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Mein Leben mit erblichem Darmkrebs

Eine Patientin berichtet über ihre Erfahrungen

Vor einigen Jahren habe ich erfahren, dass ich Darmkrebs habe. Zu der Zeit lag ich schon im Krankenhaus und wusste zwar, dass ich am Darm operiert werden musste, aber bis zu dem Gespräch mit dem Stationsarzt war nie das Wort Krebs gefallen. Umso schlimmer war der Schock, den dieses Wort auslöste.

Meine Mutter, meine Oma und meine Tante waren sehr jung an Darmkrebs gestorben, und alle drei hatten von der Diagnose bis zum Tod noch ungefähr acht Wochen gelebt. Jetzt hatte ich also auch diesen Krebs und war mir fast sicher, nur noch eine sehr begrenzte Zeit zum Leben zu haben. Dass Krebs überhaupt eine Chance bei mir hatte, hat mich total aus der Bahn geworfen – war ich doch davon überzeugt, durch gesunde Ernährung, viel Sport und eine positive Lebenseinstellung das Bestmögliche für meine Gesundheit zu tun.

Aus heiterem Himmel: Blutungen, Diagnose Krebs und Operation

Wenn der Tumor nicht eines morgens ganz massiv geblutet hätte, und ich deshalb zu meinem Arzt gegangen wäre, würde ich heute nicht mehr leben. Bis zu dieser Blutung hatte ich keinerlei Beschwerden: keine Verdauungsprobleme, keinen Gewichtsverlust und keine Bauchschmerzen, sogar mein jährlicher Gesundheitscheck, der vier Monate vorher gemacht worden ist, hatte keine Auffälligkeiten gezeigt. Das Einzige, was ich seit ca. zwei Jahren hatte, waren unerträgliche Rückenschmerzen, die mein Arzt auf einen Bandscheibenvorfall schob.

Von dieser ersten Blutung bis zur Operation vergingen nur drei Tage. Obwohl ich ahnte, dass es sehr schlimm war, blendete ich das Thema „Krebs“ völlig aus. Erst, als mich der Stationsarzt fragte, ob ich denn nicht wüsste, dass ich Krebs habe, hatte ich keine Möglichkeit mehr, diese Krankheit zu ignorieren. Ich hatte das Gefühl, als ob mir der Boden unter den Füßen weggezogen würde. Alles, was ich danach hörte, verstand ich nicht mehr. An dem Tag musste ich noch unzählige Untersuchungen überstehen, und habe mich auch bestimmt mit einigen Ärzten über die Operation und die Folgen unterhalten, aber ich kann mich nicht erinnern. Ich weiß nur, dass ich plötzlich alles wie in einem Film sah. Ich war die Hauptperson, aber alles, was geschah, passierte mir nicht wirklich.

Meine Familie war genau so entsetzt wie ich, und da meine Tochter damals noch sehr jung war, hatte ich immer das Gefühl, allen demonstrieren zu müssen, wie gut es mir geht und dass ich das alles ohne Probleme schaffe. Aber wenn ich allein war, kamen Ängste, die mir die Luft zum Atmen nahmen. Die Tage im Krankenhaus waren schlimm: Ich wurde ständig mit neuen Ausdrücken konfrontiert und mein Chirurg, der eine tolle Arbeit gemacht hat, hat sich leider nur um meine körperliche Wunde gekümmert. Meine seelische Wunde blieb unbehandelt. Ich wurde darüber informiert, dass sehr viele Lymphknoten entfernt wurden, und dass der Tumor schon sehr groß und weit fortgeschritten war, aber mir wurde nicht geholfen, das alles zu verarbeiten. Wie sollte ich über eine anstehende Chemotherapie und über Bestrahlungen entscheiden, wo ich doch nicht wusste, welche Auswirkungen diese auf meinen Körper haben würden?

