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Wie sich MS auf die Familie auswirkt

Die meisten MS-Betroffenen erhalten die Diagnose MS im Alter zwischen 20 und 50, also in den Lebensjahren, in denen es um die Gründung einer Familie geht oder in dem die Familie eine wichtige Rolle spielt. Einige Betroffene mit Kinderwunsch fragen sich, ob sie überhaupt Kinder bekommen sollten, denn schließlich ist nicht vorherzusehen, wie sich der körperliche Zustand im Verlauf der Krankheit entwickelt. Manche fürchten, die MS könne vererbt werden, wiederum andere sind unsicher, ob eine Schwangerschaft mit MS möglich ist, und fragen sich, welche Auswirkungen die MS-Therapie auf ein ungeborenes Kind haben kann.

Davon ganz abgesehen wirkt sich MS häufig auch auf die Sexualität an sich aus. Nicht nur, dass Bewegungseinschränkungen und andere mögliche Folgen der MS wie Blasenschwäche oder auch Fatigue und Depressionen das sexuelle Leben und Erleben beeinträchtigen können, infolge der Nervenschäden bei MS kann das Sexualleben u. U. auch weniger erfüllt sein. MS kann bei Männern zu einer erektilen Dysfunktion führen. All das kann Ängste verstärken und eine Partnerschaft, aber auch das Leben in der Familie sehr belasten.

Beeinträchtigungen der Sexualität

Ein erfülltes Sexualleben ist mit MS weiterhin möglich, allerdings ändert sich das sexuelle Erleben vieler Betroffener im Verlauf der Krankheit. So berichten zwischen 40 und 80 % der Frauen und zwischen 50 und 90 % der Männer mit MS (die Zahlen wurden in verschiedenen Studien ermittelt) über sexuelle Probleme. Dazu zählen in erster Linie Lustlosigkeit und ein Rückgang des Sexualtriebs. Hinzukommen Schwierigkeiten, zum Orgasmus zu gelangen, sowie bei Männern Probleme mit der Erektionsfähigkeit. In manchen Fällen haben Betroffene auch aus Scham Schwierigkeiten, körperliche Nähe zuzulassen, z. B. wenn mit der MS Folgen wie Blasenschwäche, Darminkontinenz, Spastik oder andere Bewegungsstörungen einhergehen. Andere sind zu müde oder deprimiert, um über Sex nachzudenken.

Vor allem nach einer MS-Diagnose oder nach der Verschlechterung des körperlichen oder seelischen Zustands etwa durch einen MS-Schub ist es normal, dass das Interesse an Sexualität zurückgeht bzw. zunächst kaum vorhanden ist. Die Betroffenen müssen sich zuerst mit den veränderten Bedingungen arrangieren – sowohl körperlich als auch psychisch. Wichtig ist es in dieser Zeit, sich nicht selbst unter Druck zu setzen. Dafür sollte auch der Partner Verständnis aufbringen. Damit dies gelingt, ist es wichtig, mit dem Partner im Gespräch zu bleiben und dabei auch Unangenehmes oder Peinliches nicht auszusparen. Nicht selten stellt sich dabei heraus, dass der Partner manche Folgen der MS gar nicht als so unangenehm oder bedrohlich empfindet wie der oder die Erkrankte.

Sexualleben ändert sich

Mit der Krankheit ändert sich in vielen Fällen zwar das Sexualleben, doch es kann genauso erfüllt bleiben, wenn auch auf andere Weise als zuvor. So müssen der an MS Erkrankte und sein Partner oft erst einmal herausfinden, welche Berührungen für den MS-Betroffenen angenehm sind, wobei er oder sie weiterhin Lust empfindet. Manches geht vielleicht auch langsamer vonstatten als zuvor, doch das muss keineswegs negativ sein. Für manche sexuellen Probleme gibt es auch medizinische Hilfestellung, bei Scheidentrockenheit etwa können Östrogencremes oder Gleitmittel helfen, bei depressiven Verstimmungen kann es sinnvoll sein, die Einnahme von Antidepressiva mit einer psychologischen Behandlung zu verbinden. Bei einer erektilen Dysfunktion gibt es u. a. die Möglichkeit, Medikamente einzunehmen – diese stellen in einem großen Teil der Fälle die Erektion her.

