Tag in Paderborn, an dem 600 bis 700 Betroffene sowie viele Fachleute aus Medizin und Wissenschaft teilnehmen.

Fritz Keiner vermutet, dass zum Erfolg der Selbsthilfegruppe auch beigetragen hat, dass sie ein behindertengerechtes Taxi einsetzt, um z. B. die Rollstuhlfahrer unter den MS-Betroffenen abzuholen und zu den Gruppentreffen zu bringen – einzigartig für eine MS-Selbsthilfegruppe in Niedersachsen. „Es ist wichtig, dass auch die Menschen mit MS einbezogen werden, die auf Hilfe angewiesen sind. Soziale Kontakte sind für alle von großer Bedeutung.“ Deshalb trifft sich die Selbsthilfegruppe nicht nur an den Gruppenabenden, sondern auch zu anderen Aktivitäten, z. B. zum Grillen, an denen auch die Angehörigen teilnehmen können. „Denn auch die Angehörigen haben einen großen Bedarf, sich auszutauschen.“ Besonders erwähnenswert findet er in diesem Zusammenhang, dass die DMSG Niedersachsen ein Projekt für junge von MS Betroffene ins Leben gerufen hat: die junge DMSG. Denn, so meint Fritz Keiner, die jungen Leute würden sich auf ganz andere Weise austauschen, z. B. über auf dem Smartphone installierte Messengerdienste und Soziale Medien. „Die brauchen eine ganz andere Ansprache und haben auch andere Themen, aus denen wir Älteren uns besser raushalten. Wenn sie Unterstützung brauchen, sind wir natürlich da.“

Eine erfüllende Tätigkeit

Fritz Keiner empfindet die Arbeit für die Selbsthilfegruppe eher bereichernd als anstrengend. „Es kommt so viel Positives zurück. Außerdem kann ich einfach nicht die Hände in den Schoß legen.“ Doch bei allem Enthusiasmus, der für die Leitung einer MS-Selbsthilfegruppe nötig ist, brauche man auch eine gewisse Portion Selbstschutz, um sich nicht völlig zu verausgaben, so Keiner. Den Vorschlag aus der Teilnehmerrunde, die Treffen statt einmal monatlich alle zwei Wochen stattfinden zu lassen, lehnte er zwar nicht ab, aber er bat darum, dass diese zusätzlichen Treffen dann von anderen arrangiert und vorbereitet würden. Bislang ist es nicht dazu gekommen, u. a. auch, weil die Selbsthilfegruppe auf den Einwand, dass sich die Gruppe bei zu häufigem Treffen auch totlaufen könne, entschied, es bei einem Treffen im Monat zu belassen. „Wir verteilen die Arbeit schon auf mehreren Schultern, doch auch in den Sommerferien lassen wir die Treffen ausfallen. Wir glauben, dass für den Erfolg einer Selbsthilfegruppe auch solche Pausen wichtig sind.“

Was würde sich Fritz Keiner für die weitere Selbsthilfegruppenarbeit noch wünschen? „Dass einerseits die örtlichen Selbsthilfegruppen stärker zusammenarbeiten und sich gegenseitig z. B. auf für alle interessante Termine aufmerksam machen und andererseits die MS-Selbsthilfegruppen in Deutschland das ebenfalls tun.“

Die MS-Selbsthilfegruppe Holzminden trifft sich an jedem zweiten Dienstag im Monat um 18.00 Uhr im Gemeindesaal der St. Josef-Gemeinde Holzminden, Ernst-August-Straße 10. Näheres können Interessierte bei Friedrich-Wilhelm Keiner unter der Mailadresse FritzKeiner@web.de erfahren.

Quelle: Befund MS 2/2017

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