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LUNGENFIBRO2E®: Selbsthilfe zur Lungenfibrose

Das Wesen der Selbsthilfe ist die wechselseitige Hilfe auf der Basis gleicher Betroffenheit. Allein zu wissen, dass es noch jemanden gibt, der weiß wie man sich fühlt, ist tröstlich. Auf unserer Internetseite findet man bereits bestehende Selbsthilfegruppen für Lungenfibrose-Betroffene.

Was ist Lungenfibrose?

Das Wort „Lungenfibrose“ ist ein Oberbegriff für verschiedene Formen dieser Krankheitsgruppe. Das bedeutet: Die Auslöser sind unterschiedlich wie z. B. Rheuma oder Asbestose. In etwa 50 % der Fälle bleibt der Auslöser für diese Erkrankung jedoch unbekannt. Dann spricht man von einer idiopathischen Lungenfibrose (IPF). Im Gegensatz zur rheumatischen Lungenfibrose ist die IPF nicht heilbar und zum jetzigen Zeitpunkt gibt es nur zwei Medikamente, um die Erkrankung zu verlangsamen.

Bei einer Lungenfibrose vernarbt das Bindegewebe der Lunge – sie wird unbeweglicher. Betroffene können dadurch schlechter atmen. Die Folge ist, dass es zu einer Sauerstoffunterversorgung im Körper kommt und der Sauerstoffgehalt im Blut bei Belastung stark abfällt. Bei fortgeschrittener Erkrankung ist das auch schon in Ruhe der Fall. Der Patient muss über ein Sauerstoffgerät zusätzlich mit Sauerstoff (O2) versorgt werden, um das Defizit im Körper einigermaßen ausgleichen zu können. Leider ist die Lebenserwartung von IPF-Patienten durch diese oft fortschreitende Krankheit sehr eingeschränkt.

Selbsthilfegruppen brauchen aktive Mitglieder

Für die IPF-Behandlung gibt es in Deutschland einige spezialisierte Zentren, wenngleich diese immer noch zu wenig sind. Mit den Bestehenden arbeiten wir eng zusammen. So können Betroffene, wenn sie den Kontakt mit uns aufnehmen, schneller eine bestmögliche Therapie erhalten. Dies ist gerade bei der IPF zwingend erforderlich.

In Selbsthilfegruppen finden sich IPF-Patienten und Angehörige. Sie alle verbindet die Erkrankung mit den speziellen Krankheitsproblemen, der dadurch verursachten Behinderung sowie den seelischen Konfliktsituationen. Es ist oft sehr hilfreich zu erkennen und zu wissen, wie andere Patienten und ihre Angehörigen die Krankheit bewältigen. Sie geben wertvolle Tipps beispielsweise zu Hilfsmitteln. Dies macht es leichter, sich trotz Lungenfibrose seine Lebensqualität zu erhalten.

Selbsthilfegruppen leben von der kontinuierlichen und aktiven Mitarbeit ihrer Mitglieder. Sie sind Zusammenschlüsse, bei denen Betroffene Erfahrungen austauschen sowie weitergeben und Informationsmaterialien erhalten können. Sie werden aber überfordert, wenn sie ausschließlich als Auskunft- und Hilfeinstanz in Anspruch genommen werden. Die Gruppen können nur funktionieren, wenn es zu einem wechselseitigen Geben und Nehmen kommt. Sie brauchen das aktive Mittun der Ratsuchenden, denn sie arbeiten i. d. R. freiwillig, unentgeltlich und mit einem hohen Einsatz privater Zeit – das trotz eigener Erkrankung.

Die Wirkungen von Selbsthilfegruppen bei Lungenfibrose

Durch die gemeinsame Arbeit in einer Selbsthilfegruppe können soziale, psychische und/oder krankheitsbedingte Belastungen oft leichter bewältigt werden. Mitglieder der Selbsthilfegruppen Lungenfibrose können:

  • sich gegenseitig beim Meistern ihrer Schwierigkeiten unterstützen
  • neue Kenntnisse über die Bewältigung persönlicher Problemsituationen erwerben
  • andere Herangehensweisen mit ihren Problemen entwickeln
  • soziale Isolierungen und Ängste abbauen
  • gemeinsame Aktivitäten unternehmen
  • einen selbstsicheren Umgang mit den Professionellen (z. B. mit Ärzten) erlernen
  • neue Lebensinhalte und Perspektiven entwickeln und
  • sich gegenseitig ermutigen, ihre Rechte auch einzufordern

Unsere Mitglieder haben die Erfahrung gemacht, dass sie viele Belastungen besser bewältigen können. Häufig gehen sie selbstständiger und selbstbewusster als andere Menschen in vergleichbaren Situationen mit ihren Problemen um. In diesen Städten gibt es bereits Selbsthilfegruppen für Lungenfibrose Betroffene:

  • Bonn
  • Brandenburg
  • Chemnitz
  • Essen
  • Greifswald
  • Hamburg
  • Heidelberg
  • Kassel
  • Köln
  • Stuttgart
  • Magdeburg
  • Weitere Gruppen sind im Aufbau

Der Verein LUNGENFIBRO2E® führt bundesweit Patiententage zum Thema Lungenfibrose durch. Zudem erstellt der Verein drei- bis viermal jährlich das Magazin AtemlO2®. Mitglieder erhalten dieses kostenlos.

Ein Verein oder eine Selbsthilfegruppe kann vieles. Aber ein Verein oder eine Selbsthilfegruppe kann auf keinen Fall die ärztliche Beratung ersetzen! Der Verein Lungenfibrose e. V. kämpft europaweit für die einheitliche Diagnostik und Therapie und den Zugang zu allen Medikamenten, die zzt. zur Verfügung stehen. Als erste Vorsitzende bin ich ebenfalls dem Vorstand der europäischen Gesellschaft zur Lungenfibrose als beratende Beisitzerin angeschlossen.

Wenn auch Sie unsere Arbeit unterstützen möchten, können Sie sich auf der Internetseite der Europäischen Lungenfibrose Patienten-Charta eintragen und die erarbeitete Patienten-Charta auf dem europäischen Parkett unterstützen. Weiterhin könnten Sie auch in Ihrem Familien- und Bekanntenkreis Interessierte und Betroffene ansprechen, die unsere Bemühungen unterstützen wollen. Eine Liste, auf der die Namen der Unterstützer eingetragen werden können, kann über die Adresse des Vereins angefordert werden.

Es freut uns und hilft uns allen weiter, wenn Betroffene den Kontakt mit dem Verein aufnehmen. Wir versuchen dann, kompetent und konkret zu helfen.

Dagmar Kauschka, 1. Vorsitzende

Quelle: COPD und Asthma 3/2017

27.10.17

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