Doch selbst, wenn es mit der Penetration nicht klappen sollte, kann die Sexualität weiterhin Freude bereiten. Dann heißt es, sich auf die Bedürfnisse des anderen Partners einzustellen. Das erfordert allerdings die Offenheit beider Partner, die dem jeweils anderen sagen oder zeigen, was ihnen jetzt wichtig ist.

Kinderwunsch, Vererbung, Schwangerschaft

Es ist sinnvoll, sich mit MS im Vorfeld Gedanken über eine Familiengründung zu machen. Denn schließlich ist nicht klar, wie sich die MS weiter entwickeln wird, welche Folgen sie nach sich zieht und welche Auswirkungen diese auf eine Familie haben können. Sich vor einer Schwangerschaft zu überlegen, welche Möglichkeiten der Unterstützung es gibt, ob vielleicht andere Familienmitglieder bei Bedarf helfen können oder ob es andere Hilfsmöglichkeiten gibt (z. B. eine durch die Krankenkasse oder Pflegeversicherung bezahlte Haushaltshilfe, ein Au Pair usw.), trägt dazu bei, Ängste abzubauen bzw. für den Fall der Fälle gerüstet zu sein. Eines ist jedoch klar: Das Risiko, dass die Veranlagung für MS vererbt wird, ist vergleichsweise gering. Das deutsche MS-Register zeigte, dass 90 % aller an MS Erkrankten keine Verwandten mit MS haben. Die Fruchtbarkeit ist durch die MS weder bei Männern noch bei Frauen beeinträchtigt.

An MS erkrankte Frauen, die eine Schwangerschaft planen, sollten möglichst bereits vor der Empfängnis ihre MS-Medikamente absetzen. Dies sollte jedoch keinesfalls eigenmächtig geschehen, sondern erst nach Rücksprache mit dem Arzt, der die MS behandelt, und dem Gynäkologen. Bestimmte Medikamente können nach sorgfältiger Risiko-Nutzen-Abwägung auch während der Schwangerschaft genommen werden. So rufen etwa Beta-Interferone nach bisherigem Erkenntnisstand keine Fehlbildungen beim ungeborenen Kind hervor. Andere Medikamente können Genveränderungen hervorrufen. Mitoxantron sollte daher sowohl von der Frau als auch vom Mann sechs Monate vor einer geplanten Empfängnis abgesetzt werden.

Während der Schwangerschaft – so das deutsche Multiple Sklerose und Kinderwunsch Register (DMSKW) – sinkt die Schubrate bei MS bis zum letzten Drittel stark ab, d. h. die Gefahr für einen MS-Schub sinkt im Verlauf der Schwangerschaft. Nach der Geburt steigt die Rate jedoch an, um sich nach drei Monaten auf dem „normalen“ Niveau einzupendeln. Stillen scheint sich positiv auf die Schubrate auszuwirken; Frauen, die in den ersten sechs Lebensmonaten des Säuglings ausschließlich stillen, haben ein geringeres Risiko für einen MS-Schub. Möglicherweise schützt Stillen auch den Säugling vor MS. Darauf deuten Erkenntnisse neuester Studien hin. Sollte eine Frau nicht stillen wollen oder können, sollte sie möglichst rasch nach der Schwangerschaft wieder ihre MS-Medikamente nehmen, um den Verlauf der Krankheit aufzuhalten bzw. zu kontrollieren.

Familienleben mit MS

Das Familienleben mit MS gestaltet sich oft ein wenig anders, als in Familien, in denen beide Elternteile gesund sind. Alle Familienmitglieder müssen sich u. U. etwa darauf einstellen, Pflichten im Haushalt zu übernehmen, die der von MS betroffene Elternteil zeitweise nicht erfüllen kann. Auch die Kinder sollten schon frühzeitig miteinbezogen, jedoch nicht überfordert werden. Wichtig ist dabei auch, den Kindern die Angst vor der Krankheit zu nehmen. Viele Folgen der Krankheit sind heute vergleichsweise gut beherrschbar bzw. können mit Hilfsmitteln zumindest teilweise ausgeglichen werden. Ehrlichkeit und Offenheit allen Familienmitgliedern gegenüber (zumindest in dem Maß, wie sie es verstehen können) gehören zu den Voraussetzungen, damit das Familienleben mit MS gelingt.

Quelle: Befund MS 2/2016

02.11.16

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