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Alpha-1-Antitrypsin-Mangel

Der Begriff Alpha-1-Antitrypsin-Mangel bezeichnet eine genetisch bedingte Stoffwechselerkrankung. Ein Alpha-1-Antitrypsin-Mangel kann sich schädigend auf Lunge und Leber auswirken.

Alpha-1-antitrypsin Mangel
© iStock - peterschreiber.media

Alpha1 Deutschland: Gründung einer neuen Selbsthilfegruppe

Die jungen Leute haben keine Zeit mehr, sich zu engagieren? Nachfolger für Selbsthilfegruppen – das ist aussichtslos? Selbsthilfegruppen – nur was für Alte? Sätze wie diese sind in den deutschen Medien zu lesen, aber ist das so?

2016 hat eine der größten Selbsthilfegruppen „Alpha1“ (Rhein-Main-Nahe) einen neuen Leiter gesucht. Zwei Freiwillige haben sich gemeldet. Zudem sind 2017 insgesamt drei neue Selbsthilfegruppen (Ostbayern, Köln und München) für Menschen mit Alpha-1-Antitrypsinmangel entstanden, größtenteils gegründet von Leuten, die mitten im Leben stehen, ja teilweise sogar noch voll im Berufsleben. Wie so eine Gruppengründung aussehen kann, möchten wir Ihnen anhand der in 2017 neugegründeten Selbsthilfegruppe Franken gerne zeigen:

Sandra Böhmer ist berufstätige Mutter. Trotzdem möchte sie sich neben Job, Haushalt und Kindern gerne dafür einsetzen, dass es den Alphas etwas besser geht. Mit der Gründung einer Selbsthilfegruppe wollte sie es Betroffenen ermöglichen, sich vor Ort auszutauschen. Das Gründungstreffen der Selbsthilfegruppe Franken fand am 04. Februar 2017 statt. Schon im Vorwege stellte die Gruppenleiterin Frau Böhmer Kontakte zur lokalen Presse her, sodass mit zwei Artikeln auch neue Patienten erreicht wurden. Nach der Begrüßung der interessierten Patienten, Gäste, Ärzte und Vertreter der Pharmaindustrie durch Frau Böhmer stellte Marion Wilkens, Vorsitzende von Alpha1 Deutschland, die Aufgaben und die zentralen Säulen des Vereins vor. Zu den Kernaufgaben des Vereines zählen:

  • der Kontakt zu Medizinern und Forschern
  • der Aufbau und die Unterstützung von Selbsthilfegruppen vor Ort
  • den Alltag der Alphas durch Informationen zu verbessern und die Möglichkeit zum Austausch untereinander zu geben

Die Referentin Dr. Ida Udrescu, Fachärztin für Innere Medizin, hielt einen Vortrag über den Alpha-1-Antitrypsinmangel, Therapieleiterin Michaela Frisch brachte die neue Gruppe mit dem Thema Lungensport in Schwung und Chefarzt Dr. Rumo David Leistner, Facharzt für Innere Medizin und Pneumologie, sagte spontan seine zukünftige Unterstützung für die Gruppe zu. Gefördert wird die Selbsthilfegruppe Franken durch die gesetzlichen Krankenkassen und ihre Verbände in Bayern. Rundherum war durch Frau Böhmer alles hervorragend organisiert und die Gründungsveranstaltung der Selbsthilfegruppe Franken war ein voller Erfolg!

Marion Wilkens, 1. Vorsitzende

Quelle: COPD und Asthma 4/2017

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