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Zehn Jahre VulvaKarzinomSelbsthilfe e. V.

Die Diagnose „Krebs“ verändert Leben. Plötzlich wird die Bedrohung des eigenen Lebens Zentrum des Seins. Fast immer geht damit auch die dauerhafte Veränderung des eigenen Aussehens einher – sei es durch die Krankheit selbst oder durch die Therapie. Für das Vulvakarzinom trifft das ganz besonders zu, denn diese relativ seltene Erkrankung betrifft den intimsten Bereich einer Frau. Es kann oft über die reine Krankheit hinaus Frauen in ihrer Persönlichkeit tief traumatisieren. Daran hat sich für uns in den letzten zehn Jahren nichts geändert.

Die Wurzeln der VulvaKarzinom-Selbsthilfegruppe liegen im Jahr 2007. Die Gründungsmitglieder wollten den betroffenen Frauen die Möglichkeit geben, sich zu finden und zu kommunizieren. Konkret sollte es dabei um Erfahrungsaustausch gehen, darum, die gegenseitigen Sorgen und Nöte ohne große Erklärungen verstehen zu können. Auch sollte ein Austausch über sensible Themen möglich werden, ohne sich schämen oder rechtfertigen zu müssen.

Ein weiteres wichtiges Ziel sollte die Aufklärung über die Krankheit selbst sein, ohne dabei für die betroffenen Frauen zwischen Vorstufen und invasiven Tumorstadien zu unterscheiden. Denn: Die Gemeinsamkeiten bis hin zur psychischen Bewältigung der Situation überwiegen weit. Aber wie diese Ziele anpacken?

VulvaKarzinom-SHG-Forum

Im Gegensatz zu Menschen, die von einer häufigen Erkrankung betroffen sind, kann es für Menschen mit einer seltenen Erkrankung aus naheliegenden Gründen keine Vor-Ort-Selbsthilfegruppe (Face-to-Face Selbsthilfegruppe) geben. Die Fallzahlen sind einfach zu gering. Darum war am 20.02.2007 die „Geburtsstunde“ des VulvaKarzinom-SHG-Forums, das bald mit aktuellem Wissen gefüllt wurde. Das Forum wuchs. Erste betroffene Frauen fanden zum Forum und suchten Hilfe. Sie wurden aufgefangen, so gut es ging, und die Vereinsmitglieder wuchsen an ihren Aufgaben. Erste Gedanken zur „Professionalität“ wurden ausgetauscht, versucht, Kontakte zu knüpfen, einen sachkundigen und qualifizierten Beirat aufzubauen, Veranstaltungen zu besuchen, usw., usw. – die Hilfe sollte effektiver werden und die betroffenen Frauen sollten eine offizielle Stimme bekommen.

Am 25.08.2007, nur ein halbes Jahr, nachdem das Forum online gegangen war, war es dann soweit, der VulvaKarzinom-SHG e. V. hatte seine Gründungsversammlung. Mit diesem Verein hat die Organisation der Selbsthilfe eine verlässliche Basis erhalten.

Bisweilen wurde und wird bezweifelt, dass eine Online-Selbsthilfe eine „richtige“ Selbsthilfe sein kann – ganz im Gegensatz zu den inzwischen langjährigen Erfahrungen der Vereinsmitglieder. Die über das ganze Bundesgebiet verteilten Betroffenen nehmen das Vereinsangebot an, tauschen sich über das Forum hinaus aus, telefonieren bei Gefallen miteinander und schließen persönliche Kontakte, in dem sie z. B. gemeinsame Kontrolltermine bei den behandelnden Spezialisten vereinbaren. Und sie haben die Vorteile der Online-Selbsthilfe zu schätzen gelernt, denn hier ist der Erfahrungsaustausch ortsungebunden und auf keinen Termin oder bestimmte Uhrzeiten beschränkt.

Durch unser Selbsthilfeangebot können wir zwar kein Patentrezept für ein besseres Leben mit einer Erkrankung anbieten, aber wir können individuell aus eigener Erfahrung Wege transparent machen, Anregungen bieten, Wissen vermitteln und Perspektiven aufzeigen, wie mit der veränderten Situation umzugehen ist – und das funktioniert sowohl im persönlichen Gespräch als auch mithilfe der neuen Medien und Social Media. Wissen hilft häufig bei der Bewältigung von Krankheiten und nimmt oft die Angst vor der Therapie.

Darüber hinaus waren regionale Gruppen mit großem Einzugsbereich geplant, die aber die Online-Selbsthilfe nicht ersetzen, sondern ergänzen sollten. Dieser Plan wurde bisher nicht realisiert, da nach jetzigem Kenntnisstand die betroffenen Frauen mit dem bisherigen Selbsthilfeangebot zufrieden sind.
Natürlich findet einmal im Jahr die Jahreshauptversammlung statt und bietet neben einem umfassenden Jahresrückblick über die Vereinsarbeit genügend Raum für private Gespräche, gemeinsames Essen in gemütlicher Runde und Zeit zum Wiedersehen und Kennenlernen.

