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Diagnose Vulvakarzinom: Eine 52-Jährige berichtet von ihren Erfahrungen

Gerade weil die Erkrankung keine eindeutigen Symptome hat, wird die Diagnose oft spät gestellt. Auch Aenne (Name von der Redaktion geändert), heute 52, hatte das Pech, von mehrjährigen Fehldiagnosen betroffen zu sein. Vor sechs Jahren erhielt sie schließlich die richtige Diagnose: Vulvakrebs. Ihre Behandlung hat aber trotzdem einen guten Verlauf genommen. Vor allem auch, weil sie sich an die Selbsthilfe gewandt hat und sich gut informiert für die Therapie bei einem Spezialisten für diese Erkrankung entschieden hat. Jetzt erzählt sie ihre Geschichte und will damit anderen Frauen mit dieser Krankheit Mut machen.

Meine Krankengeschichte ist ein Beispiel dafür, dass es sich bei einem Vulvakarzinom häufig um eine verschleppte Krebserkrankung handelt. Drei Jahre hat es gedauert, bis mein damaliger Gynäkologe, der zusätzlich die Bezeichnung „Onkologe“ auf seinem Praxisschild führt, Ende Juli 2009 für die merkwürdige, nicht verheilende Stelle auf meiner rechten kleinen Schamlippe endlich die richtig Diagnose stellte. Zu diesem Zeitpunkt war ich 46 Jahre alt. Ich hatte ihn 2006 sogar im Rahmen meiner jährlichen Routineuntersuchung auf die Hautveränderung aufmerksam gemacht. Für ihn war es nichts Ernstes, für mich infolgedessen leider auch nicht, und er verschrieb mir eine Hormonsalbe. Die brachte zwar eine leichte Besserung, aber keinen durchschlagenden Erfolg. Im Folgenden habe ich auf seinen Rat eine nicht existente Pilzentzündung bekämpft, zwei verschiedene Herpessalben genommen sowie mit Kortison versucht, die Entzündung/das allergische Ekzem in den Griff zu bekommen.

Eine Krebserkrankung hatte er von vornherein kategorisch ausgeschlossen, das Vulvakarzinom sei ein Krebs der alten Frau, den er noch aus seiner Zeit als Klinikarzt kenne. Klarheit brachte dann die Biopsie (Gewebeentnahme und -untersuchung), denn der Größenzuwachs ließ schließlich auch meinen Ex-Gynäkologen erkennen, dass das Problem wohl ernster war.

Während unseres Gespräches nach der Diagnose, an dem auch mein Mann teilnahm, schaffte mein Gynäkologe es nicht, mir auch nur einmal in die Augen zu sehen. Er gab mir jede Menge Informationen mit auf den Weg, die sich im Nachhinein zu einem großen Teil als veraltet oder falsch herausgestellt haben. Außerdem ist mir noch seine Aussage in Erinnerung, es sei doch das Wichtigste, dass ich überlebe und bei Frauen würde Sexualität glücklicherweise nicht nur über die Klitoris stattfinden. Dass diese mit meiner gesamten Vulva zu entfernen war, stand für ihn fest, ebenso das Entfernen meiner Leistenlymphknoten. Es wundert mich noch heute, dass ich in der Situation so ruhig geblieben bin.

Zu Hause kullerten die Tränen, denn mir war in groben Zügen bewusst, was eine Vulvektomie (das Entfernen der Vulva) für mich bedeuten würde und dass durch seine verschleppte Diagnose der Krebs reichlich Zeit hatte, sich in meinem Körper auszubreiten. Und eins war mir ebenfalls klar: Wenn ich noch retten wollte, was an Lebensqualität für mich zu retten war, brauchte ich einen Spezialisten für diese seltene Erkrankung.

Am nächsten Tag habe ich mir Termine bei zwei infrage kommenden Operateuren geben lassen, weil ich mich zumindest mit einer Zweitmeinung absichern wollte. Ich bin kurz zur Arbeit gefahren, habe dort meine Angelegenheiten geregelt und bin mit dem Wissen nach Hause gefahren, dass ich zumindest für lange, lange Zeit mein Büro nicht mehr sehen und vielleicht auch nie wieder zurückkehren würde. Das ist der traurige Teil meiner Geschichte. Der positive Teil beginnt, als ich mich am Nachmittag desselben Tages vor meinen Computer gesetzt habe und bei der Suche nach Informationen über meine Erkrankung auf das VulvaKarzinom-SHG e.V. Forum gestoßen bin. Ich habe kurz entschlossen zum Hörer gegriffen und die regionale Ansprechpartnerin angerufen. Am Ende des Gesprächs war ich für das Betroffenenabteil des Forums angemeldet, wusste, dass trotz meiner langjährigen Erkrankung durchaus noch Hoffnung für meine Lebensqualität besteht, und hatte die Adresse eines Spezialisten.

