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Multiple Sklerose

Multiple Sklerose (MS) ist eine Erkrankung des Zentralnervensystems. Das Zentralnervensystem (ZNS) des Menschen ist für die Koordination von Bewegungsabläufen und die Integration von äußerlichen und innerlichen Reizen zuständig.

Multiple Sklerose
© iStock - Stadtratte

„Das Bewusstsein mit MS leben zu können, das ist der Kerngedanke meiner Beratung“

Um den Selbsthilfegedanken und das eherenamtliche Engagement innerhalb der DMSG zu stärken, rief der Verband vor vielen Jahren in einigen Bundesländern die Initiative „Betroffene beraten Betroffene“ ins Leben. Gerhard Kotlik, einer der vielen Betroffenen-Berater, die sich mit viel Einfühlungsvermögen um die Belange MS-Kranker kümmern, erzählt Befund MS, wie er aus seiner eigenen Krankengeschichte heraus zu einer Beratergruppe gefunden hat und welche Erfahrungen er dort macht.

Auch als er 1987 die Diagnose Multiple Sklerose erhielt, versuchte Gerhard Kotlik weiterhin ein ganz normales Leben zu führen und seiner Arbeit als Trainer für Aus- und Weiterbildung im Groß- und Einzelhandelsbereich nachzugehen: Das bedeutete für ihn zunächst ein Versteckspiel vor der Öffentlichkeit. Bei kleineren Unpässlichkeiten wie einer Gangstörung schob er beispielsweise einen Gichtanfall vor, was lange gut ging, bis er plötzlich wegen eines schweren Schubs ein Seminar absagen und seine Arbeit schließlich ganz aufgeben musste. Immer wieder war er auf einen Rollstuhl, Rollator oder eine Gehstütze angewiesen, verlor die Feinmotorik in den Fingern – musste also wieder lernen, Schuhe zu binden und sein Hemd zu knöpfen –, litt unter Inkontinenz. „Für mich ist MS nicht die Krankheiten der 1.000 Gesichter, sondern die Krankheit der 1000 Stürze,“ sagt Gerhard Kotlik. Aber er ist nicht nur immer wieder selbst auf die Beine gekommen, sondern wollte auch anderen Betroffenen dabei behilflich sein. So bekam er damals durch Lektüre und Vorträge persönlich Unterstützung von der DMSG, erhielt aber auch den Anstoß, sich bei „Betroffene beraten Betroffene“ zu engagieren.

In einer anderhalbjährigen Fortbildungsreihe „Gesprächsführung“ der DMSG Hessen werden ehrenamtliche Mitarbeiter/-innen auf die individuelle Beratung/Begleitung MS-kranker Menschen vorbereitet. Die Bausteine umfassen vier Wochenendseminare. Eine Psychologin und eine Sozialarbeiterin vermitteln hier die Grundlagen zwischenmenschlicher Kommunikation, die Grundlagen eines Beratungsgesprächs, Fragetechniken, Körpersprache und die Fähigkeit des aktiven und passiven Zuhörens. Aber auch auf schwierige Gesprächssituationen wird vorbereitet und der zukünftige Berater lernt nicht nur, seine eigene Helferpersönlichkeit zu ergründen, sondern auch mit Belastungen umzugehen. Während und nach dem Seminar kann sich jeder Teilnehmer entscheiden, ob er im Bereich der Beratung tätig werden möchte. Für Gerhard Kotlik war es keine Frage: Er wollte. Zumal er hier sein früheres berufliches Wirken als Trainer im Bereich Bildung in gewisser Weise fortführen konnte. Psychologische Aspekte, gutes Zuhören, ein positives Umfeld schaffen – das alles war ihm ja längst vertraut.

Der engagierte Berater war also sofort mittendrin in seinem neuen Amt: Wöchentlich führt er telefonische Beratungsgespräche durch, bei Bedarf auch persönliche Gespräche, und alle zwei Wochen eine Beratung in einer Reha-Klinik. Aus den vielen Kontakten, die daraus resultierten, entstand vor drei Jahren eine Gruppe in Nordhessen/Thüringen, die sich – teilweise mit ihren Partnern – abends gemeinsam in einem der Landkreise trifft. Im Vordergrund steht dabei nicht die Krankheit, sondern ein Miteinander.

