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Mein Leben mit Brustkrebs: Tagebuch und Ratgeber zugleich

Brustkrebspatientin Julia bloggt über ihre Erkrankung

Der erste Eintrag ist vom 20. August 2015. Über zwei Jahre ist dies nun her. Und seither hält Julia ihren Umgang mit dem Krebs fest. Angefangen bei der Diagnose, über Therapie, Genesung und die Zeit danach. Damit ist sie nicht allein. Immer mehr an Krebs Erkrankte bloggen ihre Geschichte im Internet, teilen auf Facebook Details ihrer Erfahrungen mit – unzählige Leser folgen ihren Einträgen.

Leider gehen die Geschichten nicht immer gut aus. Manchmal sind es deshalb auch die Angehörigen, die den letzten Eintrag im Blog verfassen, nachdem ein geliebter Mensch gestorben ist.

Was bewegt Betroffene, ihr Schicksal mit der Welt zu teilen?

Für Julia stand schnell fest, dass sie ihren Weg aufschreiben will und die Öffentlichkeit daran teilhaben darf. Als begeisterte Leserin war diese Diagnose – so schlimm der Schock auch war – auch eine Chance, endlich eine Geschichte aufzuschreiben. „Der Blog ist für mich aber auch ein Tagebuch“, sagt sie heute. Fast täglich bloggt sie, wie es ihr geht, welche Termine anstehen, wie die Therapie verläuft. An manchen Tagen reicht die Kraft nicht zum Schreiben, dann lässt sie mithilfe eines mit Symbolen dargestellten Punktesystems ihre Leser wissen, wie ihr zumute ist.

Doch nicht nur fremde Menschen sind auf diese Weise immer auf dem neuesten Stand, sondern auch Freunde und Familie. Für Julia war und ist das eine Entlastung: „Ich konnte sie so alle informieren und, wenn wir uns dann getroffen haben, hatte ich auch einmal Gelegenheit über etwas anderes zu sprechen, als über den Krebs“, erzählt sie.

Erinnerungen kommen zurück

Darüber hinaus hilft ihr der Blog noch heute, sich zu erinnern. „Ich habe bis heute das Gefühl, das mir das Jahr der Therapie fehlt“, berichtet sie. Durch das Lesen ihrer Einträge wird ihr erst selbst wieder bewusst, was sie erlebt hat und wie schlecht es ihr teilweise auch ging. Zweimal musste die Chemotherapie unterbrochen werden, da sie unter einer sehr starken Grippe litt. Doch nicht nur an die schlechten Momente erinnert sie sich, auch an die guten. „Ich hatte während der Therapie endlich einmal Zeit für meine Hobbys, habe viele Bücher gelesen und Filme gesehen.“ Gerade als es ihr vor allem körperlich nicht gut ging, fuhr sie ins Kino. „Den Weg von der Tiefgarage bei mir zuhause bis in die Tiefgarage des Kinos habe ich dann gerade geschafft“, erinnert sie sich heute.

Die Art und Weise, wie Julia, selbst Ärztin in einem Krankenhaus, ihre Geschichte beschreibt, bringt ihr große Resonanz ein. Aus dem ganzen deutschsprachigen Raum melden sich Betroffene bei ihr, die Rat suchen, oder einfach nur jemanden, der ihnen zuhört. „Auf diese Weise wurde ich zu einer Ratgeberin, denn viele Frauen sind mit der Diagnose überfordert. Viele verzweifelte Frauen haben mich angeschrieben“, berichtet sie und ist froh auf diese Weise diesen Frauen etwas zurückgeben zu können.

Mit ihrem Blog wollte sie allen Betroffenen einfach auch vermitteln: Ihr seid nicht allein. Deshalb machte sie sich auch die Mühe und stellte ganz praktische Tipps ins Internet, z. B. wie Betroffene ihre Perücke am besten waschen. Außerdem übersetzt sie ihren Untersuchungsbericht in „Patientendeutsch“, was ihr als Ärztin nicht schwerfällt. Sie recherchiert auf medizinischen Portalen, zu denen sie von Berufs wegen einen Zugang hat, und informiert auf diese Weise über einzelne, wichtige Themen, schildert, was ihr beispielsweise gegen Nebenwirkungen der Therapie hilft.

Frauen sind oft überfordert

So möchte sie Patientinnen helfen, an die für sie wichtigen Informationen zu kommen. Denn aus ihren Erfahrungen weiß sie, dass viele Frauen mit den zahlreichen Infos überfordert sind. „Viele Frauen trauen sich dann auch nicht, nachzufragen“, berichtet sie und betont aber: „Patientinnen sollten bei einem Arzt nicht aus der Tür hinausgehen, ohne alles verstanden zu haben.“

Ihr selbst haben vor allem ihr Mann und eine sehr gute Freundin zur Seite gestanden, auch die Breast Care Nurses waren eine große Hilfe für Julia.

Heute geht es ihr gut, sie hat wieder angefangen zu arbeiten, erst einmal nur ein paar Stunden in der Woche, in denen sie im Krankenhaus die Sprechstunde übernimmt. In den Operationssaal will die Anästhesistin wieder zurückkehren, auch wenn gerade die ersten Tage zurück in ihrem Job sie sehr angestrengt haben. Wie lange sie den Blog noch weiterführen wird? „Das weiß ich noch nicht.“ Erst einmal will sie jedenfalls weiter schreiben, wenn auch die Abstände zwischen den Einträgen vielleicht zunehmen werden. Denn: „Meine Erfahrung weiter zu geben, das tut mir gut.“

Quelle: Leben? Leben! 3/2017

30.11.17

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