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Sklerodermie kann vor allem die Feinmotorik beeinträchtigen

Wenn Messer und Gabel zum Feind werden

Maria R. hat Sklerodermie. Als die ersten Anzeichen einsetzen, war sie gerade einmal Anfang 30. Die Knie und Schulter schmerzten häufig, außerdem waren die Finger oft geschwollen und taten weh. „Ich bin dann von einem Arzt zum nächsten gegangen, aber niemand hat etwas gefunden“, erinnert sie sich zurück. Trotz ihrer Beeinträchtigungen waren die Laborwerte unauffällig, doch da hatte sich die seltene Erkrankung bereits in ihrem Körper ausgebreitet.

Sklerodermie (sklero = hart, dermie = Haut) ist eine seltene Autoimmunerkrankung des Bindegewebes, die zu einer Vermehrung der Bindegewebefasern mit daraus folgender Verdickung und Verhärtung der Haut führt. Die Sklerodermie wird durch ein fehlgeleitetes Immunsystem ausgelöst. Es wird unterschieden zwischen der zirkumskripten Sklerodermie, als reine Hauterkrankung, und der progressiven systemischen Sklerodermie, wenn neben der Haut auch das Blutgefäßsystem und innere Organe in unterschiedlichem Ausmaß betroffen sind, was dann auch lebensbedrohlich sein kann.

Die Ursache der Sklerodermie ist bis heute unklar, somit existiert auch keine ursächliche Therapie. Neue Denkansätze zur Behandlung der Sklerodermie werden aber immer wieder vorgestellt, neue Therapien entwickelt. Besonders häufig sind Frauen betroffen – viermal häufiger als Männer. Bei den meisten bricht die Erkrankung schon mit Mitte 30 aus.

Diagnose wird häufig spät gestellt

Sklerodermie wird allerdings oft zu spät erkannt. Durch eine Früherkennung im Frühstadium (bis zu vier Jahre) kann eine gezielte Therapie erfolgen. Bis ein Mediziner die Ursache für die Beschwerden von Maria R. herausfand, vergingen etwa vier Jahre. In dieser Zeit versuchte sie, ihren Alltag so gut wie möglich noch zu bewältigen. Erst als sie bei einem Krankenhausaufenthalt für eine Operation, die nichts mit der Sklerodermie zu tun hatte, auf eine junge Ärztin stieß, wendete sich das Blatt. Maria R. wandte sich an eine Rheumaklinik, in der dann auch die Diagnose gestellt wurde.

„Zu diesem Zeitpunkt waren meine Hände bereits verkrümmt, ich konnte sie nicht mehr gerade machen und von den Händen aufwärts war meine Beweglichkeit deutlich eingeschränkt, was sich vor allem auf die Feinmotorik ausgewirkt hat“, erinnert sie sich heute. Alltägliche Bewegungen, wie etwa die Haare zu einem Zopf binden, waren für sie nicht mehr möglich, ebenso eine Tasse mit einer Hand oder Messer und Gabel zu halten oder einen Schlüssel umzudrehen.

Doch mit der Behandlung in der Rheumaklinik verbessert sich ihre Erkrankung und damit auch das Beschwerdebild, was bei einer Sklerodermie nur selten vorkommt. Dennoch möchte sie mit ihrem Beispiel anderen Betroffenen Mut machen, unter Beweis stellen, dass Betroffene mit einer Sklerodermie durchaus alt werden können, so wie Maria R., auch, wenn die Krankheit selbst nicht heilbar ist.

Ihre Diagnose liegt nun bereits rund 40 Jahre zurück. Gerade in der schweren Zeit zu Anfang der Erkrankung hat ihr vor allem die Familie Halt gegeben, auch ihre beiden Töchter, die damals gerade zehn und zwölf Jahre alt waren, haben sie tatkräftig unterstützt. „Mir ist es allerdings schwergefallen, Hilfe anzunehmen“, berichtet sie. Darüber hinaus gaben ihr ein verständnisvoller behandelnder Arzt und der Glaube viel Kraft.

Selbsthilfe klärt auf

Nach der Therapie ging es dann bergauf, Maria R. machte sich sogar mit einem U-Bahn-Kiosk selbstständig und führte diesen zehn Jahre gemeinsam mit ihrem Mann. „Eine wunderschöne Zeit“, sagt sie heute. Außerdem engagiert sie sich bereits seit Langem in der Selbsthilfe, ist Vorsitzende der Scleroderma Liga. „Als ich selbst den Weg zur Selbsthilfegruppe fand, ging es mir sehr schlecht“, erinnert sie sich. „Aber die Treffen mit der Gruppe waren gut für mich, dort gab es Menschen, die mich verstehen konnten, wussten, wovon ich spreche. Dieses gegenseitige Verständnis stärkt die Betroffenen“, weiß Maria R. aus Erfahrung. „Auch in meinem Bekanntenkreis wussten viele nicht, wie sie damit umgehen sollten“, kennt sie weitere Gründe, warum ein Austausch unter Gleichgesinnten so hilfreich sein kann. Das Schlimmste für die Betroffenen sei das Gefühl, alleine gelassen zu werden. Gerade deshalb ist für die Scleroderma Liga der gegenseitige Austausch ein wichtiges Anliegen.

Als Vereinsvorsitzende bekommt sie regelmäßig Anrufe von Erkrankten und spürt, wie wichtig das Zuhören ist. Außerdem sind viele auf der Suche nach den richtigen Ansprechpartnern für Diagnose und Behandlung. Denn obwohl sich die Versorgung von Sklerodermiepatienten verbessert hat, ist die Krankheit immer noch sehr wenigen Ärzten bekannt. „Die Ärzte sind oft hilflos, Betroffene bekommen auf ihre Fragen keine Antwort“, berichtet Maria R., betont angesichts der Seltenheit der Erkrankung aber auch: „Man muss die Ärzte auch in Schutz nehmen.“ Und fordert dazu auf, dass Ärzte zugeben, wenn sie es mit einer ihnen unbekannten Krankheit zu tun haben. Nur so können Patienten letztlich den Weg zu Experten finden.

Öffentlichkeitsarbeit ist wichtig

Gemeinsam mit den Mitstreitern der Scleroderma Liga versucht die Vorsitzende das Krankheitsbild an die Öffentlichkeit zu bringen, Betroffenen zu helfen, die für sie notwendigen Informationen zu finden, um so eine frühzeitige Behandlung zu ermöglichen und die Krankheit auf diesem Wege zum Stillstand zu bringen oder zumindest zu verlangsamen, damit sie ihren Alltag wieder bewältigen können. Maria R. geht es heute gut, sie kann ihre Hände besser bewegen, etwa eine Faust machen. Geholfen haben ihr neben der medizinischen Behandlung Physiotherapie, Lymphdrainage, aber auch warme Bäder.

Quelle: Patient und Haut 2/2018

28.03.19