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Die unsichtbare Seite der MS

Nicht alle Beschwerden, die mit MS einhergehen, sind auf den ersten Blick für andere sichtbar. Nichtsdestotrotz belasten sie die Betroffenen oft sehr, werden aber von Familie, Freunden, Bekannten und Arbeitskollegen in zahlreichen Fällen nicht ernst genommen – eben, weil sie äußerlich nicht oder nicht sofort erkennbar sind. Das stellt die Betroffenen oft vor weitere Probleme.

Auch die Familie von Menschen mit MS kann u. U. als Folge der unsichtbaren Symptome der MS mit Schwierigkeiten konfrontiert werden. Beispielsweise wenn als Folge der MS Wesensveränderungen des von der Krankheit betroffenen Familienmitglieds auftreten, wenn der MS-Kranke von Depressionen betroffen ist oder eine schwere Fatigue dafür sorgt, dass Umstrukturierungen im Ablauf des Familienlebens nötig werden. Mit all diesen Problemen umzugehen, stellt sowohl die Betroffenen als auch ihre nächsten Angehörigen vor Herausforderungen.

Fatigue und Veränderungen der Psyche

Die unsichtbaren Symptome der MS sind vielfältig. Zu ihnen zählt Fatigue, die anhaltende und z. T. sehr schwere Müdigkeit, von der laut Aktion Multiple Sklerose Erkrankter (AMSEL), Landesverband der DMSG in Baden-Württemberg bis zu 85 % der an MS Erkrankten betroffen sind. Für 40 % gehört Fatigue der AMSEL zufolge zu den Hauptsymptomen bei MS. Die Fatigue schränkt die Betroffenen in ihrem Leben stark ein – sie sind z. T. nicht mehr in der Lage, ihren gewohnten Tätigkeiten und/oder ihrem Beruf nachzugehen, sie fühlen sich zu müde für Aktivitäten mit Freunden und Familie, sie sind auch körperlich weniger belastungsfähig. Diese Folgen der Fatigue können zu einem weitgehenden Rückzug aus dem Gesellschaftsleben führen, was die Betroffenen ebenfalls oft sehr belastet. Das begünstigt u. U. die Entstehung seelischer Probleme (z. B. einer Depression).

Auch das seelische Allgemeinbefinden kann sich durch die MS verändern. Die Diagnose ist für die meisten Betroffenen ein Schock und auch mit den körperlichen Einschränkungen, die als Folge von Krankheitsschüben oft hinzukommen, müssen Menschen mit MS lernen umzugehen. In manchen Fällen folgen die einzelnen Schübe rasch aufeinander, kommen schnell neue Einschränkungen zu den bestehenden hinzu. Häufig bilden sich körperliche Einschränkungen zumindest teilweise wieder zurück, doch ist es schwer zu verkraften, zu manchen Tätigkeiten nicht mehr in der Lage zu sein. Diese Einschnitte können zu depressiven Verstimmungen führen oder Angst machen. Während eine gewisse Niedergeschlagenheit und Angst, wie es wohl in Zukunft weitergehen mag, vor allem nach Schüben normal ist, geraten manche Betroffenen in eine Abwärtsspirale: Depressionen, Angststörungen, auch bipolare Störungen (früher als manisch-depressive Erkrankung bekannt) kommen einer aktuellen groß angelegten kanadischen Studie bei Menschen mit MS weitaus häufiger vor als in der restlichen Bevölkerung. Diese seelischen Erkrankungen führen oft zu sozialer Isolation, wodurch sich die psychischen Probleme verschlimmern können. Auch das Selbstmordrisiko ist bei MS-Kranken im Vergleich zur Restbevölkerung erhöht.

