Systemischer Lupus erythematodes – eine seltene Bindegewebserkrankung

Systemischer Lupus erythematodes (SLE) ist eine seltene chronisch-entzündliche Bindegewebserkrankung, die sich auf den gesamten Körper auswirken kann. Frauen sind zehnmal häufiger betroffen als Männer. Ein Interview mit der Psychologin Dorothea Maxin von der Lupus-Erythematodes-Selbsthilfegruppe Darmstadt, Rheuma-Liga Hessen e.V.

Wie äußert sich die Krankheit?

Dorothea Maxin: Die Symptome sind sehr unterschiedlich und keiner der Betroffenen hat dasselbe Krankheitsbild. Betroffen sind die Haut, die Gelenke und innere Organe. Es kommt zu Hautausschlägen (Schmetterlingserythemen), Rötungen und Haarausfall. Nicht selten sind auch Symptome wie Müdigkeit, Abgeschlagenheit, Kopfschmerz oder Durchfall. Es gibt unterschiedliche Formen der Erkrankungen, bei einigen ist nur die Haut betroffen und bei anderen die inneren Organe.

Was ist die Ursache für die Erkrankung?

Dorothea Maxin: Das ist bis heute noch nicht ganz geklärt. Die Erkrankung zählt zu den Autoimmunerkrankungen. Es wird eine genetische Veranlagung vermutet. Ausgelöst wird die Erkrankung durch unterschiedliche Faktoren, wie das UV-Licht, Hormonschwankungen durch Östrogene, durch Hauttraumata, nach Verletzungen oder Tätowierungen. Die Betroffenen sind besonders sonnenlichtempfindlich und müssen mit vermehrten Schüben im Sommer rechnen. 90 % der Betroffenen sind Frauen.

Welche Therapiemöglichkeiten gibt es?

Dorothea Maxin: Die Behandlung erfolgt medikamentös je nach Schwere der Erkrankung. In leichten Fällen genügt die Behandlung mit einem Antirheumatikum, Kortison wird während eines Schubs eingesetzt. Weitere Medikamente sind Antimalariamittel und Immunsuppressiva. Es ist allerdings notwendig, dass neue Medikamente entwickelt werden, weil die bisherigen schon über 40 Jahre alt sind und nicht mehr auf die Bedürfnisse der Betroffenen abgestimmt sind.

Sind die Betroffenen im Alltag eingeschränkt?

Dorothea Maxin: Ja, bei vielen Betroffene ist die Lebensqualität, bedingt durch Müdigkeit, Abgeschlagenheit und Haarausfall oder Gelenkbeschwerden stark eingeschränkt. Für viele kommt auch nur eine Teilzeitarbeitsstelle infrage. Körperlicher und psychischer Stress, sowie Extremsport sollten vermieden werden.

Wie kann die Lebensqualität gesteigert werden?

Dorothea Maxin: Durch eine frühzeitige Behandlung der Krankheit. Oft wird die Diagnose erst sehr spät gestellt, sodass die Betroffene von einem Arzt zum nächsten gereicht wird. Der Dermatologe denkt bei Hautauffälligkeiten sofort an Lupus erythematodes, aber ein Hausarzt ordnet Symptome wie Müdigkeit und Abgeschlagenheit nicht immer gleich dem Krankheitsbild zu. Wenn die Behandlung dann schnell anfängt, steigert sich auch die Lebensqualität. Außerdem sollten die Betroffenen darauf achten, Sonnenbäder oder Solariumbesuche zu vermeiden.

Wo finden Betroffene Hilfe und Unterstützung?

Dorothea Maxin: Die erste Anlaufstelle für die Betroffenen ist der Arzt: Hautärzte und internistische Rheumatologen. Selbsthilfegruppen sind ebenfalls sehr wichtig für den Erfahrungsaustausch. Es werden Adressen von Ärzten ausgetauscht, die sich mit der Erkrankung auskennen und es findet ein Erfahrungsaustausch über Medikamente, neue wissenschaftliche Erkenntnisse und über den Umgang mit der Krankheit im Alltag statt.

Quelle: Patient und Haut 2/12