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COPD und Lunge e. V.: Weitere Selbsthilfegruppen gegründet

Seit März 2016 wird die Patienten- und Selbsthilfeorganisation COPD und Lunge um weitere Selbsthilfegruppen für Menschen mit Lungenerkrankungen in Bayern – Regensburg verstärkt.

Erstmals wurde aus einer bestehenden Gruppe weitere Untergruppen gegründet. Neben der Gruppe für COPD-Betroffene gibt es nun auch eine Gruppe für Menschen mit Alpha-1-Antitrypsinmangel und eine weitere für Fibrose-Erkrankte. Mit ihrem Fachwissen sind die Gruppen eine große Bereicherung. „Mit den Gruppen haben nun die Betroffenen persönliche Ansprechpartner vor Ort und können intensiver betreut werden“, sagt die Vorsitzende Heidi Witt von COPD und Lunge.

Seit dem 23.07.2013 gibt es in Regensburg eine Selbsthilfegruppe für COPD, Lungenemphysem und andere Lungenerkrankungen. Vorrangige Zielsetzung war es, für alle Betroffenen mit COPD mit oder ohne Lungenemphysem, Lungenfibrose, Alpha-1-Antitrysinmangel, Asthma oder anderen Lungenerkrankungen sowie ihren Angehörigen eine Anlaufstelle zu schaffen. Die Treffen dieser Selbsthilfegruppe finden immer am dritten Samstag im Monat um 14:00 Uhr im Wohnheim St. Pius, Prüfeninger Str. 86, 93049 Regensburg statt. Im Rahmen dieser Treffen werden sowohl Fachvorträge als auch Gesprächsrunden angeboten.

Austausch von Erfahrungen

Die Betroffenen erhalten die Möglichkeit, ihr Wissen über die Erkrankung und die damit verbundenen Therapien zu verbessern. In der Selbsthilfegruppe können sie Erfahrungen austauschen und sich mit Tipps und Tricks von anderen Betroffenen das Leben erleichtern. Es wird über Operationsverfahren wie z. B. Lungentransplantationen und Lungenvolumenreduktion berichtet, über gerätetechnische Innovationen aufgeklärt sowie Neuigkeiten aus der medizinischen Forschung und die zugehörigen wissenschaftlichen Studienergebnisse dargestellt. Dabei erfahren wir gute Unterstützung von niedergelassen Pneumologen sowie von Herrn Prof. Dr. med. Michael Pfeifer.

Darüber hinaus bietet die Selbsthilfegruppe umfangreiches Informationsmaterial, Fachzeitschriften und eine große Anzahl von Ratgebern an, welche die Besucher kostenlos erhalten. Nicht immer geht es jedoch um die Erkrankung, sondern es wird auch gefeiert (z. B. Sommerfest, Weihnachtsfeier). Des Weiteren werden Seminarfahrten zu Kliniken und Reha-Zentren durchgeführt. Jede Woche werden Einzelgespräche von Betroffenen für Betroffene angeboten – und das mit sehr gutem Erfolg. In der Kooperation arbeitet die Selbsthilfegruppe mit dem Lungensportverein Donauschnaufer und anderen Lungensportgruppen in der Oberpfalz und Niederbayern zusammen.

Neue Gruppen in Donaustauf und Regensburg

Da die Größe der Gruppe und die verschiedenen Krankheitsbilder es schwer machten, wurden mittlerweile noch eine Fibrose-Selbsthilfegruppe in Donaustauf und eine Alpha-1-Selbsthilfegruppe in Regensburg gegründet. Dadurch können sich die Erkrankten noch besser über ihr Krankheitsbild informieren und austauschen. Beide Gruppen werden wir zu einem späteren Zeitpunkt vorstellen.

Mit diesen Maßnahmen möchten die Gruppenleiter aller Selbsthilfegruppen nicht nur den Patienten, sondern auch deren Angehörigen helfen, dass sie ihre erkrankten Familienmitglieder unterstützen, begleiten oder helfen können.

Zudem ist die Selbsthilfegruppe bei verschiedenen Antragstellungen behilflich, wie:

  • Antragstellung beim Versorgungsamt für die Feststellung des Grades der Behinderung (GdB)
  • Widerspruch bei Ablehnung eines GdB
  • Widerspruch bei Ablehnung einer stationären Rehabilitation
  • Widerspruch bei Ablehnung des Antrages auf Rehabilitationsmaßnahme
  • Hilfe bei Zuweisung einer unerwünschten Rehabilitationsklinik
  • Widerspruch bei Ablehnung eines Antrages auf Kostenübernahme von Rehabilitationssport
  • Widerspruch gegen die Umstellung einer Flüssigsauerstoffversorgung auf Konzentrator
  • Hilfe beim Suchen von Adressen geeigneter Physiotherapiepraxen für Atemtherapie, der Reflektorischen Atemtherapie und Lungensport im ostbayrischen Raum

„In meiner fast 20-jährigen Krankengeschichte mit COPD Gold IV mit Lungenemphysem, 24-Stunden LOT (Langzeit-Sauerstofftherapie) und seit 2007 NIV (nicht-invasive Beatmung) machte ich die Erfahrung, dass das Leben durchaus wieder lebenswert werden kann, wenn man die Krankheit annimmt und bewusst mit ihr lebt. Um das weitergeben zu können, bringe ich mich in die Selbsthilfe ein,“ sagt Alois Stadlbauer von der Selbsthilfegruppe COPD und Lunge Region Bayern – Regensburg.

Denn für uns heißt Selbsthilfe: Sich selber helfen in der Gruppe.

Die Gruppenleiter und Ansprechpartner der Selbsthilfegruppe COPD und Lunge Regensburg-Oberpfalz

SHG COPD und Lunge Region Bayern – Regensburg
Ansprechpartner: Alois Stadlbauer, Tel.: 0941 89849270
E-Mail: a.stadlbauer@copdundlunge.de

SHG COPD und Lunge Bayern – Regensburg
Ansprechpartnerin: Uschi Strehl Tel.: 0941 28801
u.strehl@copdundlunge.de

SHG COPD und Lunge Bayern – Regensburg
Ansprechpartnerin: Elke Eckert Tel.: 0941 89849270
E-Mail : e.eckert@copdundlunge.de

Heidi Witt
Vorsitzende

Quelle: COPD und Asthma 3/2016

14.10.16