- Anzeige -
Curado.de Logo

Sie sind hier: Startseite - Krankheiten - Atemwegserkrankungen - Alpha-1-Antitrypsin-Mangel - Therapie - Register für Patienten mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel bittet um Mithilfe

Register für Patienten mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel bittet um Mithilfe

Das Register hat zum Ziel, neue Einsichten in die Krankheitsentstehung des Alpha-1-Antitrypsinmangels zu liefern und somit die Entwicklung neuer Therapiekonzepte zu fördern. Derzeit sind die Daten von etwa 1.000 Patienten, bei denen sowohl laborchemisch als auch genetisch ein schwerer Alpha1-Antitrypsin-Mangel bestätigt wurde, registriert. Die Teilnehmer werden via Therapiezentren, Selbsthilfeorganisationen oder Informationsveranstaltungen eingeladen, sich registrieren zu lassen. Den Patienten mit gesicherter Diagnose werden Fragebögen geschickt, die in ca. 20 Minuten beantwortet werden können. Hierbei ist die Mithilfe des behandelnden Arztes notwendig.

Der Fragebogen ist so gestaltet, dass die Daten mit dem internationalen Register der Alpha-1-Antitrypsin-Registry übereinstimmen. Neben einigen Fragen zur Lungenfunktion werden solche nach der Befindlichkeit sowie nach erkrankten Familienangehörigen gestellt. Alle Informationen werden in die Registerdatenbank eingegeben. Ziel des Registers ist es, einen möglichst großen Anteil der Betroffenen aufzunehmen, um epidemiologische Daten über den Krankheitsverlauf und die Effizienz der Therapien und der Versorgungsstruktur zu erhalten. Das ermöglicht auch in Zukunft die Entwicklung neuer Therapien. Weiterhin zeigen die Daten die aktuelle Versorgungssituation auf.

Prof. Dr. med. Robert Bals

Quelle: COPD und Asthma 03/2013

06.02.14

Newsletter An-/Abmeldung

Code: QNDB