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Multiple Sklerose

Multiple Sklerose (MS) ist eine Erkrankung des Zentralnervensystems. Das Zentralnervensystem (ZNS) des Menschen ist für die Koordination von Bewegungsabläufen und die Integration von äußerlichen und innerlichen Reizen zuständig.

Multiple Sklerose
© iStock - Stadtratte

Was macht ein Patientenbeirat?

Alle Landesverbände der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) verfügen über einen sog. Patientenbeirat, der aus von MS betroffenen DMSG-Mitgliedern besteht und von den Mitgliedern der Landesverbände für eine bestimmte Wahlperiode gewählt wird. Auch dem Bundesverband der DMSG gehört ein Patientenbeirat, Bundesbeirat genannt, an. Er setzt sich aus den Vorsitzenden aller Patientenbeiräte der DMSG-Landesverbände zusammen.

Hauptaufgabe jedes DMSG-Patientenbeirats ist die Vertretung der Interessen von Menschen mit MS. Die Patientenbeiräte der DMSG beraten die Landesverbände und den Bundesverband, damit diese die Sicht der Patienten in ihre Aktivitäten einbeziehen. Ähnliche Aufgaben haben alle in Deutschland tätigen Patientenbeiräte, unabhängig davon, ob diese bei Gremien wie der DMSG, bei Krankenkassen oder Kliniken angesiedelt sind – immer geben sie Patienten eine Stimme.

Ein wichtiges Ehrenamt

Patientenbeiräte sind stets ehrenamtlich tätig. In den Landesverbänden der DMSG sorgen sie dafür, dass die Belange der MS-Betroffenen im jeweiligen Verband gehört werden. Sie holen Informationen ein, die für die Erkrankten wichtig sind, und vertreten auch in der Öffentlichkeit die Interessen der Erkrankten. Dabei arbeiten sie eng mit dem Vorstand der DMSG-Landesverbände zusammen. Sie sind auch Ansprechpartner für Patienten. Diese können den Patientenbeiräten Vorschläge für Themen machen, die in der DMSG stärker berücksichtigt werden sollen.

Daneben sprechen Patientenbeiräte mit Ärzten und machen Vorschläge, was sich in der medizinischen Praxis ändern sollte. Der Patientenbeirat der rheinland-pfälzischen DMSG etwa hat eine Checkliste für Mediziner erstellt, mit deren Hilfe die Diagnose MS Neudiagnostizierten sensibel überbracht werden kann.

Der Bundesbeirat der DMSG

Dem Bundesbeirat der DMSG kommen noch weitere Aufgaben zu: Er beruft einen von MS betroffenen Delegierten für die Multiple Sclerosis International Federation (MSIF), dem Netzwerk, in dem 44 nationale MS-Gesellschaften organisiert sind. Die Mitglieder des Bundesbeirats geben zudem Stellungnahmen zu wichtigen Belangen ab, die Menschen mit MS betreffen. Sie beraten den Bundesverband, wenn dieser Veranstaltungen für oder mit MS-Erkrankten durchführen will, geben etwa Tipps, welche Themen die MS-Patienten derzeit besonders bewegen, oder regen Veranstaltungen zu bestimmten Themen an. Selbstverständlich sorgt der Bundesbeirat auch dafür, dass die Anliegen der Patienten bei der Arbeit des Bundesverbands nicht zu kurz kommen.

Wichtig ist dem Bundesbeirat auch, dass die Aktionen der DMSG von den Betroffenen angenommen werden. Daher sorgen die Mitglieder des Beirats dafür, dass die Informationen in die Patientenbeiräte der Länder und von dort in die Selbsthilfegruppen und Kontaktkreise getragen werden. Der Patientenbeirat ist damit Mittler zwischen Patienten und MS-Organisationen, in denen auch Ärzte (etwa im ärztlichen Beirat) organisiert sind. Daneben können Patientenbeiräte Themen auf die Agenda setzen oder die Ausweitung von Forschungen in bestimmten Bereichen anregen.

Quelle: Befund MS 1/2016

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