Noch am selben Tag habe ich dort einen Untersuchungstermin vereinbart. Die Klinik liegt zwar nicht in meiner Wohnortnähe, für mich war jedoch eine gute Therapie das Wichtigste. Die Arztsuche über meine Krankenkasse gestaltete sich erfolglos, denn dort konnte man mir keine qualifizierte Antwort geben, da die Erkrankung schlicht und ergreifend zu selten ist. Ich fand es gut, dass man mir das so offen mitgeteilt hat, statt mir irgendeine Klinik zu benennen, die sich dann doch als Fehlgriff hätte herausstellen können.

Nach dem Untersuchungstermin war mir klar, dass ich bei diesem Arzt in den besten Händen bin und er mich so schonend wie irgend möglich operieren wird. Das bedeutete nicht nur eine plastisch rekonstruktive OP unter Erhalt der Klitoris, sondern auch die Sentinel-Lymphonodektomie, bei der nur die Wächter-Lymphknoten entfernt und auf Metastasen kontrolliert werden. Ich habe daraufhin die beiden anderen zuvor vereinbarten Arzttermine abgesagt.

Die OP selbst fand Mitte August 2009 statt. Nach der OP ging es mir viel besser als erhofft. Im Zimmer wartete mein Mann auf mich, der sofort nach der OP von meinem Arzt erfahren hatte, dass alles gut gegangen war, das Vulvakarzinom im Gesunden entfernt werden konnte und es mit der Entfernung der Wächterlymphknoten sein Bewenden hat, da diese nach dem Ergebnis der ersten Untersuchung (Schnellschnitt) nicht befallen waren. Ich habe ihn gleich, als ich von der Aufwachstation ins Zimmer gerollt wurde, danach gefragt. Anschließend bin ich völlig glücklich weggeduselt. Noch am selben Tag bin ich aufgestanden und einige Schritte im Zimmer herumgewandert. Schmerzen hatte ich dank ausgezeichneter Schmerztherapie kaum. Nach zehn Tagen bin ich aus dem Krankenhaus entlassen worden.

Wie geht es mir jetzt? Sehr gut, nur bei langem Sitzen macht sich ein Spannungsgefühl in meinen Oberschenkeln bemerkbar. Deshalb habe ich einen höhenverstellbaren Schreibtisch im Büro, den ich als Stehpult nutzen kann. Lymphödeme sind mir dank der Sentinel-Methode erspart geblieben. Bei der Bewältigung meiner Erkrankung hat mir sehr geholfen, dass mein Mann und ich über alles gesprochen und uns Zeit für unsere Ängste und die Trauerarbeit genommen haben. Ich bin froh, dass ich mich vor der OP auf der Grundlage von aktuellen Informationen auf das Kommende vorbereiten konnte. Und das Forum hat mir Mut gemacht und stand mir nach der OP mit hilfreichen Tipps zur Seite.

Mittlerweile sind seit der OP sechs Jahre vergangen, in denen ich keinen Rückfall hatte, also rezidivfrei geblieben bin. Einmal im Jahr fahre ich immer noch in die Dysplasiesprechstunde (Dysplasie = Zellveränderungen; Spezialsprechstunde) meines Spezialisten, denn meine Krebserkrankung ist ein Langstreckenläufer und ich möchte, dass Zellveränderungen schnell entdeckt werden. An die veränderte Optik habe ich mich gewöhnt und auch mein Mann hatte nie ein Problem damit, selbst unmittelbar nach der OP nicht. Die Vorurteile gegenüber Patientinnen mit einer Genitalerkrankung interessieren mich nicht, denn ich weiß, dass jede Frau in jedem Alter an einem Vulvakarzinom oder einer Vorstufe erkranken kann. Menschen, die mir nahe stehen, wissen von meiner Erkrankung, den Rest geht es nichts an. Aufgesetztes Mitleid brauche ich nicht. Ich lebe und genieße mein Leben wie zuvor, nur vielleicht etwas bewusster.

Aenne, 52 Jahre alt

Quelle: Leben? Leben! 4/2015

19.01.16

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