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Patientenordner für Lungenkrebspatienten

Jährlich erkranken in Deutschland über 50.000 Menschen an Lungenkrebs. Damit gehört Lungenkrebs hierzulande zu den häufigeren Krebserkrankungen. Weltweit ist Lungenkrebs die Krebsart mit der höchsten Sterberate bei Männern und Frauen.

Barbara Baysal, Vorsitzende des Bundesverbandes Selbsthilfe Lungenkrebs und der Berliner Selbsthilfegruppe Lungenkrebs, erkrankte 2001 an Lungenkrebs. Auf der Suche nach anderen Betroffenen startete sie 2002 einen Aufruf im Internet. Dies führte 2003 zur Gründung einer Selbsthilfegruppe Lungenkrebs in Berlin. Zeitgleich bildete sich in Hamburg eine weitere Gruppe. Als Barbara Baysal 2006 den Vorsitz der Berliner Gruppe übernahm, begann sie, schrittweise ein Netzwerk von Selbsthilfegruppen in Deutschland aufzubauen. Durch Anfragen von Kliniken und Patienten und über die Kampagne „Der zweite Atem“ kam sie in Kontakt zu weiteren Erkrankten und warb für den Aufbau weiterer Selbsthilfegruppen. Durch ihren Einsatz gibt es heute etwa vierzig Gruppen in Deutschland.

Die steigende Zahl der Neuerkrankungen und das Interesse der örtlichen Selbsthilfegruppen führten dazu, dass im November 2013 der Bundesverband Selbsthilfe Lungenkrebs (BSL) gegründet wurde. Er hat sich zum Ziel gesetzt, den Informationsaustausch durch die Vernetzung der Selbsthilfegruppen und Beratungsarbeit zu fördern, die regionalen Vereine zu beraten und zu unterstützen sowie eine Interessenvertretung im gesundheits- und sozialpolitischen Bereich zu etablieren. Er informiert über Lungenkrebs mit seinen Folge- und Nebenwirkungen und strebt an, der Erkrankung das Stigma zu nehmen, mit dem sie in der Öffentlichkeit bis heute behaftet ist. Der Bundesverband Selbsthilfe Lungenkrebs ist auf internationaler Ebene vernetzt und nimmt an Gesprächen und Veranstaltungen europäischer Gremien teil. Er ist Mitglied bei LuCe (Lung Cancer Europe), einer Organisation, die Lungenkrebspatienten und ihren Angehörigen europaweit eine Stimme verleihen will.

Im August 2018 konnte der Bundesverband ein Projekt verwirklichen, das den Vorstandsmitgliedern am Herzen lag: die Herausgabe eines Patientenordners für Lungenkrebspatienten. Dieser Ordner soll neu diagnostizierten Lungenkrebspatienten zu Beginn ihres Weges durch die Erkrankung Informationen und Unterstützung geben und sie durch die Behandlung begleiten.

Die Autoren des Ordners wissen aus eigener Erfahrung, dass es eine Zeit lang dauert, bis die Patienten die Diagnose und ihre Folgen realisieren, zumal sie bis dahin oft keine Anzeichen für eine Lungenerkrankung bemerkten. An die Informationen der Ärzte erinnert man sich oft nur bruchstückhaft, und für Nachfragen fehlt es an Gelegenheiten oder Kraft. Hier kann der auf dem Beistelltisch des Krankenhausbettes liegende Patientenordner helfen und auf Fragen, die sich im Augenblick stellen, erste Antworten geben.

Der Patientenordner bietet in zwölf farblich gestalteten Rubriken alle Informationen, die aus Sicht der Selbsthilfe für Betroffene nach ihrer Diagnose wichtig sind: eine Darstellung von Fakten zur Erkrankung, Tipps zum Gespräch mit dem Arzt, Patientenrechte, Nachsorge, körperliche Fitness und Rehabilitation. Auch die Selbsthilfe Lungenkrebs wird vorgestellt. In kurzen Zitaten berichten Betroffene, wie die Selbsthilfe ihnen geholfen hat. Den Verfassern des Patientenordners war es wichtig, dass dieser auch mit persönlichen Unterlagen wie Arztbriefen, Befunden, CDs und Terminen bestückt werden kann, sodass alle Unterlagen beisammen und schnell zur Hand sind. Der vom Vorstand des Bundesverbandes Selbsthilfe Lungenkrebs erarbeitete Patientenordner wurde an zertifizierte Lungenkrebszentren und Selbsthilfegruppen Lungenkrebs in ganz Deutschland versandt. Er soll dort neu diagnostizierten Patienten kostenlos zur Verfügung gestellt werden. Auch niedergelassene Lungenfachärzte und Onkologen können den Ordner kostenlos anfordern.

Der Inhalt des Patientenordners wurde vom Vorstand des Bundesverbandes erarbeitet, der somit auch die alleinige Verantwortung für die Texte trägt. Da der Bundesverband als von Ehrenamtlichen geführte Selbsthilfeorganisation nicht über die Mittel zur Realisierung des Projekts verfügte, haben freundlicherweise acht Unternehmen der Pharmaindustrie diese Kosten übernommen.

Weitere Informationen zum Patientenordner oder zur Arbeit der Selbsthilfe Lungenkrebs sind per E-Mail an presse@bundesverband-selbsthilfe-lungenkrebs.de erhältlich.

Günter Kranz

Quelle: COPD und Asthma 4/2019

25.02.20