Lebensqualität trotz Stoma nach Darmkrebs

Gedanken einer langjährigen Stomaträgerin

Vielleicht kann ich mit meinen Erfahrungen sogar „Stomagegner“ davon überzeugen, dass man auch nach einer Darmoperation mit Anlage eines künstlichen Ausganges eine sehr gute – wenn nicht bessere – Lebensqualität haben kann.

Seit mehr als 40 Jahren habe ich Morbus Crohn (eine chronisch-entzündliche Darmerkrankung), seit über 30 Jahren ein Stoma, also einen künstlichen Darmausgang. Ich bin 62 Jahre alt und verheiratet. Nicht nur durch eigene Erfahrungen kann ich mich hineinversetzen in andere Patienten, die vor einer Operationsentscheidung stehen oder mit Problemen im Zusammenhang mit ihrem Stoma leiden. Auch durch meine mittlerweile 30-jährige Tätigkeit für die Deutsche ILCO e. V. und Kontakte zu vielen anderen Betroffenen sowie durch Beratungsgespräche habe ich Einblick in unzählige Alltagsgeschichten und Schicksale anderer Stomaträger.

Thema Operation immer erfolgreich verdrängt

Meine eigene „Crohn-Geschichte“ begann mit 19 recht harmlos mit einer Enddarmentzündung. Schleichend über Jahre hinweg, auch in Schüben, machte sich die Krankheit breit und wurde jahrelang mit den gängigen Mitteln behandelt. Kortison lehnte ich immer ab, da ich höllische Angst vor den Nebenwirkungen hatte und der Meinung war, dass damit sowieso nur die Krankheit hinausgezögert würde. Dass ich nach sechs Jahren mit der Krankheit immer noch keinen Arzt gefunden hatte, der mich ernst nahm und zu dem ich Vertrauen hatte, wird anderen chronisch Kranken nicht ungewöhnlich vorkommen.

Das Thema „Operation“ wurde von mir bis dahin immer erfolgreich verdrängt. Vielleicht war ich auch selbst schuld, denn ich suchte mir wohl Ärzte aus (Internisten und Gastroenterologen, auch anthroposophische Ärzte und ein Heilpraktiker waren dabei), die nie von Operation sprachen. Mittlerweile war der Crohn weiter den Dickdarm hinaufgewandert und viele Fisteln am Gesäß und im Genitalbereich machten mir das Leben schwer – manchmal war es die reine Hölle.

In der Selbsthilfegruppe in meinem damaligen Wohnort wurde ich eindringlich gemahnt, doch zu einem bestimmten Proktologen – einem Facharzt für Enddarmerkrankungen – zu gehen. Mir fiel es wahnsinnig schwer, dort anzurufen, obwohl ich vor Schmerzen durch Fisteln und Engstellen im Darm meistens nicht mehr wusste, wie ich den Tag durchstehen sollte.

Trotzdem – vielleicht auch durch die Odyssee von Arzt zu Arzt, die vielen Untersuchungen, die Schmerzen und die körperliche Schwäche (ich wog nur noch 45 kg) zeigte ich einen enormen Willen: Ich ging zu dem Proktologen, erklärte ihm, dass ich nur berichten möchte, was mir fehlt und dass ich ihn keinesfalls an meinen Hintern oder gar Darm lasse – wenn, dann nur unter Narkose – so empfindlich und fast panisch gegenüber Schmerzen war ich damals. Ich stellte exakte Forderungen und hoffte doch gleichzeitig, dass er mir helfen kann! Er hörte mir ruhig zu und meinte: „Kein Problem, Schmerzen müssen nicht sein!“ – und damit fiel bereits die erste Hürde. Ich fasste zum ersten Mal ein wenig Vertrauen, und das in einen Chirurgen!

Endlich Vertrauen zum Arzt

Von da an war klar, was zu tun war (der Arzt ließ einfach keinen Zweifel daran): 1. Kortison einnehmen, um die Entzündung in Griff zu kriegen, 2. Fisteln sanieren, soweit möglich ohne Schließmuskelschädigung, 3. evtl. Darm-Operation, wenn die Fisteloperation nicht bereits ausreicht. Auch von einem Stoma wurde schon gesprochen, das mir aber in den Schilderungen des Arztes nicht mehr so schrecklich erschien. Endlich wurde auch nach eingehender Diagnostik (in Teilnarkose!) definitiv Morbus Crohn bestätigt.

Ich will keinen ganzen Roman berichten: Die Fistelsanierung war zwar erfolgreich, doch die Engstelle im Enddarm wurde in den Monaten darauf fast ganz dicht, dass ich regelrecht um einen Operationstermin bettelte. Der Chirurg versprach mir, alles zu tun, um den Schließmuskel zu retten, doch mir war inzwischen auch ein Stoma recht – ich wollte nur endlich die Schmerzen los sein.

