Über 20 Jahre mamazone

Leben? Leben!

Die Frage nach dem Leben und die Antwort darauf – mit unmissverständlichem Ausrufezeichen – war auch für Ursula Goldmann-Posch die Motivation für ihr bewundernswertes Engagement zur Verbesserung der Lebenssituation von Brustkrebspatientinnen. Mit unerschütterlicher Entschlossenheit vertrat sie den Standpunkt: „Brustkrebs darf kein Todesurteil sein“, und sie äußerte nicht nur hörbar ihre Meinung, sondern unternahm auch praktische Schritte, um diesem Ziel näher zu kommen.

Die Vereinsgründung

Im Jahr 1996 erhielt die Medizinjournalistin die Diagnose Brustkrebs. Hinter ihr lagen zwei Jahre trügerischer Ruhe, in denen ihr Brusttumor im Rahmen von Vorsorgeuntersuchungen nicht erkannt worden war. Inzwischen auf eine Größe von 2 x 3 x 2 cm angewachsen konnte sie ihn nun selbst ertasten und erfuhr so, wie sich eine verschleppte Brustkrebsdiagnose anfühlt. „Hier muss sich was ändern!“, beschloss sie. Der Samen für zahlreiche Projekte zur Änderung dieser Umstände war nach einer als unzureichend empfundenen Aufklärung über die Früherkennung und nachfolgender Behandlung, die die mamazone-Gründerin als schlecht erlebte, gelegt.

Gemeinsam mit neun weiteren an Brustkrebs erkrankten Frauen gründete Ursula Goldmann-Posch am 25.11.1999 an ihrem Wohnort Augsburg den gemeinnützigen Selbsthilfeverein mamazone – Frauen und Forschung gegen Brustkrebs e. V. Die Wortschöpfung mamazone setzt sich zusammen aus den unerschrockenen Amazonen, die selbst in den Kampf zogen, und der Brustdrüse Mamma. Und gleich einer Amazone nahm die gebürtige Bozenerin mit südländischem Temperament den Kampf gegen verkrustete Strukturen im medizinischen Behandlungsalltag auf.

Was wurde erreicht?

Der Verein wurde größer, mittlerweile zählt er mehr als 1.800 Vereinsmitglieder, und die laut Satzungszweck selbst gesetzten enorm hohen Ansprüche konnten alle mit Leben erfüllt werden. Die Förderung der öffentlichen Gesundheitspflege mit dem Schwerpunkt Vorsorge, Früherkennung und Nachsorge von Brustkrebs wird bis heute mithilfe von anspruchsvollen Projekten umgesetzt.

Patientinnenkongress „Diplompatientin“

Der Kongress wird seit dem Jahr 2001 einmal jährlich über mehrere Tage in Augsburg in eigener Regie durchgeführt. Neue medizinische Entwicklungen werden von Brustkrebsspezialisten aus ganz Deutschland in patientinnenverständlicher Sprache vorgetragen. Es besteht die Möglichkeit zum direkten Austausch mit Referenten und Betroffenen. So entstand ein Gruppenbewusstsein, das Gefühl, nicht allein zu sein und eine Anlaufstelle in schweren Zeiten zu haben. Nicht zuletzt wurde so das Thema Brustkrebs aus seiner Tabuzone befreit: Man kann über diese Erkrankung sprechen, braucht sich nicht dafür zu schämen und lernt, sich gegen Schuldzuweisungen zu verwahren.

Die von ihr verfassten Bücher vermittelten einer Vielzahl von Brustkrebsbetroffenen Orientierung und Halt. Wissen gegen Ohnmacht, gegen passives behandelt werden hin zur informierten Patientin mit der Fähigkeit zu Gesprächen auf Augenhöhe mit den Ärzten und zur Einflussnahme auf die Therapiegestaltung, kurz gesagt: „Informieren – Erkennen – Handeln!“

Stiftung PATH – Patients Tumor Bank of Hope und PONS – Patientenorientierte Nachsorge

Im Jahr 2002 wurde die Stiftung PATH – Patients Tumor Bank of Hope gegründet, der Patientinnen Brusttumorgewebe für Forschungszwecke zur Verfügung stellen können und im Jahr 2008 die Stiftung PONS – Patientenorientierte Nachsorge mit dem Ziel, eine Nachsorgequalität zu fördern, die Patientinnenbedürfnissen gerecht wird. Beide Stiftungen sind bis heute aktiv.

Seit 2010 bietet mamazone darüber hinaus unter dem Namen „La Mamma“ eine Fortbildung für Breast Care Nurses an, um ihnen Themenbereiche aus dem Behandlungsalltag mit besonderer Bedeutung für Brustkrebspatientinnen nahezubringen.

Seit vielen Jahren fährt das mamazone-Mobil auf Kongresse und Patiententage in ganz Deutschland und klärt über Möglichkeiten zur Früherkennung auf. An Brusttastmodellen kann das Auffinden von Tumorknoten geübt werden, und auch die verschiedenen Varianten der Bildgebung zur Entdeckung von Brusttumoren werden vorgestellt.

Im Jahr 2009 reifte der mamazone-Newsletter zur Patientinnenzeitschrift mamazoneMAG. Sie erscheint zweimal jährlich und informiert in verständlicher Sprache über Fortschritte in der Brustkrebsdiagnostik und -therapie mit dem vorrangigen Ziel, Brustkrebspatientinnen Mut und Zuversicht zu vermitteln. Die Verteilung erfolgt kostenlos an Vereinsmitglieder, an ausgewählte Brustzentren, gynäkologische und physiotherapeutische Praxen sowie Apotheken.

Ab Vereinsgründung erfolgte zusätzlich der Aufbau von mamazone-Regionalgruppen und Info-Points in ganz Deutschland, um Patientinnen persönliche Kontakte untereinander vor Ort und mit mamazone-Regionalgruppenleiterinnen zu ermöglichen. In den Regionalgruppen und über die Info-Points kann gezielt auf individuelle Informationsbedürfnisse eingegangen werden, ebenso wie in der Beratung per E-Mail.

Pläne für die Zukunft

Die in all den Jahren von Brustkrebspatientinnen in ehrenamtlichem Engagement aufgebauten und durchgeführten Projekte sollen auch nach dem Tod von Ursula Goldmann-Posch im Jahr 2016 auf vergleichbarem Niveau aufrechterhalten und fortgeführt werden. Die Herausforderung wird darin bestehen, idealistische Brustkrebspatientinnen mit der Bereitschaft zur Investition von Wissen, Zeit und Kraft zu finden, denn die Anforderungen einer Selbsthilfevereinigung in der Größe von mamazone sind nur mit viel ideeller Hingabe zu erfüllen.

Besonders am Herzen liegen uns weiterhin die Förderung einer integrativen Brustkrebsmedizin unter Einbezug komplementärer Heilungsunterstützung, einer Nachsorgestrategie, die auch die frühe Entdeckung von Rezidiven und Metastasierungen ermöglicht, sowie einer Arzt-Patient-Beziehung, die den Menschen in den Mittelpunkt ärztlicher Bemühungen stellt und sich nicht auf die Symptombehandlung beschränkt. Daran werden wir in Verpflichtung auf die Ideale von Ursula Goldmann-Posch arbeiten, deren Enthusiasmus die einzigartige Selbsthilfegemeinschaft mamazone überhaupt erst ermöglichte. 20 Jahre mamazone verdienen einen Festakt.

Dipl.-Psych. Gertrud Rust
Vorstandsmitglied seit 2013

Quelle: Leben? Leben! 4/2019