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Mobil bleiben mit MS

Ein eigenständiges Leben führen ohne auf die Pflege anderer angewiesen zu sein – möglichst bis ins hohe Alter: Das ist der Wunsch vieler Menschen. Nach der Diagnose MS fragen sich viele Betroffene, ob sie dieses Ziel erreichen können.

Mediziner empfehlen in jedem Fall, möglichst rasch nach der Diagnose mit einer verlaufsmodifizierenden Therapie zu beginnen. Zahlreiche Studien haben gezeigt, dass die Krankheitsaktivität unter der medikamentösen Behandlung der MS zurückgeht und der Behinderungsgrad, gemessen an der sog. EDSS-Skala, langsamer fortschreitet.
Diese Expanded Disability Status Scale (EDSS) gibt Auskunft über den Grad der Behinderung eines MS-Patienten und wird auch Kurtzke-Skala genannt. Somit besteht der erste Schritt, möglichst lange mobil zu bleiben, darin, sich für eine verlaufsmodifizierende Therapie zu entscheiden.

Daneben legen wissenschaftliche Untersuchungen nahe, dass gezieltes körperliches Training ebenfalls eine wesentliche Rolle für den Erhalt der Mobilität spielt. Den individuellen Möglichkeiten angepasste Übungen sorgen dafür, dass körperliche Fähigkeiten beibehalten oder wiedererlernt werden, z. B. indem alternative Bewegungsabläufe eingeübt werden. MS-Patienten sollten daher unbedingt regelmäßig körperlich aktiv werden/bleiben und bei Bedarf auf einer physio- oder ergotherapeutischen Behandlung bestehen. Besonders wichtig sind Physiotherapie sowie eigenständiges Training bei bereits bestehenden Bewegungseinschränkungen, um diese zu kompensieren und ihr Fortschreiten aufzuhalten.

Mobil bleiben heißt, ggf. Hilfsmittel zu nutzen. MS-Patienten mit Gehstörungen etwa sollten sich nicht scheuen, einen Gehstock, einen Rollator oder einen Rollstuhl zu verwenden, um ein eigenständiges Leben zu führen. Auch das Auto kann durch Umbauten an die veränderten Gegebenheiten angepasst werden. Die Kosten für die Zusatzausstattung des Fahrzeugs tragen auf Antrag die Träger der Renten- oder Unfallversicherung oder die Integrationsämter. Die Kosten für den Erwerb eines Führerscheins oder eines Pkw können ebenfalls anteilig übernommen werden. Fahrdienste, z. B. der Wohlfahrtsverbände oder der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG), tragen ebenfalls dazu bei, mobil zu bleiben. Menschen mit Behinderungen, die mit dem eigenen Pkw unterwegs sind oder sich fahren lassen, haben u. U. die Möglichkeit, einen Parkausweis zu beantragen.

Keine Scheu vor Hilfsmitteln

So sperrig das Wort „Hilfsmittel“ sein mag, so wichtig sind die kleinen oder größeren Helfer im Alltag. Angefangen bei Greifzangen, die es z. B. ermöglichen, Gegenstände vom Fußboden aufzuheben, über Gehstock und Rollator bis hin zum Rollstuhl sorgen sie für mehr Mobilität und damit für ein eigenständiges Leben.

So wenig sinnvoll es ist, Hilfsmittel zu nutzen, sollten die eigenen körperlichen Fähigkeiten es nicht erfordern, so wenig ratsam ist es, die Nutzung von Hilfsmitteln kategorisch abzulehnen, sofern sie das Leben erleichtern und die Mobilität fördern. Wer ein Hilfsmittel wie einen Gehstock oder Rollator regelmäßig nutzt, um z. B. längere Wege selbstständig zurückzulegen, trainiert damit auch die Gehfähigkeit. Durch das regelmäßige Training bleibt die Gehfähigkeit i. d. R. länger erhalten.

Hilfsmittel wie Gehstöcke oder Rollatoren gibt es in vielen Variationen. Ein Rollator kommt vor allem dann infrage, wenn es schwerfällt, längere Wegstrecken ohne Hilfestellung zurückzulegen. Rollatoren verfügen i. d. R. über einen Sitz, der es gestattet, beim Gehen eine Pause einzulegen und sich auszuruhen. Den kraftsparenden Umgang mit dem Rollator können MS-Patienten bei einer Rollator-Schulung lernen.

