Selbsthilfe bei Laktoseintoleranz: Der NmuTreff-Ortenau

Aktiv für Menschen mit Nahrungsmittelintoleranzen

Marianne und Ricarda Bönisch gründeten und leiten den NmuTreff-Ortenau, den Nahrungsmittelunverträglichkeits-Treff Ortenau bei Multi-Intoleranzen. Die Selbsthilfegruppe für multiple Nahrungsmittelintoleranzen trifft sich regelmäßig zum monatlichen Erfahrungsaustausch in Offenburg. Doch nicht nur das: Sie organisieren auch öffentliche Vorträge, Koch- und Backkurse, Workshops etc. zum Thema. Auch in seinem Blog, „Intolerante Schwarzwaldmarie“ klärt das Mutter-Tochter-Team über Nahrungsmittelunverträglichkeiten auf.

Seit wann gibt es Ihre Selbsthilfegruppe und wie kamen Sie darauf, sie zu gründen?

Da wir, Mutter und Tochter, selbst von mehreren Intoleranzen betroffen sind, haben wir bereits im Jahr 2004 mit unserer Aufklärungsarbeit in der Öffentlichkeit begonnen. Damals wollten wir erst die Anerkennung der Laktose-Intoleranz erreichen. Heute geht es um mehrfache Intoleranzen, wie Fruktosemalabsorption (FM), hereditäre Fruktoseintoleranz (FI), Glutenintoleranz / Glutensensibilisierung (GU), Zöliakie, Histaminintoleranz (HIT), Sorbitintoleranz (SI).

Weil aus unserer Sicht, die Nahrungsmittelunverträglichkeiten schulmedizinisch sehr abgewertet wurden, haben wir beide uns entschlossen, bei den Kliniken, Ärzten sowie bei den Krankenkassen vorzusprechen. Auch wurden Lebensmittelproduzenten, Bäckereien sowie Metzgereien und die Gastronomie miteinbezogen. Im April 2008 waren wir dann der Ansicht, dass es soweit wäre, eine Selbsthilfegruppe bei Nahrungsmittelunverträglichkeiten zu gründen, das war die Ortenauer Selbsthilfegruppe „Laktose-Intoleranz/Milchzuckerunverträglichkeit Offenburg“, unter unsere Leitung.

Aufgrund der multiplen Intoleranzen sahen wir es als sinnvoll an, den langen Namen der Ortenauer SHG „Laktose-Intoleranz/Milchzuckerunverträglichkeit Offenburg“ zu ändern, da NMI-Betroffene oft dachten, dass die Selbsthilfegruppe ihren Schwerpunkt nur auf Laktoseintoleranz setzt, dabei klärt sie ebenso über Fruktose-Malabsorption, Gluten-, Histamin- Laktose- sowie Sorbitintoleranz und Zöliakie auf.

Am 22.06.16 gab die Selbsthilfegruppenleitung in einem medizinischen Vortrag bekannt, dass die Ortenauer Selbsthilfegruppe „Laktose-Intoleranz/Milchzuckerunverträglichkeit Offenburg“ eine Namensänderung vorgenommen hat – ab diesem Zeitpunkt trägt die Selbsthilfegruppe den Namen NmuTreff – Ortenau (Nahrungsmittelunverträglichkeits-Treff Ortenau bei Multi-Intoleranzen).

Wer kann an Ihrer Gruppe teilnehmen?

Unsere Selbsthilfegruppe trifft sich regelmäßig einmal im Monat um 19:00 Uhr, es fallen keine Kosten an, jeder Betroffene kann teilnehmen, Spenden sind jederzeit willkommen. Wir treffen uns im Schulzentrum Nordwest – Selbstlernzentrum und Mensa – in der Vogesenstraße 14 in 77652 Offenburg.

Welche Ziele verfolgen Sie mit dem NmuTreff-Ortenau?

