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Selbsthilfegruppe Neurodermitis und Psoriasis

1998 wurde ich das erste Mal mit dem Gedanken Selbsthilfe konfrontiert. Nach einem Jahr der Überlegungen und des Grübelns setzte ich ein Inserat in die Tagespresse mit dem Stichwort „Gründung einer Selbsthilfegruppe zu Hauterkrankungen“. Wir trafen uns dann zum ersten Mal im Januar 1999 in der Gemeindestube mit acht Betroffenen. Die evangelische Kirchengemeinde stellte uns damals den Raum zur Verfügung. Das Feuer war an diesem Abend gelegt und eine kleine Flamme begann zu leuchten.Wir sinnierten bis spät in die Nacht.

Mit einem kleinen Unkostenbeitrag, den wir einmal im Jahr einsammelten, fingen wir an, uns Informationen zu unserer Erkrankung zu beschaffen. Damals halfen uns die Krankenkassen vor Ort und unterstützten uns oder halfen weiter. In den ersten Jahren wechselten die Mitglieder, es kamen neue dazu, alte blieben weg. 2001 fand dann die erste Gruppen-Schnupperreise an das Tote Meer mit zwölf Personen nur aus der Rhön statt. Es war eine supergute Reise, von der wir uns noch lange gegenseitig erzählten. Von da an wurde alljährlich eine Gruppenreise bzw. Klimareise bundesweit angeboten. Seit Jahren ist nun eine Kontinuität in der Gruppe und zur Freude unsererseits finden doch immer wieder neue Gesichter zu uns. Darüber freuen wir uns sehr.

Die Zeit verging, wir entwickelten uns weiter und konnten das 5-jährige Jubiläum feiern. Um Kosten zu decken, spendeten die Referenten ihr Honorar. Durch Altbürgermeister Herrn Adolf Büttner und Frau konnten wir dann zu unseren Treffen in das Rathaus wechseln. Von da an standen uns der Rathaussaal und das Besprechungszimmer plus Beamer kostenlos zur Verfügung. Das war und ist für uns ein wahres Geschenk. Wir besuchten mit einer kleinen Gruppe “Hautmessen”, die vom Deutschen Neurodermitiker Bund angeboten wurden, um Kontakte zu knüpfen und um Neues zu erfahren. In all den Jahren kamen dann auch Freizeitaktivitäten dazu. Das führte wiederum zur Beständigkeit und Zusammengehörigkeit in unserer Gruppe.

2009 konnten wir unser 10-jähriges Jubiläum mit einem Tagungsprogramm und Vorträgen zu den einzelnen Hauterkrankungen, Chattertreffen oder auch User-Treffen genannt, mit dem Psoriasis-Netz feiern und das mit großem Erfolg über ein ganzes Wochenende. Im Rathaus führte Horst Werner durch das Tagungsprogramm, in der Markthalle wurden Stände von Kliniken/Pharmaindustrie und Selbsthilfegruppen angeboten. Für das leibliche Wohl sorgten unsere Mitglieder unter der Leitung von Angela Kraus und Andrea Heuring, Wolfgang Dietz, Mirko Borzyk und Udo Diemer.

Wir sind stolz auf unsere Internetseite mit dem Expertenrat, der wohl auch einmalig für eine Selbsthilfegruppe ist, im Internet unter „Selbsthilfe“ zu finden. Informationen, die wir für unsere Selbsthilfegruppe und all die Hilfesuchenden aufbereiten, veröffentlichen wir auf unserer Website. Dazu tragen Herr Wolfgang Hellmich mit großem Engagement sowie Herr Günter Jouy, der alle unsere Vorträge zusammenfasst, bei. Unsere Internetseite und das Forum (d. h., wir haben ein geschütztes Forum, wo sich Menschen über ihre Erkrankungen austauschen können) sind zu finden unter www.shgostheim.de.

Unsere Selbsthilfegruppe hat bundesweit einen sehr guten Ruf mit all ihren Aktionen und Aktivitäten, doch ohne die Betroffenen, die immer mit Elan dabei sind, wäre das alles nicht möglich gewesen. Das alles so gut und einvernehmlich in den letzten mehr als 15 Jahren lief, ist nur der ganzen Gruppe zu verdanken. Wir kooperieren mit dem Deutschen Neurodermitis Bund, der Psoriasis Selbsthilfe Arbeitsgemeinschaft, dem Deutschen Vitiligo Verein und dem Deutschen Vitiligo-Bund. Die ersten zwei Jahre war die Selbsthilfegruppe beim Deutschen Psoriasis Bund in Hamburg, dann wechselte man zu Psoriasis und Haut einem Dachverband von Selbsthilfegruppen.

Margitta Heß
Selbsthilfegruppe Neurodermitis und Psoriasis Ostheim v. d. Rhön

Quelle: Patient und Haut 1/2015

25.01.16

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