Was ist in den letzten zehn Jahren erreicht worden?

Das Forum, der Keim der Vereinsarbeit und nach wie vor wichtigste Kern der Selbsthilfegruppe, ist etabliert und lebt. Ein paar Zahlen mögen dies verdeutlichen: Durchschnittliche Besucher der Homepage: stündlich 17,84, täglich 428,05, wöchentlich 2.996,37, monatlich 13.019,95 und jährlich 156.239,44. Im Forum sieht es so aus: Themen 1.326, Beiträge 29.503, Benutzer 1.178.
Betroffene suchen und finden hier Information und persönliche Ansprache.

Es wurde eine umfangreiche Informationsbroschüre zum Vulvakarzinom entwickelt und veröffentlicht. Sie geht inzwischen in die 5. Auflage. Bisher sind 20.000 Druckexemplare ausgegeben worden und sie wurde 30.000 Mal online abgerufen. Die Broschüre findet ihre Adressaten online, z. B. bei Krankenhäusern, Rehakliniken und bei Ärzten. Für Betroffene ist sie ein geschätzter, umfassender und objektiver Einstieg in ein neues, lebensveränderndes und angstbesetztes Thema.

Die Zusammenarbeit mit Medizinern und dem medizinischen Beirat hat gute Grundlagen für die Zukunft gelegt, auf diesem Fundament werden sich weitere Verbesserungen entwickeln können. Die Kommunikation mit Medizinern und Organisationen macht aktuelles Wissen nutzbar und bringt die Sicht der Betroffenen bei diesem Prozess immer wieder ein.

Die Öffentlichkeitsarbeit mit Artikeln in verschiedenen Patientenzeitschriften, Besuchen mit Informationsständen auf Patienten- und Fachtagungen wird mit gemeinsamen Kräften bewältigt, um als betroffene Frauen in den Dialog über neueste Erkenntnisse mit Ärzten zu treten. Der Verein setzt sich so für eine umfassende Aufklärung in Kliniken und Arztpraxen ein. Der Vulvakarzinom-SHG e. V. ist Kooperationspartner der Deutschen Krebsgesellschaft und Mitglied im Paritätischen Wohlfahrtsverband Niedersachsen – auch das ein Schritt näher zum Ziel, das Tabu „Vulvakarzinom“ zu brechen.

Durch die Unterstützung vieler aufgeschlossener ÄrztInnen haben wir gemeinsam eine bessere Akzeptanz in der Öffentlichkeit für diese bei vielen Menschen unbekannte und sehr intime Erkrankung erreicht. Ein individuelles Therapiekonzept sollte die Funktion und das Erscheinungsbild der Vulva berücksichtigen, ohne die onkologische Sicherheit zu schmälern. Gleichzeitig ermöglichen moderne operative Techniken unter Einbeziehung plastisch-rekonstruktiver Verfahren bei entsprechender Erfahrung des Operateurs den Erhalt der Funktion der Vulva und eine weitgehend normale Anatomie. Hierdurch kann die Lebensqualität der betroffenen Frauen in den meisten Fällen erhalten bleiben bzw. wieder hergestellt werden. Wir begrüßen es sehr, dass sich die schonenden Operationstechniken langsam durchsetzen.

Lohnende Ziele sind aus Vereinssicht und Sicht der Betroffenen:

  • Erhöhte Aufmerksamkeit der Hausgynäkologen bei Patientinnen aller Altersstufen in Bezug auf VIN und Vulvakarzinom, Einsatz des Kolposkops bzw. zügige Überweisung an Dysplasiesprechstunden bei unklaren Befunden
  • Bundesweit mehr Kliniken bzw. Operateure, die auf diese Erkrankung spezialisiert sind
  • Gezieltere Fortbildungsveranstaltungen zu VIN und Vulvakarzinom auf Fachkongressen mit den neuesten Entwicklungen
  • Patientinnen, die gut informiert ihren behandelnden Ärzten auf Augenhöhe begegnen, den besten Weg finden und Entscheidungen gemeinsam treffen können, die Lebensqualität zu erhalten

Auf all diesen Gebieten, Kommunikation und Selbsthilfe, Öffentlichkeitsarbeit und Information sowie Unterstützung und Diskussion mit Fachkreisen, soll in Zukunft weitergearbeitet werden. Insgesamt wurde schon eine Menge erreicht. Nun heißt es, darauf aufzubauen.

Für das Projektteam der VulvaKarzinom-SHG
Enzia Selka

Quelle: Leben? Leben! 2/2017

11.07.17

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