Wesensveränderungen, Schlaf- und Konzentrationsstörungen

Als Folge der Einschnitte ins bisherige Leben verändert sich oft auch das Wesen vieler Betroffener. Viele werden nachdenklicher, ernster, manchmal auch trauriger. Durch die Entzündungsprozesse im Zentralnervensystem kann es aber auch – jedoch wesentlich seltener – zu Euphoriezuständen und zu zwanghaftem Lachen kommen. Diese Wesensveränderungen irritieren die Betroffenen manchmal selbst, oft auch ihr gesellschaftliches Umfeld.

Konzentrationsstörungen sind bei MS ebenfalls häufig. Sie gehören zu den sog. kognitiven Störungen, die bei 40 bis 60 % der MS-Patienten auftreten. Verschiedene Bereiche des Gedächtnisses können als Folge der Krankheit gestört sein: Bei manchen Menschen mit MS betrifft dies das Kurzzeitgedächtnis, bei anderen das Langzeitgedächtnis (die Merkfähigkeit über einen längeren Zeitraum) oder das Arbeitsgedächtnis, das u. a. dafür zuständig ist, dass wir Aussagen anderer inhaltlich verstehen. Oft ist auch die Aufmerksamkeit eingeschränkt, d. h., es fällt z. B. schwerer, sich kurzzeitig auf etwas zu konzentrieren, was bestimmte Tätigkeiten (etwa das Autofahren) erschwert. Das Reaktionsvermögen kann zurückgehen, genauso die Fähigkeit zur Problemlösung. Manchen Menschen mit MS gelingt es nicht mehr, das gewohnte Arbeitstempo im Beruf aufrechtzuerhalten. Zudem kann die MS das Abstraktionsvermögen beeinträchtigen. Die Betroffenen merken i. d. R. selbst, dass sie nicht mehr so leistungsfähig sind wie bisher. Das Gleiche gilt auch für das familiäre und berufliche Umfeld, das mit der veränderten Situation genauso zurechtkommen muss wie die Betroffenen selbst.

Belastend sind auch die bei ca. 50 % der MS-Patienten auftretenden Schlafstörungen, die sowohl durch die MS direkt bedingt sein können als auch durch Medikamente oder Folgen der MS wie Blasenstörungen, Spastik oder psychische Probleme. Schlafstörungen können andere unsichtbare Symptome der MS verschlimmern, z. B. fällt es noch schwerer, sich zu konzentrieren, wenn man übermüdet ist.

Körperliche und dennoch unsichtbare Symptome

Zu den körperlichen und dennoch unsichtbaren Symptomen der MS gehören etwa Schluckstörungen. Diese treten bei MS vermehrt auf, weil am Schluckakt zahlreiche Muskeln beteiligt sind, die den Befehl zu Kontraktion und Entspannung durch eine große Anzahl von Nerven bekommen. Ist nun als Folge der MS die Informationsübertragung zwischen Nerven und Muskeln gestört, kann es zu Problemen beim Schlucken kommen. Dies äußert sich z. B. durch häufiger auftretende Hustenanfälle während der Nahrungsaufnahme. Die Nahrung gelangt nicht in die Speiseröhre, sondern stattdessen in die Luftröhre – die Folge ist ein Hustenreflex. Eine Schluckstörung kann sich auch dadurch äußern, dass vermehrt Lungenentzündungen auftreten, weil Nahrung in die Atemwege geraten ist. Ein weiteres Merkmal für Schluckstörungen ist vermehrter Speichelfluss. Auf den ersten Blick ist eine Schluckstörung genauso wenig erkennbar wie Sprechstörungen, die die Kommunikation zwischen MS-Patienten und anderen Menschen erschweren und zum Rückzug der Betroffenen aus dem Sozialleben führen kann.

Empfindungs-, Seh- und Gleichgewichtsstörungen sind bei MS ebenfalls häufig. Empfindungsstörungen können sich z. B. durch Ameisenlaufen in Armen und Beinen oder durch den Verlust von Wärme- und Kälteempfinden in bestimmten Körperregionen äußern. Sehstörungen sorgen dafür, dass gewohnte Tätigkeiten nicht länger ausgeführt werden können. Menschen mit Gleichgewichtsstörungen haben oft Angst, dass Beobachter ihre Probleme auf einen übermäßigen Alkoholkonsum zurückführen.

