Neue Erkenntnisse zur MS in Baden-Württemberg

Die AMSEL, Aktion Multiple Sklerose Erkrankter, Landesverband der DMSG in Baden-Württemberg e. V., stellt die Daten zur Versorgungssituation MS-Erkrankter für Baden-Württemberg vor, die im Rahmen des deutschen MS-Registers erhoben wurden.

Prof. Dr. med. Peter Flachenecker, Vorsitzender des Ärztlichen Beirats der AMSEL und Mitglied der wissenschaftlichen Begleitgruppe Deutsches MS-Register, erklärte: „Wir kennen jetzt die Fakten zu Diagnose und Therapie und können damit fundierte Rückschlüsse auf die Lebensqualität MS-Erkrankter ziehen. Wir wissen nun z. B., dass bis zur Diagnose nach wie vor zu viel Zeit verstreicht und den Alltag sehr beeinträchtigende Symptome trotz Behandlungsmöglichkeiten bei einem erheblichen Anteil von MS-Erkrankten nicht behandelt werden. Das gilt es zu ändern.“

Trotz verbesserter Diagnosemöglichkeiten dauert es immer noch durchschnittlich drei Jahre bis zur Diagnose. Je älter der Patient, umso länger dauert es: Bei unter 20-Jährigen wird die MS meist innerhalb eines Jahres diagnostiziert, bei über 60-Jährigen dauert es zwischen sieben und 16 Jahre. Für die Betroffenen sei dies eine sehr belastende Zeit, vor allem, wenn sie unter sog. unsichtbaren Symptomen leiden, so der AMSEL-Vorsitzende Prof. Dr. Wiethölter.

Diagnose mit 35 und Fatigue häufigstes Symptom

Zwei Drittel der Patienten sind weiblich. Die MS tritt meist zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr auf. Der Krankheitsbeginn liegt durchschnittlich bei 32 Jahren, die Diagnose wird im Durchschnitt mit 35 Jahren gestellt. Die Fatigue (abnorme Ermüdbarkeit) ist mit rund 67% Betroffenen das häufigste Symptom, gefolgt von Blasenstörungen, Spastik (Muskelsteifigkeit, häufig verbunden mit Lähmungserscheinungen) und Ataxie (Störung der Bewegungskoordination). Auch kognitive Störungen und Depressionen betreffen mehr als jeden dritten Patienten. Die sog. unsichtbaren Symptome wie Fatigue, Blasenfunktionsstörungen, Konzentrationsschwierigkeiten oder Depressionen gehen einher mit großen Einschränkungen der Lebensqualität. Zudem bringen sie wegen ihrer „Unsichtbarkeit“ auch immer ein Akzeptanzproblem des Lebensumfelds mit sich, sagte Prof. Dr. Flachenecker.

Keine Rollstuhl-Erkrankung

Entgegen dem verbreiteten Vorurteil, dass MS zwangsläufig mit einem Rollstuhl verbunden sei, zeigen die Zahlen, dass über zwei Drittel der Patienten im Alter von 50 Jahren und mehr als die Hälfte im Alter von 60 Jahren noch keine Gehhilfe benötigen. Bei einem durchschnittlichen Alter von etwa 30 Jahren bei Krankheitsbeginn bedeutet dies, dass fast zwei Drittel der Menschen mit MS nach 20- oder 30-jähriger Krankheit noch gehfähig sind.

Vorzeitige Berentung

Etwa 36% der MS-Patienten in Baden-Württemberg wurden vorzeitig als erwerbs- oder berufsunfähig verrentet. Etwa 11% der vorzeitig Verrenteten haben einen Behinderungsschweregrad (EDSS) von unter 3,5. Diese MS-Erkrankten waren uneingeschränkt gehfähig. Daraus ist zu schließen, dass offensichtlich viele Erkrankte auch ohne körperliche Beeinträchtigungen vorzeitig berentet werden. AMSEL führt dies darauf zurück, dass die Patienten durch solche Symptome stark eingeschränkt leistungsfähig waren, die sich nicht in der Bewertung des EDSS niederschlagen. Deshalb plädiert sie dafür, die MS-Erkrankten durch die Behandlung aller Symptome möglichst lange im Berufsleben zu integrieren.

Quelle: Befund MS 3/2014