1. Folgende Ziele und Zwecke verfolgt der NmuTreff-Ortenau:
   Die Aufklärung der breiten Öffentlichkeit über Nahrungsmittelunverträglichkeiten
2. Die Anerkennung der Enzymmangelerkrankung „Milchzuckerunverträglichkeit“ sowie anderen Nahrungsmittelunverträglichkeiten
3. Wir arbeiten u. a. mit Fachkliniken und -ärzten, Ernährungsberatern, -wissenschaftlern und Heilpraktikern zusammen und kooperieren mit Selbsthilfegruppen bundesweit.
4. Wir wollen ein Bewusstsein für die Problematik von multiplen Intoleranzen wecken durch Aufklärung bei Lebensmittelherstellern und -händlern, Bäckern, Metzgereien, in der Gastronomie und Pharmazie.
5. Der NmuTreff-Ortenau setzt sich zudem für Aufklärung in der Gesundheitspolitik und in den Krankenkassengremien ein, damit Betroffenen u. a. medizinische Hilfsmittel zur Verfügung gestellt und medizinische Untersuchungen gewährt werden. Wir setzen uns auch für die Verordnung von Enzympräparaten sowie eine finanzielle Unterstützung für die Beschaffung der benötigten Heilmittel ein.
6. Ein wichtiger Punkt ist der gegenseitige Austausch und die Information der Betroffenen. Zu dem persönlichen Austausch kommt der Austausch in Foren für Betroffene hinzu.
7. Wir machen im Sinne unserer Mitglieder Presse- und Öffentlichkeitsarbeit.

Wie haben Sie persönlich festgestellt, dass Sie von einer bzw. mehreren Nahrungsmittelintoleranzen betroffen sind?

Wir haben jahrelang Symptome der verschiedenen Unverträglichkeiten durchlebt und Arztodysseen mitgemacht, bis dann endlich die multiplen Intoleranzen diagnostiziert wurden.

Ganz allgemein: Leben mit multiplen Intoleranzen: Was bedeutet das für Betroffene? Welchen Einschränkungen sind Menschen mit Nahrungsmittelunverträglichkeiten unterworfen und wie wirkt sich das auf ihre Lebensqualität aus bzw. wie ändert sich das Leben nach der Diagnose?

Der Weg zum Arzt bleibt unumgänglich, um eine Intoleranz zu erkennen. Die NMI-Betroffenen haben eine Einschränkung der Lebensqualität, u. a. beim Auswärtsessen. Sie müssen beim Einkauf jedes Mal die Zutatenliste genauestens durchlesen. Dies gilt ebenfalls für Medikamente. Da Betroffene bei den Deklarationen sehr aufpassen müssen, haben wir ein Pilotprojekt im Rahmen der Selbsthilfegruppenförderung nach § 20h SGB V „Hand in Hand“ mit der IKK Classic Offenburg gestartet. Diese Kooperation ermöglicht es uns, dem NmuTreff-Ortenau, alle zwei Monate eine Diplom-Ernährungswissenschaftlerin/Ernährungsberaterin sowie eine Diätassistentin als Unterstützung in unserem monatlichen Erfahrungsaustausch dabei zu haben.

Bei Nahrungsmittelintoleranzen ist die Diagnose nicht immer ganz einfach. Denn die meisten Menschen können ihre Beschwerden nicht sofort einem bestimmten Lebensmittel zuordnen. Bei dem Verdacht von einer Nahrungsmittelintoleranz betroffen zu sein, sollten Betroffene für die Diagnose daher ihre Symptome in einem Tagebuch auflisten. Darin wird eingetragen, was wann gegessen wurde und welche Beschwerden zu welchem Zeitpunkt aufgetreten sind. Dieser Vorgang ist zwar durchaus aufwendig, aber ein bis zwei Wochen vor dem Arztbesuch reichen oft schon aus, um Zusammenhänge zu erkennen.

