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Sklerodermie – Oft unerkannt und fehlinterpretiert

Eiskalte Hände mit blau-weiß-roten Verfärbungen der Finger können Vorboten einer systemischen Sklerose sein. Bis auf die charakteristische Fältelung um die Lippen ist die Haut bei den meisten Betroffenen nahezu faltenfrei, was häufig zu einer Fehlinterpretation der Befindlichkeit der Betroffenen führt. Aber dieser optische Eindruck trügt, denn die Haut ist aufgrund von Entzündungsprozessen im Bindegewebe unelastisch geworden.

Varianten der Sklerodermie

Die Sklerodermie zählt zu den Autoimmunerkrankungen aus dem rheumatischen Formenkreis der Kollagenosen. Alles Blut führende Bindegewebe, zu dem u. a. die Haut und viele innere Organe wie die Lunge oder das Herz gehören, kann betroffen sein – je nach Typ und Variante der Sklerodermie. Bei der zirkumskripten Sklerodermie begrenzt sich der Entzündungsprozess auf mehr oder weniger unterschiedlich große, klar abgrenzbare Plaques auf der Haut. Eine Organbeteiligung tritt nicht auf. Nichtsdestotrotz kann eine zirkumskripte Sklerodermie den Betroffenen ganz ordentlich zu schaffen machen und es kann ein starkes Krankheitsgefühl entstehen. Auch wenn bei den meisten Betroffenen die zirkumskripte Sklerodermie in ein paar Jahren ausgebrannt ist, muss sie von einem spezialisierten Dermatologen betreut werden.

Betreuung durch Experten

Bei den systemischen Varianten sind nicht nur begrenzte Areale, sondern großflächige Bereiche am Stamm und den Extremitäten, und u. U. auch innere Organe betroffen, die dann ihre Funktion nicht mehr richtig ausüben können. So kann sich eine sklerosierte Lunge beim Atmen nicht mehr ausdehnen und den Körper mit ausreichend Sauerstoff versorgen, und eine hart gewordene Haut an den Fingern lässt keine Greiffunktion mehr zu. Eine systemische Sklerodermie brennt nicht irgendwann von alleine aus, sie schreitet progressiv und mehr oder weniger schnell voran. Eine Betreuung durch einen auf Sklerodermie spezialisierten Rheumatologen oder Dermatologen – wenn möglich begleitend durch ein Expertenzentrum – ist wichtig, um der alteingesessenen Meinung, dass man eh nichts tun könne, nicht zu unterliegen. Etwa zwei Drittel der Betroffenen sind Frauen mittleren Alters. Es sind aber auch Kinder betroffen, die überwiegend eine zirkumskripte Sklerodermie haben. Auch jüngere Frauen und Männer können eine Sklerodermie bekommen. Warum? Die Ursachen sind bis heute ungeklärt. Jedoch vermutet man, dass verschiedene Faktoren, u. a. diverse Gene, vorliegen und zusammentreffen müssen.

Hilfe und Austausch für Betroffene

Immer wenn man die Ursache einer Erkrankung nicht kennt, gibt es keine Kausal-, also keine die Krankheit beseitigende Therapie. Aber es gibt inzwischen sehr viele und sehr gute Symptomtherapien, die nicht nur die Lebensqualität, sondern auch die Prognose gravierend verbessern können. Dies war nicht immer so. Bevor sich die Sklerodermie Selbsthilfe aus der Not heraus gründete, waren die Diagnose- und Therapiemöglichkeiten mehr als rar. Der Verein bot Erfahrungsaustausch, sammelte Informationen, klärte auf und vor allem gründete er eine eigene Stiftung, um Forschungsprojekte, die sich ausschließlich mit dem Thema Sklerodermie befassen, finanzieren zu können. So gab es einst eine Anschubfinanzierung für die Schaffung einer Sklerodermie-Datenbank, eine Basis für das Deutsche Netzwerk systemische Sklerodermie (DNSS), dem heute sehr viele Expertenzentren angehören. Das Raynaud-Syndrom mit den blau-weiß-roten Fingern kann heute zwar auch nicht geheilt werden, aber man kann es gut in den Griff bekommen, dank des Erfahrungsaustauschs im Netzwerk und dank des Erfahrungsaustauschs in der Sklerodermie Selbsthilfe – die nächstes Jahr ihr 30-Jähriges Bestehen feiert.

Emma Reil

Sklerodermie Selbsthilfe e. V.
Am Wollhaus 2
74072 Heilbronn

Quelle: Patient und Haut 1/2013

21.06.13

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