Wie aber sieht ein Beratungsgespräch aus? Gerhard Kotlik erklärt: „Bei Lösungsansätzen in Gesprächen bringe ich nur Beispiele aus meinem eigenen Leben. Diese spiegeln wider, dass es immer weiter geht. Allein der Faktor, dass ich 18 Jahre ohne große Handicaps gelebt habe, löst bei vielen Neubetroffenen eine positive Wirkung aus und dies oft langfristig. Kernpunkt ist: Man muss nicht immer gleich mit dem Schlimmsten rechnen.“

Für den inzwischen erfahrenen Berater ist vor allem das Vertrauensverhältnis wichtig. Und das entsteht meist von allein, da das Gespräch auf gleicher Augenhöhe stattfindet. „Der Vorteil, den man gegenüber Ärzten, Psychologen und Sozialarbeitern hat, besteht automatisch darin, dass der MS-Betroffene weiß: „Mir sitzt einer gegenüber, der die gleiche Krankheit hat mit ähnlichen oder gleichen Symptomen.“ So werden auch Themen angesprochen, die dem Arzt nicht erzählt werden, etwa Tabus wie Inkontinenz oder Sexualität.“ Die Basis jeden Gesprächsverlaufs ist aber, gut zuhören zu können, wenn es um Sorgen, Nöte, Ängste geht. Was wird aus mir, meiner Familie, meinem Beruf? Gerhard Kotlik gibt keine Ratschläge – dazu sind der Facettenreichtum der Erkrankung zu groß, die Krankheitsverläufe und die Lebensumstände zu unterschiedlich –, sondern nur Empfehlungen aus seinem eigenen Erfahrungshorizont.

Die Fragen, mit denen man in einem Beratungsgespräch konfrontiert wird, umfassen ein großes Spektrum und sind sehr individuell. Als Berater weiß Gerhard Kotlik nie im Vorhinein, was ein Betroffener von ihm erwartet. „Welcher Neurologe ist kompetent?“ „Welche Medikation ist zu empfehlen? “ „Mit welchen Einschränkung im Alltag muss ich rechnen?“ „Wird meine Familie zu mir stehen?“ Da sind praktische Fragen nach Reha, Hilfsmitteln, Schwerbehindertenausweis, Erwerbsminderungsrente schon weitaus einfacher zu beantworten.

„Aber natürlich weiß auch ein Berater nicht über alles Bescheid,“ sagt Gerhard Kotlik. „Bei einigen Angelegenheiten verweise ich an Behörden oder an die Sozialarbeiter der DMSG. Entscheidend ist für beide Gesprächsteilnehmer die Zufriedenheit mit dem Ergebnis der Beratung. Manchmal kann auch ein Thema angesprochen werden, das mir selbst unangenehm ist. Als Berater sollte man abschätzen, in wieweit die Angelegenheit einem selbst herunterzieht. Dann sollte man ein Thema nicht intensivieren und den Gesprächspartner offen um Verständnis dafür bitten.“ Genauso wichtig ist die Offenheit bei einem Telefonanruf zu unpassender Zeit, etwa wenn man selbst auf dem Sprung zum Arzt ist. Dem sensiblen Berater ist es wichtig, den Anrufer auch in dieser Situation nicht kurz angebunden abzufertigen, sondern ihn um einen anderen Gesprächstermin zu bitten.

Gerhard Kotlik weiß aus Erfahrung, dass es fast unmöglich ist, die Krankheit zu akzeptieren, aber das Bewusstsein zu bekommen, mit ihr leben zu können – das ist der Grundgedanke seiner Beratung. „Bei mir selbst hat es 18 Jahre gedauert, bis ich dazu stand. Den wechselhaften MS-Verlauf zu erkennen und trotzdem den Willen zu haben, immer wieder „aufzustehen“, ist ein wichtiger Punkt in der Bewältigung.“

Die Initiative „Betroffene beraten Betroffene“ gibt es in Hessen, in Nordrhein-Westfalen und im Saarland. Die DMSG begleitet die Menschen, die sich der Herausforderung einer Beratungstätigkeit stellen.

Quelle: BMS 3/2011

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