National Breast Cancer Coalition (NBCC)

Brustkrebspatientinnen reden mit

„Brustkrebs ein für alle Mal auszurotten“ – das ist das Ziel der US-amerikanischen National Breast Cancer Coalition NBCC. Die Organisation bildet seit rund dreißig Jahren Brustkrebsaktivistinnen fort. Nach zwei internationalen Veranstaltungen in Europa Ende der 1990er Jahre und dem internationalen Project LEAD 2004 in Madrid folgte im Dezember 2008 das International Clinical Trials Project LEAD in Paris. LEAD steht für leadership (Leitung), education (Bildung), advocacy (Fürsprache) und development (Entwicklung).

Die Themen reichen von der Tumorbiologie über Genetik und Behandlungsmöglichkeiten bis hin zur Interpretation wissenschaftlicher Studien. Die Absolventinnen sollen mitreden können: in der Gesundheitspolitik, bei Forschungsvorhaben, mit Bezug auf Behandlungsmethoden. In den USA bilden die Absolventinnen der LEAD-Schulungen mittlerweile eine starke Lobby. Die Patientinnenbeteiligung bei allen Fragen rund um das Thema Brustkrebs steigt, beispielsweise durch das Mitspracherecht in Gremien, die sich mit der Durchführung klinischer Studien befassen.

„In Deutschland sind wir von dieser Patientinnenbeteiligung noch meilenweit entfernt“, sagt Brita Tenter. Die Diplom-Volkswirtin hat 2004 die Schulung des Project LEAD in Madrid absolviert. Danach hat sie nach demselben Konzept in Deutschland das Kompetenztraining für Brustkrebsaktivistinnen, kombra, aufgebaut. Im vergangenen Dezember in Paris hat sie ihr Wissen vertieft. In dem „Clinical Trials“-Kurs für Fortgeschrittene drehte sich alles um klinische Studien. Ärzte und Wissenschaftler aus den USA hielten Vorträge. Die schwierigen Inhalte anhand der umfangreichen Skripte nachzubereiten hält Brita Tenter für unerlässlich. Nur so bleibe das Wissen hängen. „Den fachlichen Input der Pariser Schulung werde ich gut für kombra nutzen können“, freut sich Brita Tenter. „Interessant war für mich natürlich auch der Kontakt zu den Wissenschaftlern und den extrem engagierten Frauen vom NBCC-Team.“ Solange Frauen an Brustkrebs sterben, wollen die NBCC-Aktivistinnen ihren Kampf fortsetzen, um die Krankheit ein für alle Mal auszurotten.

Katrin Jäger

Quelle: Befund Krebs 1/2009