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Was ist das MS-Register?

Das MS-Register ist eine von der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) 2001 ins Leben gerufene Institution, die anonymisiert Daten von MS-Patienten für die wissenschaftliche Forschung sammelt. Diese Daten werden genutzt, um neueste Erkenntnisse über MS zu gewinnen, die – so das Ziel – dazu führen sollen, auf lange Sicht eine Heilung für MS zu finden. Auch die Verbesserung der Lebensbedingungen von MS-Patienten gehört zu den Zielen. Geführt wird das MS-Register von der MS Forschungs- und Projektentwicklungs-gGmbH, einer Tochtergesellschaft der DMS-Stiftung, die 1990 von der DMSG ins Leben gerufen wurde und sich u. a. die Entwicklung neuer MS-Therapien auf die Fahnen geschrieben hat.

Das MS-Register wird durch die Daten gefüttert, die von der DMSG zertifizierte MS-Zentren, Schwerpunktzentren und Rehabilitationszentren zur Verfügung stellen. Diese müssen jährlich eine gewisse Anzahl von Patientendaten so aufbereiten, dass das MS-Register diese verwenden kann, um das von der DMSG verliehene Zertifikat zu erhalten. Allerdings werden Patienten vor der Behandlung gefragt, ob sie einer Teilnahme am MS-Register zustimmen. Wenn ja, werden beim Besuch im MS-Zentrum nicht nur die medizinischen Daten dokumentiert, sondern es wird u. a. auch abgefragt, wie sie ihre gesundheitliche Situation selbst einschätzen. Zum Teil werden bereits Daten von MS-Patienten direkt erhoben, die in zertifizierten Zentren zur Behandlung sind – und zwar über eine spezielle App. Diese Möglichkeit will das MS-Register in den nächsten Jahren weiter ausbauen.

Was geschieht mit den Patientendaten?

Die Daten der Patienten, die der Übermittlung ans MS-Register eingewilligt haben, werden mit einem Pseudonym versehen von einer damit beauftragten Organisation. So ist gewährleistet, dass das MS-Register selbst keine Verbindung zwischen den Patienten und den Daten herstellen kann. Die Patienten, die dem MS-Register ihre Daten zur Verfügung stellen, werden in den MS-Zentren zudem gefragt, ob das Register die mit dem Pseudonym versehenen Daten auch an weitere Forschungsinitiativen zur MS weitergeben darf.

Abgefragt wird auch, ob der behandelnde Arzt im MS-Zentrum bei Bedarf Patienten kontaktieren kann, um z. B. eine Studienteilnahme vorzuschlagen. Anhand der Daten im MS-Register ist nämlich deutlich zu erkennen, welche Patienten für eine solche Studienteilnahme infrage kommen. Das MS-Register gibt die Information in diesem Fall an das behandelnde MS-Zentrum weiter und nur der zuständige Arzt weiß, welcher Patient informiert werden muss. Doch jeder Patient, der seine Zustimmung zur Teilnahme am MS-Register gibt, kann dieser Möglichkeit der Kontaktaufnahme widersprechen. Es ist auch jederzeit möglich, die Teilnahme am MS-Register zu widerrufen.

Erkenntnisse des MS-Registers

Regelmäßig veröffentlicht das MS-Register neue Informationen zur MS in Deutschland. So zeigte sich Ende 2018, dass nach wie vor Frauen den größten Anteil (rund 70 %) an den MS-Kranken haben. Bei der Diagnose sind Betroffene im Durchschnitt ca. 33 Jahre alt. Bis die richtige Diagnose gestellt wurde, dauert es rund zwei Jahre. Wichtigstes Erstsymptom sind dem MS-Register zufolge Sensibilitätsstörungen.

Quelle: Befund MS 1/2019

16.07.19