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Leben mit erblichem Brustkrebs

Das BRCA-Netzwerk unterstützt betroffene Familien

Brustkrebs ist die häufigste Krebserkrankung der Frau und die häufigste Todesursache junger Frauen. Meist bleibt die auslösende Ursache unbekannt. Es gibt jedoch Familien, in denen Brustkrebs und auch Eierstockkrebs besonders häufig vorkommen. Hier kann ein sog. familiäres oder genetisch bedingtes Karzinom vorliegen. Ursache sind Veränderungen (Mutationen) im Erbgut.

Schon vor fast zwanzig Jahren sind Veränderungen an den Genen BRCA1 und BRCA2 entdeckt worden. Weitere Risikogene konnten seitdem entschlüsselt werden, aktuell BRCA3 (BRCA engl. Breast Cancer: Brustkrebs). Liegt eine entsprechende Genmutation vor, so ist das Erkrankungsrisiko für Brust- und Eierstockkrebs extrem erhöht, kann bei bis zu 90 % lebenslang liegen. Auch Männer sind Mutationsträger. Sie erkranken zwar nicht unbedingt, können die Veränderung allerdings ebenso wie betroffene Frauen an die Nachkommen vererben.

Wer hilft weiter?

Bundesweit konnten bisher zwölf Zentren für Familiären Brust- und Eierstockkrebs etabliert werden. Sie bieten Rat Suchenden fundierte Beratung zur Klärung des tatsächlichen Risikos. Sollten bestimmte Einschlusskriterien erfüllt sein, kann ein Gentest durchgeführt werden. Zum Leistungsspektrum der Zentren gehört ebenso eine psychologische Unterstützung, die Durchführung und Beurteilung von Früherkennungsmaßnahmen sowie spezialisierte Forschung. Die Behandlung an den Zentren wird durch die meisten Krankenkassen getragen. Das BRCA-Netzwerk hat sich 2008 ergänzend zum medizinischen Versorgungsspektrum gegründet. Bis zu diesem Zeitpunkt gab es keine Patientenorganisation im Bereich der Selbsthilfe, die sich gezielt als Anlaufstelle für Frauen und Männer mit erblich bedingtem Brust- oder Eierstockskrebs verstanden hat.

Welche Besonderheiten ergeben sich?

Erblicher Brust- und Eierstockkrebs weisen einige Besonderheiten auf, sodass Ansprechpartner, Informationen und wohnortnahe Austauschangebote besonders wichtig sind. Um das Risiko einer Familie zu klären, ist eine möglichst vollständige Familienanamnese notwendig. Dazu ist Voraussetzung, alle bisherigen Krebserkrankungen zu erfragen, was häufig für die Betroffenen mit traumatischen Erinnerungen an das Krankheitsgeschehen oder auch Sterben nahe stehender Menschen verknüpft ist. Jedes Familienmitglied verarbeitet dabei anders – manche reagieren offen, andere wollen nicht daran erinnert werden. Das Wahrnehmen und die Kommunikation des genetischen Risikos innerhalb der Familien sind oftmals ausgesprochen schwierig.

Häufig erkranken Frauen schon früh, deutlich vor dem 40., auch vor dem 30. Lebensjahr. In diesem Alter haben Partnerschaft, Familie, Kinderwunsch, Kinderbetreuung, aber auch die berufliche und finanzielle Weiterentwicklung einen hohen Stellenwert.

Tumoren, die aufgrund einer vererbbaren Veränderung entstehen, sind sehr schnell wachsend und mit einem hohen Rückfallrisiko verbunden. Eine intensivierte Früherkennung von Brustkrebs wird daher sowohl erkrankten als auch gesunden Frauen aus Risikofamilien über die spezialisierten Zentren angeboten. Sie setzt früher als die gesetzliche Früherkennung an und nutzt andere Methoden. Vielen Frauen geben diese regelmäßigen Untersuchungen durchaus Sicherheit. Für andere sind sie belastend und sehr schwer auszuhalten

Es wird nach Möglichkeiten gesucht, das Risiko eines Rückfalls zu senken – oder bei gesunden Mutationsträgerinnen das Erkrankungsrisiko so weit wie möglich zu reduzieren. Die Entfernung der Brustdrüsen und/oder der Eierstöcke können das Erkrankungsrisiko bis zu 98 % senken. Operative Behandlungsmethoden werden daher zunehmend nachgefragt. Damit zwangsläufig verbunden sind Fragen nach der Methode einer möglichen Brustwiederherstellung, nach erfahrenen Operateuren und ebenso nach Nebenwirkungen.

Quelle: Leben? Leben! 2/2011

09.06.17

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