Seelische Unterstützung durch den Krankenhausseelsorger

Viele Dinge mussten entschieden werden, und ich wusste von all dem gar nichts.ich wußte nur, dass ich den Krebs besiegen wollte – hatte allerdings keine Ahnung, wie ich das schaffen sollte. Wenn ich damals keine täglichen Besuche vom Krankenhausseelsorger bekommen hätte, wäre die Zeit noch unerträglicher gewesen. In den Gesprächen ist mir erstmals die Endlichkeit des Lebens bewusst geworden – es war zwar noch ein zusätzlicher Schmerz, aber im Nachhinein auch eine sehr heilsame Erfahrung. Allerdings hat mir der Seelsorger auch gesagt, dass er das, was ich erlebe und durchmache, nicht wirklich nachempfinden kann. Seine Aussage, dass man einem Blinden keine Farben erklären kann, habe ich bis heute nicht vergessen und ist mit ein Grund, warum ich sehr aktiv in der Darmkrebs-Selbsthilfe tätig bin.

Eigentlich wollte ich nach dem Krankenhaus sehr schnell wieder ins normale Leben zurückkehren und das Wort Krebs ganz aus meinen Gedanken streichen, aber das ging nicht. Ich konnte nicht einfach untätig darauf warten, ob der Krebs wieder ausbricht und was mit meinem Leben passiert. Ich sammelte so viele Informationen wie möglich über Darmkrebs und seine Behandlungs- und Heilungschancen. Dadurch wurde ich immer sicherer, welche Medikamente ich nehmen wollte und welche ich für mich ablehnte. Ich suchte mir einen Arzt, der meine Ängste und Sorgen ernst nimmt und Zeit für mich hat, wenn ich ihn brauche.

Inzwischen weiß ich, dass mein Krebs genetisch bedingt ist und ich (wie meine Schwester und meine Tochter) zur „HNPCC“-Gruppe gehöre. Durch diese Genveränderung besteht für mich auch heute noch eine große Gefahr, erneut an Krebs zu erkranken, aber es werden regelmäßig Blutuntersuchungen gemacht und meine jährlichen Darm- und Magenspiegelungen geben mir eine relativ hohe Sicherheit, krebsfrei zu sein.

Die Selbsthilfegruppe als Hort des Verständnisses und des Vertrauens

Da ich während meiner AHB merkte, wie gut mir Gespräche mit Menschen tun, die die gleichen Erfahrungen gemacht haben, suchte ich nach meiner Rückkehr eine Selbsthilfegruppe für Darmkrebsbetroffene. Damals gab es aber in meinem Umfeld nur eine Brustkrebs-Selbsthilfegruppe. Ich war mit meinem Krebs immer der Exot der Gruppe. Trotzdem fühlte ich mich dort wie in einer großen Familie, und einige enge Freundschaften bestehen heute noch. Die Grundangst, den Krebs nicht zu überleben, ist wohl bei jeder Tumorart dieselbe.

Vor acht Jahren habe ich eine eigene Selbsthilfegruppe gegründet. Durch meine Gruppe weiß ich, dass die Schmerzen, die z. B. Narben und Verwachsungen immer noch machen, normal sind und dass fast alle Betroffenen auch lange Zeit nach der OP Probleme mit der Verdauung haben. Allein schon das Wissen, dass meine Beschwerden normal sind, hilft mir.

Darmkrebsvorsorge und Darmspiegelung geben Sicherheit

Da ich nicht damit gerechnet hatte, den Krebs zu überleben, nehme ich alles, was mir heute passiert, als Geschenk. Ich genieße mein Leben, lebe noch bewusster als früher, versuche negative Dinge nicht mehr so nah an mich ranzulassen und kann inzwischen sehr gut „nein“ sagen, wenn ich denke, dass etwas nicht gut für mich ist. Ich lebe heute und nicht mehr so sehr in der Zukunft.

Durch die regelmäßigen Untersuchungen habe ich eine ziemlich große Sicherheit, dass ein evtl. wieder entstehender Krebs schnell erkannt wird und eine Darmspiegelung ist die sicherste Methode, Polypen schon im Frühstadium zu erkennen und zu entfernen. Meine Bitte an Sie: Gehen Sie zur Darmkrebsvorsorge, auch wenn Sie sich völlig gesund fühlen. Erst eine Darmspiegelung – die übrigens völlig schmerzfrei ist – gibt Sicherheit.

Heidi Lutter

Quelle: Befund Krebs 3/2010

14.03.17

Genetisch bedingter Darmkrebs
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