Mobil mit Rollstuhl

Rollstühle sind ebenfalls Hilfsmittel, die die Mobilität und damit die Eigenständigkeit von MS-Patienten erhalten. Denn mit dem Rollstuhl können Menschen, deren Gehfähigkeit stark eingeschränkt ist, selbstständig die Orte erreichen, an die sie ohne dieses Hilfsmittel nicht länger gelangen. Auch in den eigenen vier Wänden verleiht ein Rollstuhl Betroffenen größere Unabhängigkeit, wenn er sie in vielen Fällen in die Lage versetzt, ihren Haushalt selbst zu organisieren.

Für Menschen mit Bewegungseinschränkungen, aber vorhandener Armkraft und koordination empfiehlt sich in vielen Fällen die Anschaffung eines Aktiv-Rollstuhls, den sie selbst mit den Armen antreiben können. Auf diese Weise trainieren sie ihre Arm und Rumpfmuskulatur und halten sich länger fit. Rollstuhlsport ist mit ihm ebenfalls möglich.

Kommt die Anschaffung eines Aktiv-Rollstuhls etwa aufgrund zu geringer Armkraft oder von Spastik nicht infrage, ist ein Elektrorollstuhl die Alternative. Mit ihm bleiben MS-Patienten auch mit erheblichen Bewegungseinschränkungen mobil. Die Anschaffung eines Stehrollstuhls, der Rollstuhlfahrer auf Wunsch von der sitzenden in eine stehende Position verhilft, ermöglicht es Betroffenen einerseits, an Dinge zu gelangen, die sich im Sitzen außer Reichweite befinden, und andererseits, Gespräche mit Stehenden auf Augenhöhe zu führen. Der Positionenwechsel wirkt sich i. d. R. zudem positiv auf die körperliche Konstitution aus, denn er trainiert u. a. auf sanfte Weise die Muskulatur und fördert die Durchblutung.

Besteht die medizinische Notwendigkeit für die Anschaffung eines Rollstuhls, erstatten die gesetzlichen Krankenkassen auf Antrag die Kosten – unabhängig davon, ob es sich um einen Aktiv- oder Elektrorollstuhl handelt. Bei besonderen Ausstattungswünschen muss der behandelnde Arzt bescheinigen, dass das jeweilige Rollstuhlmodell für den Patienten medizinisch erforderlich ist. Generell ist es bei Hilfsmitteln so, dass der Antragsteller einen zehnprozentigen Anteil der Kosten selbst tragen muss. Dieser beläuft sich auf wenigstens fünf, maximal jedoch zehn Euro pro Hilfsmittel. Rollstühle gehen häufig nicht in den Besitz der Patienten über, sondern werden von den Krankenkassen für die Dauer des Gebrauchs gemietet. Auch dann fallen für den Patienten maximal zehn Euro Eigenanteil für die gesamte Mietzeit an.

Um mit Rollstuhl oder Rollator in die eigene Wohnung zu gelangen, ist es manchmal unerlässlich, Umbauten am oder im Haus vorzunehmen. So ist eine Rollstuhlrampe notwendig, wenn bislang eine Treppe ins Haus führt. Im Haus kann der Einbau eines Treppenlifts sinnvoll sein, um die Mobilität weiter zu gewährleisten. Bei Mietshäusern müssen solche tief greifenden Umbaumaßnahmen zunächst mit dem Vermieter abgesprochen werden.

Autoumbau und Kraftfahrzeughilfe

MS-Betroffene mit Bewegungseinschränkungen sind häufig auf den eigenen Pkw angewiesen, um sich selbstständig fortzubewegen, denn die Nutzung öffentlicher Verkehrsmittel ist nicht immer möglich. In vielen Fällen ist ein Autoumbau notwendig, damit Betroffene ihr Fahrzeug weiterhin selbst führen können. Das gilt für Menschen, die einen Rollator benutzen genauso wie für Rollstuhlfahrer.