Nach der Diagnose bricht für manche NMI-Betroffene die Welt zusammen, da sie plötzlich viele Lebensmittel nicht mehr zu sich nehmen können. Sinnvoll ist es zu diesem Zeitpunkt, Kontakt mit einer Ernährungsberatung aufzunehmen, denn meistens sind die frisch diagnostizierten NMI-Betroffenen überfordert, was sie noch essen können. Manchmal ist es möglich, durch Einhalten einer Diät wieder mehr Lebensqualität zurückzugewinnen, hierbei kommt es aber auch auf den Schweregrad der Intoleranz/en an. Jedoch ist zu erwähnen, dass eine Unverträglichkeit schulmedizinisch noch nicht heilbar ist. Wichtig ist außerdem, auf den richtigen Nährstoffwert im Blut zu achten – bei verschiedenen Betroffenen besteht ein Vitaminmangel. Viele Nährstoffe sowie Botenstoffe verursachen verschiedene Begleitsymptome wie Depressionen usw.

Woran mangelt es Ihrer Meinung nach bei der medizinischen Versorgung von Menschen mit Nahrungsmittelintoleranzen? Was sollte sich verbessern? Sind Sie der Ansicht, dass das Thema Nahrungsmittelintoleranzen in Deutschland noch zu wenig Beachtung findet? Oder hat sich in den letzten Jahren dazu einiges getan?

Der Verbesserungsbedarf in diesem Krankheitsbild liegt im Umgang mit multiplen Intoleranzen – auf sie sollte zukünftig besser eingegangen werden. Gerade in der Schulmedizin – so der Wunsch von NMI-Betroffenen und uns Selbsthilfegruppenleiterinnen – sollten die Ärzte aufmerksamer auf Nahrungsmittelunverträglichkeiten achten, sie im Blick haben. Wobei hier auch zu erwähnen ist, dass manche Ärzte gar nicht die Möglichkeit haben, Nahrungsmittelunverträglichkeiten zu erkennen, denn viele haben einfach zu wenig Zeit, sich richtig um die Betroffenen zu kümmern.

Nach wie vor ist es so, dass diese Personengruppe als psychisch krank abgestempelt oder als Hypochonder eingestuft wird, etwa weil bildgebende Diagnoseverfahren bei verschiedenen Nahrungsmittelintoleranzen keine Ergebnisse erbringen. Nur wenn Arzt und Patient zusammenarbeiten, können die von Intoleranzen Betroffenen richtig verstanden werden und rechtzeitig Hilfe erhalten. In den letzten Jahren hat sich in puncto Nahrungsmittelintoleranzen zwar viel getan- so sind etwa die Betroffenen aufgeklärter, doch werden sie nach wie vor mit der Diagnose und deren Folgeerscheinungen oft allein gelassen.

Tauschen Sie sich mit anderen Selbsthilfegruppen zum Thema aus oder würden Sie das gerne verstärkt tun?

Ja, wir tauschen uns bundesweit mit Selbsthilfegruppen zum Thema und mit anderen aus, die verwandte Themen behandeln. Wenn es sich ergeben würde, hätten wir schon gerne einen verstärkteren Austausch mit den Selbsthilfegruppen bundesweit und auch über die deutschen Grenzen hinaus. Zu beachten ist auch, dass das Internet und die sozialen Medien wie Facebook etc. die Betroffenen verändert haben. Sie sind bereits aufgeklärter und neigen daher dazu, auf einen Selbsthilfegruppenbesuch zu verzichten, obwohl dieser hilfreicher als mancher Internetbeitrag sein kann.

Wie kann man mit dem NmuTreff-Ortenau in Kontakt treten?

Sie erreichen uns unter folgender Adresse: Nmu-Treff-Ortenau, Leitung: Marianne und Ricarda Bönisch (Ortenauer SHG f. Multi-Intoleranzen), Telefon: 0781 2039153

Vielen Dank, Marianne und Ricarda Bönisch, für dieses Gespräch.

Quelle: allergikus 4/2016