Darmkrebs: Selbsthilfe mit Stoma

Über mich, meine Krankheit, Das Stoma-Forum „Kängurufreunde“ und die SHG Stoma-Selbsthilfe Braunschweig „Die Kängurufreunde“!

Ich heiße Carsten, bin verheiratet mit meiner Jungliebe, mit der ich seit Mai 2002 auch verheiratet bin. Kinder haben wir keine, wenn, dann hätten wir vier gewollt. Mein Leben verlief bis November 2010, mit allen Höhen und Tiefen normal, ich hatte wieder Arbeit gefunden. Bis zum 22. November ging alles gut, ab da änderte sich mein Leben innerhalb von 14 Tagen, grundlegend. Kurz beschrieben: Ich wurde ins Krankenhaus überwiesen, weil ich auf der Arbeit umkippte, mein Hausarzt sich keinen Reim darauf machen konnte und mich ins Krankenhaus schickte

Der Marathon begann am Dienstag, mit einer ersten Magenspiegelung, gefolgt von einer Darmspiegelung tags darauf. Dazwischen bekam ich schon mal eine von insgesamt sechs Blutkonserven. Die Besprechung beider Untersuchungen war dann für mich der Tag der Offenbarung, denn jetzt holte mich mein Versäumnis ein, dass ich die letzten zehn Jahre versäumt hatte, mich untersuchen zu lassen. Das Erste war, dass die akute Blutarmut über einen längeren Zeitraum stattgefunden hatte, ohne dass man es mit bloßem Auge hätte gleich erkennen können. Dann wurden die Ergebnisse von der Stuhlprobe auf okkultes (verstecktes) Blut, der Computertomografie (CT), Röntgen, Ultraschall, der Magen- und Darmspiegelung aufgeschlagen. Ich sah nur die Bilder der Darmspiegelung und mir zog es den Boden unter den Füßen weg. Ich hatte einen Kloß im Hals, denn ich ahnte gleich, das sieht nicht gut aus. Alle Ergebnisse waren soweit gut, aber das für die Dickdarmspiegelung nicht. Die Ärztin meinte nur, man könne keine normale Darmschleimhaut mehr erkennen, auch seien Polypen aller Größen vorhanden. Proben wurden nicht genommen, weil man nicht wusste, von wo und welchem Polypen, weil alle gleich aussahen, nämlich Schwarz. Die Bilder ließen keinen anderen Schluss zu, als das es sich um Karzinome handelte, wie viele und wie weit sie ausgeprägt waren, könnte man erst nach einer Operation sagen.

So ging ich am 2. Dezember in die OP, in der ich meinen kompletten Dickdarm verlor, mir ein Stoma und ein Pouch angelegt wurden. So wurde ich dann am 17. Dezember 2010 entlassen und ging in mein neues anderes Leben, in das, als ein Känguru (Stomaträger). Zunächst war die Stomaanlage vorübergehend geplant, das heißt, ich hatte von Dezember 2010 bis 25. März 2011 ein doppelläufiges Ileostoma. Man hatte mir ja im Dezember, als ich mein Stoma bekam, auch zeitgleich (die OP dauerte acht Stunden) einen Pouch angelegt. Dieser Pouch wurde aus einer Dünndarmschlinge erschaffen, und hat die Form eines J´s. Der richtige Namen ist Ileoanaler J-Pouch. Mein Ziel war zu diesem Zeitpunkt immer noch gewesen, ein Leben ohne Beutel auf dem Bauch zu führen, aber es kam alles anders.

Die Idee, ein Selbsthilfeforum (Das Stoma-Forum Kängurufreunde) zu gründen hatte ich im Frühjahr 2011 gehabt, aber die Umsetzung erfolgte erst später. Den Entschluss, durchzustarten, fasste ich dann nach dem Fotoshooting und dem im darauffolgenden Jahr erschienenen Kalender. Dadurch, dass ich mich getraut hatte, mich dafür zu bewerben, habe ich ein Stück Selbstvertrauen zurückgewonnen. Denn im März/April 2011 hatte ich meine Rückverlegung des Stomas gehabt, die eigentlich gut verlief, aber innerhalb von fünf Tagen kam es zu Komplikationen, mit Krämpfen, Bewusstlosigkeit und mehrmaligem Übergeben. Zu diesem Zeitpunkt konnte der Grund noch nicht ausgemacht werden. So entschloss man sich, nach Rücksprache mit mir, zu einer Not-OP mit erneuter Stomaanlage. Hinterher stellte sich heraus, es war ein Darmverschluss, den, wenn er nicht in der Nacht zum 1. April operativ entfernt worden wäre, ich nicht überlebt hätte, laut den operierenden Ärzten. Als ich dann zum Fotoshooting im August 2011 eingeladen wurde, war diese Not-OP und das Drama drumherum gerade mal vier Monate her. Ich lebe heute mit einem endständigen Ileostoma und habe immer noch meinen Pouch, der mir die Möglichkeit gibt, eine weitere Rückverlegung irgendwann anzugehen. Dass ich dann am Shooting teilnehmen konnte, verdanke ich nicht nur den Ärzten, sondern auch meiner Frau, die immer nur einen Satz zu mir auf dem Intensivzimmer sagte: „Wir schaffen dass, du bist nicht alleine“. Daher war das für mich was Besonderes, die Teilnahme an diesem Shooting. Der Kalender erschien im Jahr 2012, und als ich von Freunden, Verwandten, und meiner Familie und anderen Betroffenen positiven Zuspruch bekam, machte ich mich an die Arbeit, dem Selbsthilfeforum Gestalt zu geben.