Offensiv mit der Krankheit umgehen

Die wenigsten unsichtbaren Symptome der MS werden von medizinischen Laien mit MS in Verbindung gebracht. Vielen Menschen ist nicht klar, was die MS bewirken kann. Deshalb sollten Menschen mit MS, sofern sie dazu in der Lage sind, möglichst offensiv mit ihrer Krankheit umgehen. Am Arbeitsplatz heißt das z. B., den Kollegen mitzuteilen, welche Arbeitsschritte oder -vorgänge Probleme bereiten, oder den Arbeitgeber um längere oder mehr Pausen bitten. Sinnvoll kann es sein, einen Schwerbehindertenausweis zu beantragen, um damit verbundene Nachteilsausgleiche für Menschen mit Behinderungen (z. B. Anspruch auf Hilfsmittel bei der beruflichen Tätigkeit) in Anspruch nehmen zu können.

Wie einzelne Menschen mit MS im persönlichen Umfeld mit ihrer Krankheit umgehen, bleibt jedem selbst überlassen. Es hat sich meist bewährt, offen über MS und ihre Symptome zu sprechen, auch um Gerüchten vorzubeugen. Viele Nachbarn und Bekannte sind gerne bereit, Hilfe zu leisten, wenn man sie fragt. Das kann von Vorteil sein, wenn die anderen Familienmitglieder nicht zu Hause sind, wenn der von MS Betroffene Hilfe benötigt.

Im privaten Umfeld muss die Krankheit thematisiert werden, z. B. um die Arbeitsaufteilung in der Familie, falls nötig, neu zu ordnen. Oder um gemeinsam zu überlegen, welche Umbauten in der Wohnung sinnvoll sind. Kinder von MS-Patienten sollten unbedingt in Gespräche und Planungen einbezogen werden. Einerseits damit sie die Angst vor der Krankheit verlieren, andererseits damit sie wissen, was sie von ihrem Elternteil, das von MS betroffen ist, erwarten können und wann sie Hilfestellung geben sollten bzw. ihrem Vater oder ihrer Mutter Ruhe gönnen müssen.

Hilfe suchen, Hilfe finden

Beim Verdacht auf eine seelische Erkrankung (Depression, Angststörung usw.) sollten Betroffene genauso rasch den Arzt aufsuchen wie bei neu eintretenden oder sich verschlimmernden körperlichen Beschwerden. Je eher eine Behandlung eingeleitet wird, umso leichter ist es i. d. R., die seelische Erkrankung zu behandeln und schwerwiegende Folgen (etwa soziale Isolation) zu verhindern. Auch Angehörige sollten nicht die Augen verschließen, wenn sie eine psychische Erkrankung vermuten, sondern mit den Betroffenen sprechen – und u. U. selbst einen Arzt benachrichtigen.

Bei manchen Symptomen (z. B. Schluckbeschwerden) ist zwar der Arzt der erste Ansprechpartner, doch die Behandlung erfolgt durch Physio- oder Ergotherapeuten, Logopäden und andere Gesundheitsberufe. Sinnvoll kann es sein, sich etwa bei der DMSG zu erkundigen, welche Therapeuten sich mit MS-bedingten Beschwerden auskennen, um die bestmögliche Behandlung zu erhalten.

Hilfe finden Betroffene zudem in einer Selbsthilfegruppen oder einem der Kontaktkreise der DMSG. Hier treffen sich Menschen mit MS, die aus eigener Erfahrung wissen, welche Probleme mit der MS einhergehen können, und wertvolle Tipps zur Bewältigung von seelischen Krisen oder zur Linderung von Beschwerden geben können.

Quelle: Befund MS 1/2016

12.05.16

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