Diese Operation 1984 endete mit der Anlage eines künstlichen Dickdarmausgangs (Colostomie), da der Schließmuskel durch die fuchsbauartigen Fistelgänge vollständig zerstört war. Ich wurde in der Klinik sehr schnell mit der Stomaversorgung vertraut gemacht und konnte endlich – nach den üblichen Beschwerden der ersten Tage nach einer Operation – ein schmerzfreies Leben ohne irgendwelche besonderen Einschränkungen beginnen!

Die Krankheit ging weiter

Weitere Operationen mit Darmteilentferungen wurden in den nächsten Jahren nötig, da sich die Krankheit nach und nach im ganzen Dickdarm ausgebreitet hatte. 1989 war ich dann bei der Ileostomie, einem Dünndarmstoma, gelandet. Positiver Nebeneffekt: von da an ließ mich der Crohn in Ruhe! Und die Umstellung auf eine andere Versorgung funktionierte reibungslos, da ich auch vorher schon mit dem Colostoma durch die Crohn-Durchfälle keine geregelte Verdauung hatte.

Leben mit Ileostoma

Im Vergleich zu den Einschränkungen durch meine Grunderkrankung Morbus Crohn ist das Leben mit dem Ileostoma ein Geschenk: ich bin schmerzfrei und kann alles machen, so gut wie alles essen (Einschränkungen hängen nicht mit dem Stoma zusammen, sondern mit operationsbedingten Verwachsungen im Bauchraum), gehe Schwimmen und Wandern, fahre Rad, mache Yoga – man sollte nur die Belastung der Bauchdecke (nicht zu schwer heben) im Auge behalten. Ab und zu bedarf es einer gewissen Vorausplanung bei Unternehmungen, so esse ich z. B. kein Sauerkraut außer Haus, da es auf dem schnellsten Weg wieder im Beutel landet … oder ich esse weniger, wenn ich in den nächsten Stunden ein Konzert besuchen möchte. Auch hatte ich in all den Jahren noch nie Probleme, rechtzeitig ein WC (oder einen Baum o. ä.) zu finden, um den Beutel entleeren zu können! Übrigens habe ich meinen Mann erst kennen gelernt, als ich schon Stomaträgerin war. Er meinte nur: „Ohne wär’s schöner, aber du hast es nun mal!“ Und damit war das Thema erledigt – dennoch war und ist er mir immer eine Hilfe, wenn ich ihn brauche.

Der Umgang mit der Stomaversorgung wird ganz schnell so selbstverständlich wie Zähneputzen. Da ich Ausstreifbeutel verwende, kann ich relativ schnell und unkompliziert (und unabhängig von Ablage- oder Reinigungsmöglichkeiten) den Beutel entleeren. Das dauert keine Minute, und der Wechsel der Versorgung alle drei bis vier Tage geht auch ruck-zuck (ca. 5–10 Min.).

Ängste vor dem Stoma – warum eigentlich?

Trotz Anwendung optimaler Operationstechniken und Aufklärung über moderne Versorgungsmöglichkeiten haftet dem Stoma ein unausrottbar negatives Image an, das es doch eigentlich gar nicht verdient. Aber wer ist schuld daran, dass dieses Negativbild nicht auszumerzen ist?

Ich finde, dass sich hier einmal „die Medizin“ selbst an die Nase fassen muss, also Ärzte, Therapeuten, Autoren, Wissenschaftler. Fast immer, wenn ich medizinische Literatur zum Thema Stoma lese – ob zu chirurgischen Techniken bei bestimmten Grunderkrankungen oder zur Lebensqualität bei chronischer Krankheit – kommt das Stoma schlecht weg. Der künstliche Darmausgang, so scheint es, wirkt als „Bankrotterklärung“ der Medizin gegenüber dem Patienten. Und daher wird ALLES versucht, die Anlage eines Stomas zu vermeiden oder wenigstens hinauszuzögern. Ich frage mich allerdings, wo denn die Lebensqualität bleibt, wenn ich als Crohn-Kranker wegen Fisteln praktisch inkontinent bin und aufgrund massiver Stenosen schon qualvolle Bauchschmerzen habe, wenn ich nur ans Essen denke (so ähnlich war das bei mir). Auch an ein Sexualleben ist mit diesen Beschwerden kaum zu denken – sehr wohl aber „mit Beutel“, der viel weniger belästigt als ein undichter Po oder Schmerzen! Oder Rektumkarzinom-Patienten, die Schließmuskel-erhaltend operiert wurden, deren Kontinenz aber auch nach ein bis zwei Jahren sehr zu wünschen übrig lässt, wären mit einem gut zu versorgenden Stoma besser bedient.

Fazit

Rückblickend hatte ich persönlich das Glück, nach 10-jähriger Krankheit bei einem Chirurgen zu landen, der das Stoma eher verharmloste (vielleicht auch, um sich und mir Mut zu machen – ich war damals ja erst 29 Jahre alt): „Sie können damit alles machen – schwimmen, Rad fahren, Kinder kriegen“. Warum er mich allerdings vorm Biertrinken warnte, weiß ich bis heute nach mehr als 33 Jahren mit dem Stoma noch immer nicht – es schmeckt und bekommt mir ausgezeichnet!

Quelle: Deutsche ILCO e. V.

aus Befund Krebs 5/2007