Mit der Zeit wuchs auch der Gedanke in mir, eine Selbsthilfegruppe zu gründen, denn die, die es in meinem Wohnort schon gab, passte mit meinen Vorstellungen nicht zusammen und dann kam noch hinzu, dass ich mit Anfang vierzig der jüngste in der Gruppe war. Der Altersunterschied war sehr groß und fing bei Anfang achtzig an, schnell stellte sich heraus, dass auch die Themen einfach andere waren. Ich machte mich ans Werk, da ich schon Erfahrungen sammeln konnte, durch das Stoma-Forum Kängurufreunde brauchte ich auch nicht lange nach dem Namenszusatz zu suchen. Und überlegte, was ich vor dem Zusatz „Die Kängurufreunde“ passend wählen könnte. So habe ich mit meiner Frau und einer sehr guten Freundin von uns wochenlang hin und her überlegt, bis wir gemeinsam auf den Namen Stoma-Selbsthilfe Braunschweig „ Die Kängurufreunde“ gekommen sind. Warum das in Australien lebende Känguru als Namenspatron steht, ist einfach erklärt. Da die echten Kängurus ja auch einen Beutel haben, und wir Stomaträger ebenfalls einen Beutel auf dem Bauch tragen (worin die Ausscheidungen aufgefangen werden), was lag da näher, sich für diese Namenswahl zu entscheiden, zumal es Jedem ein kleines Lächeln ins Gesicht zaubert, wenn man auf die Bedeutung gekommen ist. Die Gruppe und das Selbsthilfeforum finanzieren sich nicht durch Spenden, Werbung und Sponsorengelder, sondern durch Privatmittel von mir, und ausschließlich durch Fördermittel nach § 20c Sozialgesetzbuch V. Das bewahrt mir die Unabhängigkeit und die Objektivität. Es gibt auch keine Mitgliedsbeiträge, weder für das Forum noch für die Gruppe, denn ich sehe es nicht ein, dass Mitglieder für einen Erfahrungs- und Informationsaustausch auch noch Beiträge zahlen müssen, das widerspricht dem Sinn der Selbsthilfe, in meinen Augen. Denn mir ist wichtiger, den Betroffenen eine Möglichkeit zu bieten, sich mit Gleichgesinnten auszutauschen, neue Erfahrungen zu sammeln und Eigene weiterzugeben, eben das „Ich bin nicht alleine – Gefühl“ dabei zu entdecken. Das man für eine kurze Zeit sein Stoma als das Normalste auf der Welt ansieht. Und mit einem tabuisierten Thema und das Thema Stoma und seine Ursachen ist so eines, Schluss macht.

Es kann jeden betreffen, quer durch alle Altersklassen und Gesellschaftsschichten, vom Säugling bis ins hohe Alter, vom Professor bis zum kleinen Mann. Das es so ist, wird vielerorts immer noch gerne unter den Tisch gekehrt, einer nicht gleich auf den „ersten Blick“ sichtbaren Behinderung. Die Selbsthilfegruppe ist für jeden offen, der sich über das Leben, den Umgang mit einem Stoma informieren möchte, ganz gleich ob es Betroffene, Angehörige oder Interessierte sind. Die Gruppe trifft sich jeden ersten Donnerstag im Monat von 18–20 Uhr in Braunschweig. Die Gruppe hatte bereits einige Treffen gehabt, diese fanden anfangs in einem 14-tägigem Rhythmus statt. Das hatte den Hintergrund des besseren Kennenlernens. Das allererste Treffen war zu meiner großen Überraschung außerordentlich gut besucht. Es kamen von angemeldeten 30 Personen 25, sodass es ein gelungener Gruppenstart wurde. Die weiteren Treffen sind auch immer gut besucht und die Zahl der Mitglieder, die sich regelmäßig treffen, pendelte sich so auf 15 Mitglieder ein. Wer also in der Nähe von Braunschweig wohnt, ist zu den Gruppentreffen herzlich eingeladen dabei zu sein, da wir für jeden offen sind, der sich über das Leben und den Umgang mit einem Stoma informieren möchte.
Ich freue mich auf euren Besuch.

Ansprechpartner: Carsten Gebhardt
Saarstr. 28, 38116 Braunschweig
Tel.: 0159 01507450

Quelle: Befund Krebs 2/2015