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Selbstbestimmt leben mit MS

Zum Zeitpunkt der MS-Diagnose sind die meisten Betroffenen noch jung – das durchschnittliche Alter bei der Diagnosestellung liegt bei 33 Jahren. Viele Betroffene fragen sich daher, ob all das, was sie sich für die Zukunft vorgenommen haben, noch möglich ist. Einige fallen nach der Diagnose in ein tiefes Loch und stellen ihre Zukunftspläne infrage, vor allem wenn nach dem ersten Krankheitsschub körperliche Einschränkungen auftreten.

Eine solche Reaktion ist verständlich, schließlich kann niemand vorhersagen, wie sich die Krankheit entwickelt, wie schnell oder langsam sie voranschreitet und welche Einschränkungen sie nach sich ziehen wird. Doch genau diese Ungewissheit birgt auch Chancen. Schließlich ist es mit einer verlaufsmodifizierenden MS-Therapien möglich, den Krankheitsverlauf zu verlangsamen.

Mithilfe von weiteren Therapien (z. B. Physiotherapie) lassen sich zudem viele körperliche Fähigkeiten auch nach einem Schub zurückgewinnen, sodass ein selbstbestimmtes Leben häufig möglich bleibt. Und auch mit körperlichen Einschränkungen ist ein eigenständiges Leben möglich. Es gibt viele Hilfsmittel und andere Hilfen (z. B. Autoumbauten), mit denen Menschen auch mit Behinderungen weiterhin die Dinge tun können, die für sie von Bedeutung sind.

Aktiv bleiben, die innere Einstellung überprüfen

Viele Betroffene profitieren davon, sich nach der Diagnose MS ausführlich beraten zu lassen – in der Klinik, von den Beratern der Deutschen Multiplen Sklerose Gesellschaft (DMSG), in einer Selbsthilfegruppe. Denn dann wird schnell klar: „Die“ MS gibt es nicht. Viele Menschen stehen auch mit ihrer Krankheit weiterhin tatkräftig im Leben, haben Familie, gehen ihrem Beruf nach, reisen, treiben Sport und verfügen über einen großen Freundeskreis. Darunter sind auch viele MS-Betroffene mit körperlichen Behinderungen, die sich durch die MS nicht beschränken, die MS nicht ihr Leben bestimmen lassen wollen. Eine solche Einstellung müssen sich viele Betroffene immer wieder – zum Teil hart – erarbeiten.

Eine wichtige Grundlage für ein selbstbestimmtes Leben ist Bewegung. MS-Patienten sollten sich möglichst jeden Tag Zeit nehmen, um Sport zu treiben, spazieren zu gehen, physiotherapeutische Übungen durchzuführen oder mithilfe eines Physiotherapeuten Bewegungsabläufe zu trainieren. Wer aktiv ist und beweglich bleibt, dem fällt es auch nach einem Schub leichter, wieder mobil zu werden. Und Mobilität ist ein bedeutender Faktor für ein selbstbestimmtes Leben.

So wichtig es auch ist, aktiv zu sein, so nötig ist es auch, sich dabei nicht zu überfordern. Das richtige Maß zu finden, kann dabei durchaus eine Herausforderung sein. Doch nach einiger Zeit lernen MS-Patienten in der Regel, es gut einzuschätzen, was und wie viel sie sich zumuten können. An den „grauen“ Tagen, die es zwischendurch immer mal wieder gibt, fällt das alles nicht leicht. In solchen Momenten kann es hilfreich sein, sich darauf zu besinnen, was man alles bereits geschafft hat, wo die eigenen Stärken liegen, statt sich auf Defizite zu konzentrieren. Selbstverständlich gehört auch das Zulassen von Trauer über verloren gegangene Fähigkeiten dazu, um mit den veränderten Bedingungen zurechtzukommen.

Hilfe zulassen

Vielen Menschen mit MS fällt es schwer, sich einzugestehen, dass sie manche Tätigkeiten nur schwer durchführen können. Doch auch das gehört dazu, um mit MS weiterhin ein eigenständiges Leben führen zu können. Denn erst dann lässt sich gezielt nach Hilfsmitteln oder Hilfen suchen, mit denen verlorene Fähigkeiten kompensiert werden können:

  • Wer z. B. aufgrund von Spastik Probleme beim Gehen hat, kann vielleicht doch beim nächsten Ausflug mit Freunden dabei sein, wenn er das Rad benutzt. Beim Radfahren nämlich kann Spastik durchaus hilfreich sein.
  • Wer Schwierigkeiten hat, sich etwas zu merken, macht sich vermehrt Notizen, um rechtzeitig erinnert zu werden.
  • Wer Angst hat, dass seine Harnblase den Urin nicht halten kann, lässt sich zeigen, wie man mit einem Einmalkatheter selbst die Blase entleert, um einer spontanen Entleerung vorzubeugen.

Für die meisten Probleme gibt es Lösungen, sodass Betroffene ihr Leben weiterleben und genau das tun können, was ihnen Freude bereitet. Und sollte mal etwas nicht so klappen wie geplant, gibt es auch die Möglichkeit, andere Menschen um Hilfe zu bitten. Angehörige und Freunde sind in der Regel gern bereit zu helfen. Hilfe finden Betroffene auch bei der DMSG (z. B. in Form von Fahr- oder Besuchsdiensten) und natürlich in Selbsthilfegruppen. Hier bekommen Betroffene erprobte Tipps, wie sich bestimmte Situationen auch mit körperlichen Einschränkungen bewältigen lassen.

Selbstbestimmt wohnen

Nicht immer ist es für MS-Betroffene auf Dauer möglich, allein zu leben, weil sie auf Pflege oder Betreuung angewiesen sind. Für junge Betroffene (30 bis 55 Jahre), die nicht mit Angehörigen zusammenleben, ist die Suche nach einem Platz in einer Einrichtung, oft schwierig, denn die meisten Betreuungseinrichtungen sind für Senioren gedacht. Zudem wünschen sich die meisten jüngeren MS-Kranken, auch beim betreuten Wohnen so selbstbestimmt wie möglich leben zu können.

Mittlerweile werden überall in Deutschland Einrichtungen gegründet, die diesen Bedürfnissen Rechnung tragen. Der Bundesbeirat MS-Erkrankter in der DMSG etwa hat eine Online-Broschüre veröffentlicht, die verschiedene Wohnmodelle vorstellt. Die Online-Plattform WOHN:SINN verzeichnet eine Karte mit inklusiven Wohnmodellen in ganz Deutschland und gibt eine Anleitung, wie die Gründung einer inklusiven WG funktioniert. In einer solchen WG leben Menschen mit und ohne Behinderungen zusammen und helfen und unterstützen sich gegenseitig. Unter Umständen kennt auch die DMSG vor Ort Einrichtungen oder Wohngemeinschaften, in denen Menschen mit MS die Unterstützung bekommen, um weiterhin ein selbstbestimmtes Leben zu führen.

Quelle: Befund MS 1/2019

22.08.19

Ich habe Multiple Sklerose