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Das Streben der Patientinnen nach Heilung und Normalität

Gespräch mit der Gründerin von „Amor statt Tumor“ e. V.

Im Oktober 2004 erhielt Nicola Nordenbruch die Diagnose Brustkrebs – und war schockiert. Der histologische Befund ergab: Es ist eine besonders aggressive Form des Tumors. Doch trotzdem: Heute, rund zwölf Jahre später, ist Nicola Nordenbruch ein glücklicher Mensch. Sagt selbst: „Ohne die Erfahrungen mit dieser Krankheit wäre ich nie so ein glücklicher Mensch geworden, wie ich es heute bin.“ Mit ihrer eigenen, positiven Erfahrung will sie anderen Frauen Mut machen, ist seit 2007 Brustkrebsaktivistin und hat 2012 den Verein „Amor statt Tumor“ gegründet. Sie möchte betroffenen Frauen so helfen, ihren eigenen Umgang mit der Krankheit zu finden und wieder Mut zu schöpfen.

Die Medizin arbeitet vor allem auch daran, die Therapie von Brustkrebs zu individualisieren. Wie erleben Sie die Frauen? Welche Rolle spielt eine auf sie zugeschnittene Therapie für die Erkrankten selbst?

Viele Frauen sind natürlich froh, wenn der histologische Befund ergeben hat, dass es möglich ist, ihren Krebs zielgerichteter zu behandeln und sie sind deutlich beruhigter, wenn klar ist, dass es ein Mittel für ihren ganz speziellen Tumor gibt. Brustkrebs ist ja nie gleich Brustkrebs, insofern gibt es auch unterschiedliche Chemo- und andere Therapien. Das zu wissen, gibt vielen Klarheit und hat so eine positive Wirkung.

Was sind aus Ihrer Erfahrung heraus zentrale Fragen, die Frauen vor der Behandlung stellen sollten?

Als Erstes denke ich, dass es wichtig ist, überhaupt Fragen zu stellen. Ich höre häufig: „Der Arzt hat ja gar nichts gesagt.“ Wenn man als Patientin nicht nachfragt, bekommt man auch keine Antworten. Auch sind die Ärzte ja sehr unterschiedlich: Einige reden von sich aus viel und geben auch ungefragt Informationen und Tipps, andere warten ab, bis sie gefragt werden, was ja beides verständlich ist. Zur Eigenverantwortung gehört für mich, dass ich mir vor dem Termin überlege, was ich wissen möchte. Am besten sollte man es schriftlich festhalten. Generell gilt natürlich, alles das zu fragen, was einem in den Sinn kommt.

Die Medizin kann mittlerweile ziemlich genau eine Prognose der Krankheit und eine damit verbundene Heilungswahrscheinlichkeit erstellen. Wie machen Sie Frauen Mut, die eine nicht so günstige Prognose haben?

Ich sage ihnen z. B., dass es sich ja erstmal „nur“ um Wahrscheinlichkeiten handelt. Wenn eine Frau statistisch gesehen eine schlechtere Prognose hat, heißt es ja nicht unbedingt, dass sie nur noch wenige Wochen, Monate oder Jahre zu leben hat. Es gibt ja heute sehr viele verschiedene Behandlungsmöglichkeiten, die erstmal ausgeschöpft werden können. Wenn es sich allerdings um einen sehr aggressiven Tumor handelt, kann man manchmal einfach nichts dagegen tun. Auf jeden Fall sollte man, wenn es nicht so günstig aussieht, aufmerksam sein und bei eventuellen Anzeichen gleich zum Arzt gehen. Am wichtigsten – und schwierigsten – ist dennoch, Ruhe zu bewahren und sich nicht in irgendwelche Symptome hineinzusteigern. Häufig haben die Beschwerden auch ganz andere und harmlose Ursachen. Man sollte aber unbedingt alle Nachsorgetermine wahrnehmen – und
dem Arzt vertrauen.

Bei rund 40 % der an Brustkrebs erkrankten Frauen wird eine Chemotherapie eingesetzt. Wie versuchen Sie in Ihrer Arbeit diese Frauen zu stärken mit der Behandlung und den damit verbundenen Nebenwirkungen – wie etwa Haarausfall, Gewichtsverlust usw. – umzugehen?