Brauchen Menschen mit Behinderungen ein Auto, um damit zur Arbeits- oder Ausbildungsstelle zu gelangen, können sie Zuschüsse für die Anschaffung eines Pkw oder für den Erwerb des Führerscheins beantragen. Die Höhe dieser Zuschüsse, Kraftfahrzeughilfe genannt, bemisst sich am monatlichen Nettoeinkommen und beträgt höchstens 9.500 Euro beim Neukauf eines Kraftfahrzeugs. Die Kosten für den Führerscheinerwerb werden bis zu einem Nettoeinkommen von 2.285 Euro anteilig oder – bei geringen Einkommen – ganz übernommen. Den Antrag auf Kraftfahrzeughilfe können beschäftigte Betroffene bei der gesetzlichen Rentenversicherung stellen. Wird der Pkw oder Führerschein nicht für berufliche Zwecke benötigt, sondern für die Teilhabe am gesellschaftlichen Leben, ist i. d. R. oder das Integrationsamt der richtige Ansprechpartner.

Die Kosten eines Autoumbaus, der aufgrund von Bewegungseinschränkungen/Behinderungen notwendig ist, zahlen Renten- und Unfallversicherung oder das Integrationsamt auf Antrag in vollen Umfang. Allerdings müssen Betroffene den Antrag stellen, bevor sie den Umbau vornehmen lassen. Zu den Umbauten gehören etwa der Einbau von manuell bedienbaren Gashebeln und Bremsen, Lenk- oder Einstiegshilfen oder Rollstuhlliften, die den Rollstuhl hinter dem Fahrersitz verstauen, nachdem der Rollstuhlfahrer ins Auto eingestiegen ist. Auch die Kosten für Rampen, über die ein Rollstuhl ins Auto gefahren wird, werden auf Antrag erstattet.

Welche Hilfen gibt es noch, um mobil zu bleiben?

MS-Betroffene mit Bewegungseinschränkungen, die die Nutzung von Hilfsmitteln wie etwa einen Rollstuhl erfordern, haben die Möglichkeit, beim zuständigen Versorgungsamt einen Schwerbehindertenausweis sowie das Merkzeichen „G“ für den Ausweis zu beantragen. G steht für eine erhebliche Einschränkung der Gehfähigkeit. Gewährt das Versorgungsamt Ausweis und Merkzeichen, können Betroffene zusätzlich einen Parkausweis beantragen, der ihnen u. a. das Parken im eingeschränkten Halteverbot für einen Zeitraum von maximal drei Stunden oder auf Behindertenparkplätzen erlaubt. Ein solcher Parkausweis kann eine Hilfe sein, um selbstständig etwa Einkäufe zu tätigen oder am gesellschaftlichen Leben teilzunehmen.

Ein gewisses Maß an Mobilität gewährleisten auch die Wohlfahrtsverbände mit ihren Fahrdiensten. MS-Betroffene können sich dort erkundigen, unter welchen Voraussetzungen und zu welchen Zwecken sie den jeweiligen Fahrdienst nutzen können. In manchen Fällen werden die Kosten von den gesetzlichen Krankenkassen erstattet. U. U. wird der Fahrdienst auch durch Spenden finanziert.

Den öffentlichen Personennahverkehr können Menschen mit eingeschränkter Gehfähigkeit nahezu kostenfrei nutzen, wenn sie einen Schwerbehindertenausweis mit Merkzeichen G besitzen. Damit ist es möglich, beim Versorgungsamt den Kauf einer Wertmarke zu beantragen, die die Nutzung des öffentlichen Nahverkehrs (Bus und Bahn) für maximal 80 Euro im Jahr ermöglicht. Allerdings ist es wichtig, sich im Vorfeld zu erkundigen, ob die Busse oder Bahnen vor Ort an die Bedürfnisse für Menschen mit Rollator oder Rollstuhl angepasst sind, ob es z. B. Niederflurbusse gibt, bei denen Rollstuhlfahrer vom Gehweg direkt in den Bus gelangen können, oder der Bahnhof einen Fahrstuhl oder Rampen besitzt, die zum Gleis führen.

Quelle: Befund MS 2/2018

20.11.18

Ich habe Multiple Sklerose