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Ein Leben mit zwei lebenslangen Therapien

Deutsche SauerstoffLiga LOT e. V.

Langzeit-Sauerstofftherapie und Nierenersatztherapie – beide sind eine, sind meine Chance, ein weitgehend normales Leben zu führen. Sicherlich bestimmen heute die Dialysetage (jede Woche Montag, Mittwoch, Freitag je sechs Stunden) meinen Tagesablauf, und doch bleibt mir auch jetzt noch Zeit für ein ausgefülltes Privatleben und dafür, mich für Patienten mit Langzeit-Sauerstofftherapie zu engagieren.

Als mir vor mehr als 15 Jahren die Langzeit-Sauerstofftherapie verordnet wurde, stand ich erst einmal hilflos und skeptisch der neuen Lebenssituation gegenüber. Die Perspektiven waren nicht die besten und es hieß für mich, dass ich mich auf die neue Situation einlassen musste. Voraussetzung dafür ist es aber, dass ich selber informiert bin. Und so begann ich, Informationen zu sammeln: bei meinem Arzt, bei meinem Hilfsmittelversorger, im Internet, in überregionalen Selbsthilfegruppen; und ich habe sie alle immer wieder befragt.

Austausch mit anderen Betroffen als Lebenselixier

Aber auch das war mir dann noch zu wenig. Denn wo waren Mitpatienten? Die, die wissen, was es heißt mit der Langzeit-Sauerstofftherapie zu leben? Es gab damals viel weniger Mitpatienten als heute. Mit Unterstützung meines Arztes gründeten wir die LOT-Gruppe Augsburg. Seit nunmehr über zehn Jahren finden sich dort Betroffene, vor allem neue, zum regelmäßigen Austausch zusammen. Durch diese Arbeit und mein weiter bestehendes Interesse wurde die Langzeit-Sauerstofftherapie und damit die Selbsthilfegruppe LOT zu meinem ausfüllenden Hobby. Ja, ich behaupte heute, auch zu meiner Therapie – zumindest aber zu meiner Aufgabe. 2011 kam dann die nächste lebensbegleitende Therapie auf mich zu: Ich muss seitdem an die Dialyse. Aufgrund einer genetisch bedingten Nierenerkrankung war mir zwar immer schon klar, dass das mal auf mich zukommt. Trotzdem war die Umsetzung auch wieder einmal ein drastisch einschneidender Lebensabschnitt.

Gute Arzt-Patienten-Beziehung ist das A und O

Wichtig erscheint mir eine gute Arzt-Patienten-Beziehung, um eine vertrauensvolle Zusammenarbeit zu ermöglichen. So bin ich seit 27 Jahren bei meinem Lungenfacharzt und seit etwa elf Jahren bei meinem Nierenfacharzt in Behandlung. Bei beiden Ärzten und den Praxisteams fühle ich mich gut aufgehoben. Das war nicht immer so. Denn ich war zuvor auch schon bei anderen Ärzten, mit denen ich nicht zufrieden war bzw. mich nicht angenommen fühlte. Ich denke und bin überzeugt davon, dass eine gute Arzt-Patienten-Beziehung sehr zum Wohlergehen, zur sog. Compliance (Therapieakzeptanz und -treue), und zum Therapieverlauf beiträgt.

Die 3. Therapie: Einsatz für die Selbsthilfe

Für mich bedeuten beide Therapien eine Chance, weiterhin am Leben teilzunehmen, auch wenn der Allgemeinzustand sehr reduziert und eine eigene Haushaltsführung nicht mehr möglich ist. So bleibt mir meine „dritte lebensbegleitende Therapie“: mein Engagement für die Langzeit-Sauerstofftherapie mit allen ihren Themen, ihrer Vielfalt und ihren Problemen und besonders die Schulungen sowie Beratungen der neuen Mitpatienten wahrnehmen zu können. Durch diese Aktivitäten bin ich unterwegs, gefordert und habe einen ausgefüllten Tagesablauf, was meiner Psyche und meiner Restgesundheit auch guttut.

Krütt-Bockemühl, Ehrenvorsitzende Dt. SauerstoffLiga LOT e.V.
Gruppenleiterin LOT Augsburg/Landsberg und Gruppenleiterin LOT Lindau

Quelle: COPD und Asthma 4/2016

22.12.16

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