Chemotherapie ist nach wie vor einer der größten Angstmacher. Ich kann da von meinen eigenen Erfahrungen berichten, die lange nicht so schlimm waren, wie ich vorher vermutet hatte. Gegen Übelkeit gibt es heutzutage verschiedene Medikamente, die sehr wirksam und nebenwirkungsarm sind, sodass man viel weniger darunter leiden muss, als noch vor vielen Jahren. Den Haarverlust kann man sich leider nicht „schönreden“, der tritt bei fast allen Chemotherapiesubstanzen ca. zwei Wochen nach der ersten Chemotherapie ein. Zum Glück gibt es sehr schicke Perücken und eine Riesenauswahl an Tüchern. Eine belastende Nebenwirkung kann Fatigue sein, was leider viele Frauen eine lange Zeit begleitet. Gegen dieses Gefühl der absoluten Schwäche, Erschöpfung und Müdigkeit kann man nicht allzu viel machen. Sich zu bewegen, ist immer die bessere Alternative, aber: Man muss seine Grenzen akzeptieren und sich auf der anderen Seite aber auch nicht unterfordern. Das ist manchmal eine Gratwanderung. Ich höre oft, dass die Angehörigen diese Erschöpfung nur schlecht nachvollziehen können, was die Betroffenen noch zusätzlich unter Druck setzt. Wichtig wäre wirklich, auch die Angehörigen darüber zu informieren und einzubeziehen.

Berichten Sie auch von Ihren eigenen Erfahrungen mit der Krankheit?

Ja. Ich sage den Frauen z. B. auch, dass ich die Zeit von der Diagnose bis zur Nachsorge als schwierige Phase in meinem Leben empfunden habe. Mehr nicht. Ich habe mein Leben in vielen Bereichen umgestellt und bin jetzt glücklicher als vor der Erkrankung. Sie war in erster Linie eine Chance und kein Weltuntergang. Diese Einstellung versuche ich, den Frauen zu vermitteln. Wenn es aber einer Frau gerade sehr schlecht geht, ist es wenig hilfreich und kann sogar entmutigend wirken, wenn alles zu positiv dargestellt wird. Da ist dann eine andere Herangehensweise erforderlich.

Warum ist es für Patientinnen besonders wichtig, sich mit Frauen auszutauschen, die Ähnliches erlebt haben?

Ich denke, dass die persönliche Betroffenheit ein großer Vorteil ist, um Ängste und Sorgen nachvollziehen zu können. Die Ärzte sehen jeden Tag schwerkranke Menschen und haben nicht immer genug Zeit sich einerseits um die medizinische Behandlung zu kümmern und andererseits in jedem Fall die persönliche Not zu sehen und die Frauen so zu trösten, dass diese sich gut aufgehoben fühlen.

Welche Erfahrung machen Sie in den Gesprächen, was bewegt die Frauen hauptsächlich?

Hauptsächlich geht es um die Angst vor den Therapien und wie es überhaupt weitergeht: beruflich, innerhalb der Familie, das „Frau sein“ in Bezug auf Sexualität, besonders bei Amputationen, ob Kosten auf einen zukommen und oft auch die Frage „warum ich?“, die häufig nicht zu beantworten ist.

Was hat Sie dazu bewogen, 2012 den Verein „Amor statt Tumor“ zu gründen?

Ich bin seit 2007 „Brustkrebsaktivistin“ und hatte das Gefühl, dass das auch so bleiben wird und ich dieses Projekt etwas professioneller betreiben möchte. Insofern habe ich mir einige Mitstreiter gesucht, die mich dabei unterstützen, einen Verein zu gründen. Durch den Verein habe ich leichter die Möglichkeit, bestimmte Weiterbildungen in Anspruch zu nehmen oder an Patientenveranstaltungen teilzunehmen. Die Informationen, die ich dort bekomme, kann ich wiederum an Betroffene weitergeben. Mit dem Verein kann ich an die Öffentlichkeit gehen und so Kontakt zu betroffenen Frauen bekommen. Vor allem ist mir wichtig, meine guten Erfahrungen weiterzugeben und für die Frauen eine Zeit lang da zu sein.

Was bieten Sie konkret an?

In erster Linie biete ich ehrenamtlich psychologische Beratungen in Einzelgesprächen an. Die Frauen, die kommen, begleite ich dann während der Therapien und oft auch darüber hinaus, telefonisch und/oder meistens persönlich. Demnächst bieten wir einen Kurs für eine neue Entspannungsmethode an, bei der es darum geht, einfache Muster zu zeichnen, um sich damit völlig auf den Moment zu fokussieren und den Kopf frei zu bekommen, was vielen Frauen gerade in Krisensituationen sehr schwer fällt. Das Ganze nennt sich „Zentangle®“ und wird in den USA bereits eingesetzt gegen Depressionen, Stress, Hyperaktivität, Angstzustände, Sucht und Trauer. Einmal die Woche machen wir einen einstündigen Walk und besprechen viele Dinge. Das ersetzt einigen Frauen oftmals eine Selbsthilfegruppe.

Quelle: Leben? Leben! 4/2015

13.01.16

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